Το σχολείο απέναντι στο παιδί με σοβαρά προβλήματα υγείας

Ευαγγελία Καραβία, MSc, Σχολική Ψυχολόγος

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ:
ΟΡΙΣΜΟΣ ΤΟΥ ΧΡΟΝΙΟΥ ΝΟΣΗΜΑΤΟΣ: 3
Η ΕΠΑΝΕΝΤΑΞΗ – ΕΙΣΟΔΟΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ 4
ΟΙ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΣΟΒΑΡΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ 5
Ο ΡΟΛΟΣ ΤΩΝ ΔΑΣΚΑΛΩΝ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΧΡΟΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ 10
ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΣΧΟΛΕΙΟΥ – ΓΟΝΕΩΝ 11
Η ΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΣΥΜΜΑΘΗΤΩΝ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΣΟΒΑΡΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ 12
ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΧΡΟΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ 12
ΠΡΟΛΗΨΗ 14
ΕΠΙΛΟΓΟΣ 15
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦIA 16

ΟΡΙΣΜΟΣ ΤΟΥ ΧΡΟΝΙΟΥ ΝΟΣΗΜΑΤΟΣ:
Κατά τη διάρκεια των 30 τελευταίων χρόνων η πρόοδος στις ιατρικές επιστήμες δημιούργησε έναν πληθυσμό παιδιών που αντιμετωπίζουν χρόνιες καταστάσεις προβλημάτων υγείας όπως το άσθμα, τον διαβήτη, τον καρκίνο κλπ. Κάποιοι ερευνητές, βασιζόμενοι στον ορισμό της χρόνιας ασθένειας, εκτιμούν ότι το μέγεθος αυτού του πληθυσμού ανέρχεται από 6% έως το 15% σε παιδιά και εφήβους. Οι μαθητές με χρόνια προβλήματα υγείας σε αντίθεση με τους συνομηλίκους τους που αντιμετωπίζουν αναπτυξιακές ανικανότητες, και για τους οποίους έχουν σχεδιαστεί ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα, δεν τους παρέχεται ένα σύστημα υγείας όπου θα μπορέσουν μέσα στο σχολείο να καλύψουν τις εκπαιδευτικές τους ανάγκες. Πολλά από αυτά τα παιδιά δεν χρειάζονται καν ειδική εκπαίδευση. Αντιθέτως, χρειάζονται τακτική εκπαίδευση κάτω από ορισμένες συνθήκες και επιπλέον την διευκόλυνσή τους σε ανάγκες που αφορούν την υγεία τους (Thies & McAllister, 2001).
Υπάρχει μια πληθώρα ορισμών που χρησιμοποιούνται στη βιβλιογραφία σε μια προσπάθεια να οριοθετεί ο πληθυσμός των παιδιών με χρόνια προβλήματα υγείας. Σύμφωνα με την Κοινωνική Δράση Ασφάλειας το 1985 (Social Securities Act) «παιδιά που έχουν ανάγκη ειδικής φροντίδας» κάτω των 18 χρονών περιλαμβάνονται σε τρεις κατηγορίες: 1) παιδιά με αναπτυξιακές ανικανότητες, νοητική καθυστέρηση και μαθησιακές δυσκολίες, 2) παιδιά με χρόνια ασθένεια όπως ο διαβήτης, το άσθμα κλπ και 3) παιδιά με συναισθηματικές / συμπεριφορικές δυσκολίες. Η «ανικανότητα» σύμφωνα με την Αμερικανική Δράση Ανικανότητας του 1990 (American Disabilities Act) περιλαμβάνει μια φυσική ή νοητική βλάβη που περιορίζει μία ή περισσότερες βασικές λειτουργίες της ζωής όπως η αναπνοή, η όραση, η ακοή, το περπάτημα και άλλες συγγενείς λειτουργίες. Ο ορισμός «βλάβες που αφορούν την υγεία» περιλαμβάνει μειωμένη δύναμη ζωτικότητα και ετοιμότητα, που οφείλεται σε χρόνιο πρόβλημα υγείας όπως καρδιακά προβλήματα, άσθμα, ρευματικός πυρετός, νεφρική ανεπάρκεια, αναιμία, αιμοφιλία, επιληψία, λευχαιμία, διαβήτη κλπ που επηρεάζουν την ακαδημαϊκή προετοιμασία του παιδιού (Thies, 1999).
Οι ιατρικές διαγνώσεις αντανακλούν σε μια συγκεκριμένη προσέγγιση θεραπείας, που συχνά αναφέρεται ως ένα ιατρικό μοντέλο. Ωστόσο όμως, η διάγνωση από μόνη της δεν μπορεί να υποδείξει την πορεία της χρόνιας ασθένειας η οποία είναι απρόβλεπτη. Υποθέσεις για τη σοβαρότητα του νοσήματος, την εξέλιξη του ή τις επιλογές της θεραπείας οι οποίες βασίζονται στην «ταμπέλα» της διάγνωσης μπορεί να παρερμηνευθούν. Δεν είναι δυνατόν να παραδεχτούμε ότι μια διάγνωση είναι περισσότερο ή λιγότερο σοβαρή από κάποια άλλη. Για παράδειγμα, το άσθμα, η αιμοφιλία, ο διαβήτης είναι χρόνιες ασθένειες αλλά θεραπεύονται καθημερινά και η κλινική τους φροντίδα ποικίλλει. Το άσθμα μπορεί να είναι μια εποχιακή ενόχληση, μια χρόνια αναπηρία ή ένα οξύ απειλητικό για τη ζωή γεγονός. Ο καρκίνος έχει προστεθεί τα τελευταία χρόνια στην κατηγορία των χρόνιων ασθενειών. Η θεραπεία μπορεί να διαρκέσει χρόνια και οι επιζήσαντες ζούνε μια ζωή με τις συνέπειες της ασθένειας. Μεγαλώνοντας διαρκώς η θεραπεία της χρόνιας ασθένειας τονίζει τη διαχείριση των συμπτωμάτων την πρόληψη των επιπλοκών και την προαγωγή της υγείας (Thies, 1999).
Για μαθητές με χρόνιο νόσημα η κατάσταση είναι λιγότερο ξεκάθαρη. Πολλοί νόμοι απαγορεύουν την διάκριση αυτών των παιδιών και επιβεβαιώνουν την ανάγκη για τη διευκόλυνσή τους, αλλά αποτυχαίνουν στο να στο να υποδείξουν συγκεκριμένες οδηγίες που να αφορούν την αναγνώριση αυτού του πληθυσμού. Δεν υπάρχει κανένας νόμος που να υποχρεώνει την εξυπηρέτηση των παιδιών με χρόνιο νόσημα. Πολλά παιδιά με άσθμα, διαβήτη ή ακόμη και καρκίνο δεν πληρούν τα κριτήρια για να λάβουν μέρος σε ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα προσαρμοσμένα στις ανάγκες τους. Επιπλέον, η καταλληλότητα παροχής υπηρεσιών για παιδιά που αντιμετωπίζουν προβλήματα με την υγεία τους, βασίζεται σ’ αυτά τα ίδια τα προβλήματα υγείας των παιδιών που επηρεάζουν την ακαδημαϊκή προετοιμασία του παιδιού. Η ακαδημαϊκή προετοιμασία του παιδιού πρέπει να παρέχεται προτού ακόμη το παιδί φθάσει στο σημείο να έχει ανάγκη την ακαδημαϊκή προετοιμασία στο σχολείο και οι δυσκολίες της προετοιμασίας πρέπει να αποδίδονται στα συμπτώματα της ασθένειας και όχι στο ίδιο το παιδί. Υπάρχουν πολλά προβλήματα με την σημερινή προσέγγιση αναγνώρισης των εκπαιδευτικών αναγκών των παιδιών με χρόνιο νόσημα.
Πρώτον, ο ίδιος ο πληθυσμός των παιδιών δεν είναι εύκολο να αναγνωριστεί. Πολλές χρόνιες ασθένειες είναι «αόρατες», με αποτέλεσμα τα παιδιά και οι οικογένειες τους να είναι διστακτικοί στο να δώσουν λεπτομέρειες όσον αφορά την ασθένεια, οι οποίες με τη σειρά τους θα τραβήξουν την προσοχή της «ανεπιθύμητης» ασθένειας. Για παράδειγμα, τα παιδιά με διαβήτη δεν θεωρούν τον εαυτό τους ανίκανο. Θεωρούν τον εαυτό τους φυσιολογικό και αυτό που τους ανησυχεί περισσότερο είναι η αντιμετώπιση από τους άλλους παρά η ίδια η ασθένεια. Δεύτερον, είναι δύσκολο να προσδιοριστούν τα αποτελέσματα της ακαδημαϊκής τους επίδοσης. Το ερώτημα είναι στο αν υπάρχει ασυμφωνία κατορθώματος και ικανότητας και πώς μετρώνται αυτές οι ικανότητες. Τρίτον, είναι δύσκολο να καθορίσουμε στο κατά πόσο συμβάλλει αυτή η ασυμφωνία σε μια χρόνια ασθένεια. Τέταρτον, δεν υπάρχει κάποιο σύστημα στα περισσότερα σχολεία που να μπορεί να εκτιμήσει τη σχέση μεταξύ ακαδημαϊκής προετοιμασίας και της χρόνιας κατάστασης υγείας (Thies, 1999).
Τα σχολεία δεν θα πρέπει να περιμένουν μέχρι οι μαθητές να αισθανθούν οι έχουν την ανάγκη ειδικής προετοιμασία έτσι ώστε να φθάσουν στο όριο των δυνατοτήτων τους. Η πολιτεία θα πρέπει να θέσει το σχολείο υπεύθυνο στην αναγνώριση αυτών των μαθητών και να φερθεί κατάλληλα σε όλους τους μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Οι ερευνητές θεωρούν ότι τα αποτελέσματα της χρόνιας ασθένειας στην εκπαιδευτική προετοιμασία είναι ικανά να αντεπεξέρθουν σ’ αυτές τις ανάγκες, έτσι ώστε να προλαμβάνονται τα προβλήματα και η ακαδημαϊκή προετοιμασία να είναι αποτελεσματική (Brown, 1993).

Η ΕΠΑΝΕΝΤΑΞΗ – ΕΙΣΟΔΟΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ
Η αρχική είσοδος στο σχολείο αντιπροσωπεύει ένα σημαντικό ορόσημο στη ζωή του παιδιού. Το κοινωνικο-συναισθηματικό του περιβάλλον επεκτείνεται πια από την άμεση οικογένεια και τις σχετικές με αυτήν εμπειρίες για να συμπεριλάβει δασκάλους και συνομηλίκους. Απασχολώντας το τις περισσότερες ώρες της ημέρας, το σχολείο μπορεί να θεωρηθεί ως ένας πρωταρχικός φορέας προαγωγής της ψυχολογικής ανάπτυξης, μέσω της ενσωμάτωσης γνωστικών και συναισθηματικών εμπειριών (Χατήρα, 2000).
Η παρακολούθηση του σχολείου είναι ιδιαίτερα ωφέλιμη στα παιδιά που αντιμετωπίζουν χρόνια προβλήματα υγείας. Οι γονείς των παιδιών που αναγκάζονται να απουσιάζουν ένα αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα από το σχολείο, εξαιτίας της ασθένειας τους, έχουν παραδεχτεί την αξία του σχολείου ως μία σημαντική βοήθεια ανάρρωσης αλλά και ως ένα περιβάλλον μέσα στο οποίο τα παιδιά μπορούν να επιτύχουν, να δημιουργήσουν φιλίες και να αποσπαστούν από την ασθένεια (Closs & Burnett, 1995).
Η επιτυχής επανένταξη των μαθητών εξαρτάται από την υποστήριξη που θα λάβουν. Το εκπαιδευτικό προσωπικό και οι επαγγελματίες υγείας, φέρουν το δικό τους μερίδιο ευθύνης, συμπεριλαμβανομένων των δασκάλων, των διευθυντών, των σχολικών νοσοκόμων και δασκάλων και των θεραπευτών (Mukherjee et al., 2001).
Η επανένταξη στο σχολείο συνοδεύεται από ένα συνοθήλευμα συναισθημάτων, όπως έκπληξη, ανησυχία, περιέργεια και ενδιαφέρον. Για πολλούς μαθητές το γυμνάσιο αποτελεί ορόσημο μέσα από το οποίο από την παιδική ηλικία θα αρχίσουν να μπαίνουν στο στάδιο της εφηβείας με όλες τις αλλαγές που συνεπάγονται μ’ αυτό. Ταυτόχρονα .όμως, προκαλεί συναισθήματα άγχους, ανησυχίας και φόβο (Akos 2002, Mullins & Irvin 2000).
Για τα παιδιά με χρόνιο νόσημα η είσοδός τους σε ένα νέο σχολικό περιβάλλον, όπως αυτό του γυμνασίου, μπορεί να είναι ιδιαίτερα στρεσσογόνο γεγονός, ταυτόχρονα όμως αποτελεί και μια πρόκληση με την οποία έρχονται αντιμέτωποι. Η μετάβαση από το δημοτικό στο γυμνάσιο, περιλαμβάνει τη μετακόμιση από ένα στενό και φιλικό περιβάλλον σε μια μεγαλύτερη κοινότητα και λιγότερο προσωπική. Σε πολλά δημοτικά σχολεία οι μαθητές περνούν το μεγαλύτερο μέρος της μέρας τους με έναν ή το πολύ δύο δασκάλους με ένα σχεδόν «οικογενειακό» περίγυρο συμμαθητών. Με την είσοδό τους όμως σ’ ένα γυμνάσιο, αλλάζουν συχνά τάξεις και επομένως δασκάλους και συμμαθητές σε τακτές χρονικές περιόδους. Επίσης, οι απαιτήσεις των καθηγητών και οι κανόνες του σχολείου κυμαίνονται από τη μια περίοδο στην άλλη απαιτώντας από τους μαθητές να προσαρμόζουν κάθε φορά τη συμπεριφορά τους και τις επιδόσεις τους, ανάλογα με τις απαιτήσεις του τριμήνου (Carter et al., 2005).
Τα μαθήματα γίνονται πιο απαιτητικά, περιλαμβάνουν μεγαλύτερη κάλυψη ύλης, δίνεται περισσότερη έμφαση στη βαθμολογία και φυσικά δίνεται περισσότερη εργασία για το σπίτι. Οι καθηγητές προσδοκούν από τους μαθητές να είναι ολοένα και περισσότερο υπεύθυνοι για την ακαδημαϊκή τους προετοιμασία. Την ίδια περίοδο όμως το κενό μεταξύ των μαθητών που αντιμετωπίζουν ένα χρόνιο πρόβλημα και εκείνων των υπόλοιπων μαθητών αρχίζει να μεγαλώνει, καθώς οι μαθητές με σοβαρά προβλήματα υγείας χάνουν πολλές ώρες από την παρακολούθηση των μαθημάτων τους (Carter et al., 2005).
Καθώς πλησιάζουν στην εφηβεία, οι μαθητές βιώνουν τις έντονες κοινωνικές, γνωστικές, συναισθηματικές και σωματικές αλλαγές που τους συμβαίνουν. Αυτές οι αναπτυξιακές αλλαγές καθιστούν τα χρόνια του γυμνασίου μια ιδιαίτερα «άβολη» περίοδο για τους μαθητές. Για παράδειγμα, οι σχέσεις με τους συνομηλίκους, λαμβάνουν ολοένα και μεγαλύτερη σημασία στα χρόνια της εφηβείας και οι μαθητές βιώνουν έντονες ανησυχίες στο να δημιουργούν σχέσεις με τους συμμαθητές τους, να ταιριάζουν μαζί τους και να αποφεύγουν το πείραγμα (Pelligrini & Long, 2002). Οι μαθητές που αντιμετωπίζουν σοβαρό πρόβλημα υγείας και αρκετές φορές παρουσιάζουν κοινωνικά ελλείμματα στις σχέσεις τους με τους συνομηλίκους η αίσθηση του «ανήκειν» σε μια ομάδα τους προσφέρει διέξοδο από συναισθήματα μοναξιάς που βιώνουν (Carter et al., 2005).

ΟΙ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΣΟΒΑΡΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ
ΣΩΜΑΤΙΚΕΣ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ
Πολλοί μαθητές επιστρέφουν στο σχολείο εκθέτοντας τη φυσική τους κατάσταση, είτε διότι βρίσκονται στο μέσο μιας χημειοθεραπείας ή ακτινοβολίας είτε διότι ακόμη συνεχίζουν τη θεραπευτική αγωγή τους η οποία όμως περιορίζει τις φυσικές τους δραστηριότητες ή μπορεί ακόμη να απαιτεί και νοσηλευτική παρέμβαση. Πολλά φάρμακα καθιστούν τα παιδιά ευπαθή σε μολύνσεις. Το αμυντικό τους σύστημα είναι καταπονημένο από την ίδια την ασθένεια αλλά και τη θεραπεία που ακολουθεί. Γι’ αυτό το παιδί θα πρέπει να προφυλάγεται από την έκθεση σε μολύνσεις, όπως το κοινό κρυολόγημα και η γρίπη αλλά και από τις παιδικές ασθένειες, όπως η ιλαρά, μαγουλάδες, ανεμοβλογιά που μπορεί να έχουν απειλητικές συνέπειες για τη ζωή του παιδιού. Η κατανόηση των δασκάλων για τη φυσική κατάσταση του μαθητή παίζει ένα ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο ώστε να προσφέρει την κατάλληλη βοήθεια. Διότι, τα παιδιά με σοβαρά προβλήματα υγείας, βιώνουν τις άμεσες και μακροχρόνιες συνέπειες της ασθένειας τους που ποικίλλουν και μπορεί να είναι ένα από τα παρακάτω:
• Καρδιακά προβλήματα
• Κούραση, εξασθένηση του οργανισμού και μείωση της ενέργειας
• Απώλεια ακοής
• Μυϊκή αδυναμία, αλλαγές στο βάδισμα και ανισορροπία
• Δυσλειτουργία οργανικών συστημάτων
• Προβλήματα ύπνου
• Πόνος
• Ξηροστομία
• Ακρωτηριασμός / αποκατάσταση μέλους σώματος
• Απώλεια μαλλιών, φρυδιών, βλεφαρίδων
• Καταστροφή του σμάλτου των δοντιών
• Μετεγχειρητικές ουλές
• Ευερεθιστότητα, σύγχυση και συμπεριφορικές αλλαγές
• Ζαλάδες
• Αναγούλες, εμετό
• Απώλεια της αίσθησης, τμηματική η ολική παράλυση
• Διάρροια / δυσκοιλιότητα
• Χάσιμο βάρους
• Πονοκέφαλοι, πίεση
• Αναιμία
• Οπτική αδυναμία (Spinelli, 2004).

ΓΝΩΣΤΙΚΕΣ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ
Τα αποτελέσματα των χρόνιων νοσημάτων και της θεραπείας τους στη γνωστική ανάπτυξη ποικίλλουν από μέτρια έως σοβαρά και μοιάζουν με τις διαταραχές μάθησης αλλά και με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής (Thompson et al., 2001). Τα πιο σοβαρά αποτελέσματα στη γνωστική λειτουργία προέρχονται από υψηλές δόσεις ακτινοβολίας και χημειοθεραπείας στον εγκέφαλο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία συγκεκριμένων μορφών καρκίνου του εγκεφάλου. Ωστόσο, χαμηλές δόσεις ακτινοβολίας και χημειοθεραπείας έχουν λιγότερες επιπτώσεις στη γνωστική λειτουργία υπάρχει όμως περίπτωση η εμφάνιση μαθησιακών δυσκολιών στο μέλλον. Ελλείμματα μνήμης είναι προφανή στην τάξη, κυρίως στα μαθηματικά, στο συλλαβισμό και στη συγκράτηση γεγονότων, ενώ η ανάγνωση και η ανάκληση επηρεάζονται λιγότερο (Lockwood et al., 1999).
Περιοχές του εγκεφάλου που δημιουργούν δυσκολίες στη μάθηση είναι χαρακτηριστικές στους μαθητές με σοβαρά προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν τέτοιου είδους προβλήματα. Ωστόσο κάποια από τα νευρολογικά προβλήματα που δημιουργούνται από την ακτινοβολία και τη χημειοθεραπεία μπορεί να υποβόσκουν και να μην γίνονται φανερά παρά μόνο όταν αργότερα το απαιτήσουν οι αυξανόμενες ακαδημαϊκές απαιτήσεις. Κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων, ενώ τα παιδιά μπορεί να φαίνονται σε καλή φυσική κατάσταση, ίσως οι δάσκαλο να μην είναι ενήμεροι για τα μακροχρόνια αποτελέσματα του νοσήματος του μαθητή και να μην γνωρίζουν τις πραγματικές αιτίες για την μη ικανοποιητική επίδοσή του στα μαθήματα (Rodgers et al., 1999). Τα προβλήματα που μπορεί να εμφανιστούν, είναι τα εξής:
• Νευρολογικές διαταραχές
• Βραχυπρόθεσμη / μακροπρόθεσμη αδυναμία μνήμης
• Αποδιοργάνωση
• Ελλείμματα στην επεξεργασία πληροφοριών και στην επίλυση προβλημάτων
• Φτωχή συγκράτηση νέων πληροφοριών
• Χαμηλή ταχύτητα γνωστικής επεξεργασίας
• Προβλήματα προσανατολισμού στο χώρο
• Φτωχή παρακολούθηση
• Δυσλειτουργία προγραμματισμού κίνησης
• Μειωμένη σχολική προετοιμασία ανάμεσα σε 2 και 5 χρόνια
• Χαμηλή προσοχή και προβλήματα επαγρύπνησης
• Μη – λεκτικές μαθησιακές δυσκολίες
• Αδυναμία συντονισμού των οπτικό-χωρικών κινήσεων
• Αποπροσανατολισμός της σωματικής εικόνας (Spinelli, 2004).

ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΕΣ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ
Οι επιπτώσεις του χρόνιου νοσήματος στο παιδί είναι πολλές. Η διάγνωση της ασθένειας αποτελεί ένα τραυματικό γεγονός που μπορεί να επηρεάσει βαθιά την ψυχολογική κατάσταση του παιδιού αλλά και της οικογένειάς του. Δεν επιδρά μόνο στη συναισθηματική, αλλά στην κοινωνική και πνευματική πτυχή της προσωπικότητας του παιδιού. Το χρόνιο νόσημα στερεί από το παιδί την «αήττητη» αίσθηση της νεότητας, το αναγκάζει να αντιμετωπίσει τη σκληρή πραγματικότητα της επίπονης και εκφοβιστικής θεραπείας και το καθιστά ευπαθές στην πιθανή ανακυκλώσιμη «αρπαγή» από την ασθένεια. Πολλά παιδιά που καταφέρνουν να θεραπευθούν από τα σωματικά συμπτώματα της ασθένειας υποφέρουν μακροπρόθεσμα από τα ψυχολογικά της αποτελέσματα όπως η κατάθλιψη, η ανασφάλεια και το χρόνιο άγχος. Παιδιά που έχουν καταφέρει να «νικήσουν» ασθένειες όπως ο καρκίνος, αντιμετωπίζουν σοβαρές συναισθηματικές προκλήσεις. Φοβούνται μια πιθανή υποτροπή, την συνέχιση της θεραπείας και την πραγματικότητα του δικού τους θανάτου. Η συναισθηματική ενέργεια που συνήθως σπαταλάται στο να κατανοήσουν τα παιδιά τις αναπτυξιακές τους δυνατότητες, τώρα χρησιμοποιείται για να αντιμετωπίσουν την ασθένεια (National Institute of Health, 2002).
Η σχολική προετοιμασία αυτών των παιδιών επηρεάζεται σημαντικά από την τραυματική συναισθηματική «πάλη» που έδωσαν για να επιζήσουν από μια χρόνια ασθένεια (Brown & Madam-Swain, 1993). Η επιστροφή στην τάξη έπειτα από μια τραυματική διάγνωση και θεραπεία ενός απειλητικού νοσήματος για τη ζωή, μπορεί να προκαλέσει πολύ άγχος στο παιδί αλλά και στον έφηβο. Η παραμονή στο νοσοκομείο, η επώδυνη και εξοντωτική θεραπεία, το άγχος και το στρες απ’ αυτές τις τραυματικές εμπειρίες επιφέρουν μια τρομερή επιβάρυνση στα παιδιά, τους γονείς και τα αδέρφια τους. Επιπλέον, όταν δεν παιδιά δεν επανενταχθούν στο σχολείο από την αρχή της ασθένειας, ακόμη κι όταν πρόκειται για μικρό χρονικό διάστημα, τους φαίνεται πολύ δύσκολο να επιστρέψουν σε μια άλλη στιγμή στο μέλλον (Katz et al., 1990). Ένα από τα μεγάλα εμπόδια για μια ομαλή είσοδο στο σχολείο αποτελεί η τάση των παιδιών αυτών για σχολική φοβία. Η φοβία είναι αποτέλεσμα της απροθυμίας των παιδιών να επιστρέψουν στο σχολείο έπειτα από μια μακρόχρονη απουσία αλλά και της τάσης υπερπροστασίας των γονέων. Η κοινωνική μεταβατική περίοδος μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη όταν δεν υπάρχει αλληλεπίδραση με τους συμμαθητές από τη χρονική περίοδο που έγινε η διάγνωση. Μερικές από τις κοινωνικές επιπτώσεις είναι οι παρακάτω:
 Η αίσθηση του κατακλυσμιαίου συναισθήματος και του στρες
 Άγχος και ανασφάλεια
 Κατάθλιψη
 Φόβος / φοβίες
 Σύγχυση / ενοχή
• Χαμηλή αυτοεκτίμηση / αυτοπεποίθηση (Spinelli, 2004).

ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ
Ο τρόπος ζωής του παιδιού επηρεάζεται από το σοβαρό πρόβλημα υγείας που έρχεται αντιμέτωπο. Ένας σημαντικός προβληματισμός είναι το αποτέλεσμα που έχει η εμφανής ασθένεια στην κοινωνική ζωή του παιδιού. Ο διαθέσιμος χρόνος για τις φυσικές δραστηριότητες της παιδικής ηλικίας είναι περιορισμένος λόγο της συχνής παραμονής του στο νοσοκομείο, τα επαναλαμβανόμενα ιατρικά ραντεβού, η αναθεώρηση της θεραπευτικής αγωγής, τα συχνά εργαστηριακά τεστ και οι ακτινογραφίες. Ένας άλλος παράγοντας που εμποδίζει τις φυσιολογικές δραστηριότητες με τους συνομηλίκους είναι ότι τα παιδιά εξουθενώνονται από τις συνεχείς εξετάσεις, με αποτέλεσμα να νιώθουν συχνά κόπωση και μυϊκή αδυναμία. Πολλές φορές τους απαγορεύεται η συμμετοχή τους σε παιχνίδια για να μειωθεί ο κίνδυνος πιθανών μολύνσεων σε έναν ήδη ταλαιπωρημένο οργανισμό.
Μια άλλη περίπτωση που παρακωλύει την αλληλεπίδραση με τους συνομηλίκους είναι ο αισθητικός αντίκτυπος της ασθένειας που είναι συχνά τραυματικός για τα παιδιά. Αυτό ίσως συμπεριλαμβάνει πολυάριθμες σωματικές ουλές από τη θεραπεία. Αν οι ενήλικοι δεν διαχειριστούν τις σωματικές ουλές των παιδιών με ιδιαίτερη ευαισθησία και ενσυναίσθηση αυτό μπορεί να έχει μακροχρόνιες ψυχολογικές επιδράσεις στο παιδί. Μερικές από τις ψυχολογικές επιδράσεις είναι οι εξής:
• Κοινωνική απομόνωση
• Εγκατάλειψη από τους συνομηλίκους
• Τάση απόσυρσης
• Ντροπή (Spinelli, 2004).

ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΕΣ ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ
Παιδιά και έφηβοι με χρόνιο νόσημα αντιμετωπίζουν περισσότερες ακαδημαϊκές δυσκολίες απ’ ότι οι υγιείς συνομήλικοί τους. Το 45% των μαθητών που έχουν κάποιο σοβαρό πρόβλημα υγείας αναφέρουν ότι αποτυγχάνουν στις εργασίες του σχολείου, οδηγώντας τους έτσι στην αντιπάθειά τους προς αυτό (Lynch et al., 1992). Σε επίπεδο γυμνασίου το 35% των μαθητών που θεωρούν τον εαυτό τους ως «μη υγιή» αναφέρουν ότι αποτυγχάνουν στην βαθμολογία. Μόνο το 6% των μαθητών έχουν ανώτερους εκπαιδευτικούς στόχους και το 36% ανησυχούν ότι δεν θα βρουν μια δουλειά στο μέλλον (Valdes et al., 1990).
Ασθένειες που έχουν σχέση με τους πνεύμονες, όπως π.χ. το άσθμα, μπορεί να έχουν τις παρακάτω επιδράσεις:
o Καταθλιπτική διάθεση
o Άγχος
o Δυσκολίες στη μνήμη
o Μειωμένη όραση, καταρράκτη
o Μειωμένη προσοχή
o Κούραση, σύγχυση.
Ο διαβήτης μπορεί να έχει τις ακόλουθες επιδράσεις:
o Έλλειψη προγραμματισμού
o Δυσκολίες στην ανάγνωση
o Δυσκολίες στην συγκράτηση λεπτομερειών
o Αργός χρόνος απάντησης
o Κούραση, σύγχυση
o Περιορισμένες χωρικές ικανότητες
o καταστροφή της όρασης.

Λευχαιμία:
o Ελλειμματική προσοχή
o Βραχυπρόθεσμη μνήμη
o Έλλειμμα οπτικο-κινητικού συντονισμού
o Ελλείμματα στην επεξεργασία πληροφοριών
Μορφές καρκίνου:
o Κούραση
o Κίνδυνος μολύνσεων
o Σχολική φοβία
Αρθρίτιδα:
o Καταθλιπτική διάθεση
o Άγχος
o Δυσκολίες στη μνήμη
o Μειωμένη όραση, καταρράκτης
o Δυσκολίες με τη λεπτή κινητική ικανότητα π.χ. γράψιμο, δακτυλογράφηση, καλλιτεχνικά
o Δυσκολία στο περπάτημα, στο κάθισμα και στην ορθοστασία
o Έλλειψη συγκέντρωσης
Γαστρο-εντερικές ασθένειες:
o Καταθλιπτική διάθεση
o Άγχος
o Δυσκολίες στη μνήμη
o Μειωμένη όραση, καταρράκτης
o Κούραση
o Δυσκολίες συγκέντρωσης

ΑΠΟΥΣΙΑ ΑΠΟ ΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ
Η σχέση μεταξύ της απουσίας από το σχολείο, της κατάστασης της υγείας και της ακαδημαϊκής προετοιμασίας είναι περίπλοκη. Το 58% των μαθητών με χρόνιο πρόβλημα υγείας συνήθως λείπουν από το σχολείο και το 10% χάνει το 25% μιας σχολικής χρονιάς (Lynch et al., 1992). Το σύνολο των παιδιών που έχουν άσθμα χάνει 21 εκατομμύρια μέρες από το σχολείο (Newacheck & Halfon, 1998). Τα παιδιά που χάνουν το 30% της παρακολούθησης των σχολικών μαθημάτων αντιμετωπίζουν το πρόβλημα του να μείνουν στάσιμοι στην ίδια τάξη (Dworkin, 1989). Ο κύριος λόγος της απουσίας τους από το σχολείο είναι η προφύλαξη από μολύνσεις, που μπορεί να επιδεινώσει την ήδη επιβαρημένη υγεία των παιδιών. Η απουσία από το σχολείο συνδέεται επίσης με το χαμηλό κοινωνικο-οικονομικό επίπεδο των γονιών (Cook et al, 1985).
Ο συνολικός χρόνος απουσίας από το σχολείο αλλά και η σοβαρότητα της ασθένειας δεν συνδέονται άμεσα την ακαδημαϊκή επίδοση. Ωστόσο, το ίδιο το γεγονός της απουσίας αλλά και η χρόνια κατάσταση της ασθένειας από μόνη της καθιστά δύσκολο στα παιδιά και στους εφήβους να καταφέρουν να φθάσουν στα δικά τους επίπεδα επιτυχίας. Πολλά παιδιά και έφηβοι με χρόνιο νόσημα, ιδίως παιδιά με άσθμα, αναγκάζονται να κάνουν πολλαπλές απουσίες, χάνοντας μια ολόκληρη σχολική μέρα το οποίο όμως όταν προστεθεί μακροπρόθεσμα δημιουργεί μεγάλη αίσθηση. Άλλωστε η χρόνια κατάσταση της ασθένειας, «αρπάζει» την ενέργεια των παιδιών καθιστώντας δύσκολο το γεγονός να συμμετέχουν στην κοινωνική και ακαδημαϊκή ζωή του σχολείου.
Οι χρόνιες συνθήκες της ασθένειας, η συνεχής απουσία από τα μαθήματα και τα αποτελέσματα της ασθένειας υπονομεύουν το δυναμικό των μαθητών. Μένοντας πίσω στις παραδόσεις του σχολείου, αφιερώνουν πολύ χρόνο στην κάλυψη της χαμένης ύλης και με το χρόνο που διαθέτουν για την κάλυψη της ύλης μένουν πάλι πίσω στα μαθήματα. Αυτός ο επαναλαμβανόμενος φαύλος κύκλος οδηγεί σε χαμηλή αυτοπεποίθηση και έλλειψη κινήτρων. Τα εκπαιδευτικά ελλείμματα που χτίζονται πάνω σε προηγούμενη γνώση είναι συνήθως τα μαθηματικά και η γλώσσα και οι μαθητές που δεν καταφέρνουν να καλύψουν αυτά τα κενά μένουν πίσω και αντιμετωπίζουν πολλές δυσκολίες (Thies, 1999).
Πολλοί δάσκαλοι συχνά συμβάλλουν στις ακαδημαϊκές δυσκολίες των παιδιών μα το να τα φορτίζουν συναισθηματικά. Δεν απευθύνονται σ’ ένα φτωχά προετοιμασμένο παιδί, αλλά πολλές φορές έχουν υψηλές απαιτήσεις, με αποτέλεσμα το παιδί να αγχώνεται. Δεν είναι εκπληκτικό το γεγονός ότι τα παιδιά και οι έφηβοι που αντιμετωπίζουν κάποιο χρόνο πρόβλημα υγείας βιώνουν μεγαλύτερο άγχος και κατάθλιψη σε σχέση με τους συνομηλίκους τους (Wallander & Varni, 1992). Αυτό το άγχος αυξάνει όχι από την ασθένεια, αυτή καθαυτή, αλλά από το γεγονός ότι τα παιδιά έχουν ν’ αντιμετωπίσουν ανθρώπους που οι απαιτήσεις τους είναι πολύ υψηλές. Ένα μέρος του άγχους τους σχετίζεται με την φτωχή σχέση ανάμεσα στις ανάγκες αυτών των παιδιών και του σχολικού περιβάλλοντος το οποίο κοινωνικά και εκπαιδευτικά απευθύνεται σε παιδιά με καλή φυσική κατάσταση και υγεία (Thies, 1999).

Ο ΡΟΛΟΣ ΤΩΝ ΔΑΣΚΑΛΩΝ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΧΡΟΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ
Η προετοιμασία για την ομαλή μετάβαση του παιδιού στο σχολικό πρόγραμμα είναι ένα κρίσιμο σημείο. Οι δάσκαλοι του παιδιού αλλά και όλη η σχολική κοινότητα πρέπει να εφαρμόσουν ένα ειδικά διαμορφωμένο πρόγραμμα για την φυσική σύνδεση μεταξύ οικογένειας, προσωπικό σχολείου και του θεραπευτικού κέντρου του παιδιού. Οι δάσκαλοι θα πρέπει να είναι ενήμεροι για το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει ο μαθητής, τη θεραπεία που ακολουθεί, της πιθανές παρενέργειες της και το κατά πόσο μπορεί να επηρεάσει τη φυσική κατάσταση του μαθητή, την άμυνα, την εξωτερική του εμφάνιση και την συμπεριφορά του.
Επίσης, ο δάσκαλος θα οφείλει να είναι ενήμερος για το πρόγραμμα της θεραπείας του μαθητή, έτσι ώστε να προγραμματίζονται αναπληρώσεις των μαθημάτων στις πιθανές απουσίες του. Ο δάσκαλος θα πρέπει να γνωρίζει για το αν το παιδί αντιλαμβάνεται το μέγεθος της ασθένειας του, τις επιπλοκές, τις πιθανές υποτροπές και την πρόγνωση της ασθένειας για να διευκολυνθεί η μεταξύ τους επικοινωνία, αλλά και να διατηρηθεί το ιατρικό απόρρητο που πιθανόν ζητήσουν οι γονείς. Όλο το προσωπικό του σχολείου θα πρέπει να ενημερώνεται για την επιστροφή του μαθητή καθώς και όλοι όσοι έρχονται σε άμεση επαφή με τέτοιου είδους μαθητές, οφείλουν να γνωρίζουν τις φυσικές τους ανάγκες (π.χ. συχνά διαλείμματα) αλλά και τις ψυχολογικές ανάγκες (π.χ. η άδεια να φοράνε καπέλο, επειδή θέλουν να καλύψουν τα χαμένα μαλλιά) αποφεύγοντας έτσι επιβλαβής στρεσσογόνες και καταστάσεις ντροπής που πιθανόν βιώσει το παιδί (Spinelli, 2004).

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΣΧΟΛΕΙΟΥ – ΓΟΝΕΩΝ
Τα παιδιά που αντιμετωπίζουν σοβαρό πρόβλημα υγείας, επωφελούνται από την παρακολούθηση του σχολείου, ωστόσο όμως, υπάρχουν αρκετά εμπόδια τα οποία καλούνται να αντιμετωπίσουν και να ξεπεράσουν. Τα εμπόδια που καλούνται να αντιμετωπίσουν, είναι οι συχνές απουσίες, οι σωματική τους αδυναμία, η υπερπροστασία από το μέρος των γονιών τους και η κοινωνική απομόνωση. Για όλα αυτά τα παιδιά χρήζουν μιας δυναμικής οικογένειας και ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος (Spinelli, 2004).
Ο δάσκαλος πρέπει να συνεργαστεί στενά με τους γονείς του μαθητή, έτσι ώστε να επιτύχει την ομαλή επιστροφή του στο σχολείο. Οι δάσκαλοι θα πρέπει να καθορίζουν τι πληροφορίες μπορούν να μοιραστούν όσον αφορά την ιδιαιτερότητα του παιδιού, την ιατρική του κατάσταση, τι έχουν περάσει μέχρι στιγμής αλλά και το τι ακόμη πρόκειται να περάσουν. Επιπλέον, οι δάσκαλοι πρέπει να γνωρίζουν το ποσοστό αλλά και το είδος των πληροφοριών που θα επιτρέψει ο μαθητής να γίνουν γνωστές στους συνομηλίκους του, διότι μερικές από τις εμπειρίες του μπορεί να θεωρηθούν ντροπιαστικές. Κάποια παιδιά μπορεί να είναι πρόθυμα να δείξουν στους συμμαθητές τους ακόμη και τις μετεγχειρητικές τους ουλές, ενώ άλλα παιδιά ίσως νιώσουν αμηχανία ακόμη και στο να διηγηθούν την εμπειρία τους. Για να εδραιωθεί λοιπόν η συνεργασία με τους γονείς και το μαθητή, ο δάσκαλος οφείλει να είναι υποστηρικτικός, συμπαθητικός αλλά και ευθύς. Συνήθως οι γονείς είναι ανοιχτοί στο να μοιραστούν πληροφορίες για την κατάσταση του παιδιού τους. Αν όμως οι γονείς είναι αναστατωμένοι, θλιμμένοι ή ακόμη και θυμωμένοι το προσωπικό του σχολείου οφείλει να έχει υπόψη του τη δύσκολη περίοδο μέσα από την οποία διέρχεται η οικογένεια.
Η ενθάρρυνση των γονέων θα πρέπει να λαμβάνει χώρα συνεχώς. Όχι μόνο κατά την περίοδο επανένταξης του παιδιού στο σχολείο, αλλά και κατά την περίοδο που το παιδί νοσηλεύεται. Η συμβολή των γονέων είναι σημαντική ακόμη και στη διαμόρφωση του προγράμματος διδασκαλίας του παιδιού, που ίσως να μην υπάρχει ανάγκη να είναι αποκλειστικά αυστηρό. Οι γονείς μπορούν επίσης να κρατήσουν μια αντικειμενική στάση για την υγιή ισορροπία ανάμεσα στη ακαδημαϊκή κατάσταση του παιδιού και τις κοινωνικές του ανάγκες (Spinelli, 2004).

Η ΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΣΥΜΜΑΘΗΤΩΝ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΣΟΒΑΡΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ
Πριν την επιστροφή του παιδιού στο σχολείο, οι δάσκαλοι οφείλουν να προετοιμάσουν πρώτα τους συμμαθητές του παιδιού, καθώς μπορεί να επηρεαστούν σοβαρά από την ασθένεια του συμμαθητή τους. Οι δάσκαλοι πρέπει να είναι σε θέση να αναγνωρίσουν το άγχος των παιδιών και την αβεβαιότητα που βιώνουν τα παιδιά όταν κάποιος συμμαθητής τους, έτσι ξαφνικά, βιώνει μια απειλητική για τη ζωή του ασθένεια. Μπορεί να βιώσουν μια πλειάδα συναισθημάτων και αμφιβολιών. Ίσως φοβηθούν από την ίδια την ασθένεια και αρχίζουν να αισθάνονται ότι η ιδέα του θανάτου είναι αναπόφευκτη αν υπάρχει κάποιο γνωστό τους πρόσωπο που πέθανε από αυτή την συγκεκριμένη ασθένεια που τώρα καλείται ν’ αντιμετωπίσει ο συμμαθητής τους. Μπορεί επίσης, να φοβούνται μήπως «κολλήσουν» την ασθένεια και πεθάνουν κι εκείνοι, με αποτέλεσμα να φοβούνται οποιαδήποτε συναναστροφή μαζί του (Olsen & Sutton, 1998).
Οι συμμαθητές συχνά αναστατώνονται από την εμφάνιση του παιδιού και την πιθανή αλλαγή που έχει υποστεί το παιδί από την ταλαιπωρία της θεραπείας. Γι’ αυτό μερικές φορές, δεν γνωρίζουν με πιο τρόπο να παίξουν ή ακόμη και μιλήσουν μαζί του. Κάποιοι ίσως έχουν έλλειψη ευαισθησίας και κάνουν σχόλια που πιθανόν φέρουν σε δύσκολη θέση το συμμαθητή τους. Άλλα πάλι παιδιά ίσως νιώσουν μειονεκτικά βλέποντας την ιδιαίτερη προσοχή και επιείκεια που δίνεται στο συμμαθητή τους. Εκείνη τη στιγμή οι δάσκαλοι πρέπει να είναι σε θέση να δεχτούν όλες τις αντιδράσεις των παιδιών δρώντας κατασβεστικά. Οφείλουν να ακούνε προσεχτικά τις ανησυχίες των παιδιών, να απαντάνε με υπομονή στις ερωτήσεις που τους τίθενται και να απαντούν με τις κατάλληλες απαντήσεις για τις οποίες έχουν προηγουμένως πληροφορηθεί από το προσωπικό υγείας. Όταν οι δάσκαλοι και οι εκπρόσωποι υγείας παρουσιάζουν τα γεγονότα με ήρεμο και πρακτικό τρόπο διατηρούν τις συνθήκες για μια ομαλή συζήτηση που διαλύει το φόβο και το άγχος των παιδιών (Spinelli, 2004).

ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΧΡΟΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ
Τα στρεσσογόνα προβλήματα που βιώνουν οι γονείς του παιδιού με σοβαρό πρόβλημα υγείας είναι πολυπαραγοντικά και χρόνια. Αν και η ένταση του άγχους ποικίλλει μπορεί να κατηγοριοποιηθεί, έτσι όπως βιώνεται από τους γονείς των παιδιών, στις παρακάτω ομάδες: α) τη στιγμή της διάγνωσης, β) κατά την διάρκεια των αναπτυξιακών μεταβατικών περιόδων, γ) κατά την περίοδο όπου το παιδί χρήζει εντατικής ιατρικής περίθαλψης και δ) κατά την περίοδο των μεταπτώσεων και της νοσηλείας του παιδιού (Melnyk et al., 2001).
Διάγνωση: η διάγνωση ενός παιδικού χρόνιου νοσήματος αποτελεί ιδιαίτερα στροσσογόνο γεγονός για τους γονείς, διότι η κατανόηση της διάστασης της ασθένειας δεν λαμβάνει χώρα ταυτόχρονα με την αναγγελία της ασθένειας (Whyte, 1992). Ωστόσο όμως είναι σημαντικό το αρχικό αίσθημα που νιώθουν όταν στην αρχή αντιλαμβάνονται ότι «κάτι δεν πάει καλά» με το παιδί τους και κινούν τις ιατρικές διαδικασίες για να μάθουν τι συμβαίνει (Clubb, 1991).
Οι γονείς βιώνουν το χαμό ενός «δεδομένου» κόσμου και φοβούνται την πιθανότητα να χάσουν το παιδί τους (Cohen, 1993). Αναγνωρίζουν επίσης, τον πιθανό χωρισμό από το παιδί τους, λόγο της συνεχούς νοσηλείας του, αυξάνοντας έτσι τις ευθύνες του γονεϊκού τους ρόλου, πράγμα το οποίο οδηγεί σε ακόμη πιο έντονη ανησυχία. Αν βρεθούν στη δυσάρεστη θέση όπου δεν θα μπορούν να περιποιηθούν και να το προστατέψουν περαιτέρω το άγχος τους αυξάνεται δραματικά (Melnyk et al., 2001).
Το γεγονός της διάγνωσης παρόλο που φέρνει πιο κοντά τους δυο γονείς, δεν απαντά όμως στην ερώτησή τους για το τι πρέπει να γνωρίζουν οι ίδιοι για την ασθένεια και ποια είναι τα επόμενα βήματα που πρέπει να γίνουν (Cohen, 1993). Οι δυσκολίες που συχνά συναντούν οι γονείς είναι σε ποιόν πρέπει να μιλήσουν για την χρόνια κατάσταση του παιδιού τους και τα προβλήματα επικοινωνίας που συναντούν με το νοσηλευτικό προσωπικό. Οι αντιδράσεις των γονιών στην χρόνια κατάσταση του παιδιού τους, περιλαμβάνει: σοκ, άρνηση, καχυποψία και θυμό (Austin, 1990). Επιπλέον, μπορεί να βιώσουν απόγνωση, κατάθλιψη, σύγχυση και ματαίωση (Eakes, 1995). Αισθήματα ενοχής, μειωμένη αυτοπεποίθηση και η έλλειψη εμπιστοσύνης στον εαυτό τους είναι κοινές απαντήσεις των γονέων (Stevens, 1994).
Αναπτυξιακές μεταβατικοί περίοδοι: τα παιδιά με χρόνια ασθένεια χρειάζεται να κατακτήσουν το ίδιο αναπτυξιακό επίπεδο με τους συνομηλίκους τους (Yoos, 1987). Ωστόσο όμως, η χρόνια ασθένεια επηρεάζει αρνητικά τη σωματική, πνευματική και συναισθηματική κατάσταση του παιδιού και η επίτευξη ενός αναπτυξιακού επιπέδου παρόμοιο με τα παιδιά της ηλικία στους αποτελεί πρόκληση γι’ αυτά τα παιδιά. Πολλοί γονείς βιώνουν μια προσωρινή ή μόνιμη θλίψη βλέποντας τα παιδιά τους να «παλεύουν» για να κατορθώσουν να φθάσουν το αναπτυξιακό επίπεδο των συνομηλίκων τους ειδικά όταν έχουν άγνοια για την πραγματική καθυστέρηση ανάπτυξης μεταξύ αυτών και των συνομηλίκων τους.
Παιδιά τα οποία γεννιούνται πρόωρα, με ιατρική ευαισθησία, με κάποιο γενετικό έλλειμμα ή με χρόνιο νόσημα, αντιμετωπίζουν την πρόκληση της επιβίωσης, της κατάλληλης ανάπτυξης και την εδραίωση ενός ασφαλούς δεσμού μεταξύ γονέα – παιδιού. Οι γονείς αυτών των παιδιών πολλές φορές αντιμετωπίζουν δυσκολίες στο να εμπλακούν συναισθηματικά με το παιδί τους και να αναπτύξουν συνεργατικά αισθήματα απέναντί του, καθώς έχουν ν’ αντιμετωπίσουν παράλληλα τα δικά τους συναισθήματα απογοήτευσης, θυμού, ενοχής, θλίψης και φόβου σε περίπτωση που δεν επιζήσει το παιδί τους. Οξύ και συχνά επεισόδια στρες καταλαμβάνουν τους γονείς καθώς συνειδητοποιούν ότι το παιδί τους ανταποκρίνεται εντελώς διαφορετικά από τα άλλα υγιή παιδιά και η ανάπτυξη του είναι καθυστερημένη (Robson, 1997).
Όπως ένα παιδί προσχολικής και σχολικής ηλικίας αγωνίζεται για να κατακτήσει τα επιτεύγματα του δικού του αναπτυξιακού επιπέδου, έτσι κι ένα παιδί με χρόνιο νόσημα αγωνίζεται για να κερδίσει τη δική του αυτονομία, πρωτοβουλία και κυριαρχία απέναντι στο περιβάλλον του. οι γονείς επιθυμούν να προωθήσουν την ανάπτυξη των παιδιών τους αλλά ταυτόχρονα θέλουν να προστατέψουν και να το βοηθήσουν μ’ αυτό που εκείνοι θεωρούν ότι είναι ανίκανο να φέρει εις πέρας. Καθώς τείνουν να θεωρούν το παιδί τους ως εξαιρετικά «ευαίσθητο», ευπαθές και «διαφορετικό» από τα άλλα παιδιά της ηλικίας του τείνουν να το υπερπροστατεύουν. Αυτό το είδος υπερπροστασίας θέτει τα παιδιά σε κίνδυνο για το «σύνδρομο του ευαίσθητου παιδιού», το οποίο έχει ως αποτέλεσμα: α) διαταραγμένες αλληλεπιδράσεις γονέα - παιδιού β) παιδιά που είναι εξαρτημένα, απαιτητικά και εκτός ελέγχου και γ) ολοένα αυξανόμενη χρήση ιατρικής βοήθειας (Bendell et al., 1994).
Η μετάβαση στο σχολείο για το παιδί που αντιμετωπίζει χρόνιο πρόβλημα ασθένειας αποτελεί εξίσου στρεσσογόνο γεγονός και για την ίδια την οικογένεια καθώς αυτή είναι η πρώτη φορά που οι γονείς αντιμετωπίζουν την έκταση του προβλήματος του παιδιού τους και πόσο διαφέρει από τους συνομηλίκους του στην φυσική του εμφάνιση, σε γνωστικές ικανότητες και κοινωνικές δεξιότητες. Τα παιδιά έχουν ν΄ αντιμετωπίσουν τα πειράγματα των συμμαθητών τους, δυσκολίες στην εδραίωση φιλίας και καθήκοντα που έχουν να κάνουν με τις δραστηριότητες του παιδιού το οποίο είναι επίπονο για το παιδί αλλά και τους γονείς (Melnyk et al., 2001).
Η εφηβεία αποτελεί μια περίοδο σημαντικής αλλαγής για το παιδί και την οικογένεια και αποτελεί ιδιαίτερη στρεσογόνος περίοδος για την οικογένεια που έχει παιδί με σοβαρό πρόβλημα υγείας. Μια μεγάλη πρόκληση για τους γονείς κατά τη διάρκεια του συγκεκριμένου αναπτυξιακού επιπέδου είναι να επιτρέψουν στον έφηβο με χρόνιο νόσημα να διατηρήσει την αυτονομία και την ανεξαρτησία του ενώ ταυτόχρονα οφείλει να παραμείνει υπό κατάλληλη ιατρική επιτήρηση, υποστήριξη και νοσηλευτική φροντίδα. Οι γονείς που είναι υπεύθυνοι για την παροχή ενός υψηλού επιπέδου ιατροφαρμακευτικής επιτήρησης, αντιμετωπίζουν μεγάλες δυσκολίες στο να εγκαταλείψουν τον συνεχή έλεγχο του παιδιού τους για χάρη της επιθυμίας του εφήβου για προσωπική αυτό-φροντίδα και ανεξαρτησία (Blum et al., 1993).

ΠΡΟΛΗΨΗ
Μολονότι οι χρόνιες ασθένειες μπορούν να χαρακτηρισθούν από ελαφρές έως πολύ σοβαρές, υπάρχουν κάποιες βασικές αρχές, οι οποίες θα πρέπει να ληφθούν υπόψη στην εκπαιδευτική αντιμετώπιση του παιδιού που πάσχει από κάποια χρόνια ασθένεια (Bartlett 2000, Eiser, 2000):
 Θα πρέπει να ενθαρρύνεται η ενσωμάτωση του παιδιού στο κανονικό σχολείο. Οποιαδήποτε άλλη μορφή εκπαίδευσης ακολουθηθεί (π.χ. σχολείο μέσα στο νοσοκομείο, διδασκαλία στο σπίτι) θα πρέπει να έχει προσωρινό χαρακτήρα και στόχο την επιστροφή του παιδιού στην τάξη του.
 Ρυθμίσεις θα πρέπει να γίνουν τόσο στο σχολείο όσο και στην τάξη του παιδιού ειδικότερα, προκειμένου να μην υπάρχουν κτιριακά εμπόδια για το παιδί. Επίσης, ρυθμίσεις που αφορούν τις ιατρικές διαδικασίες που απαιτούνται κατά τη διάρκεια της σχολικής ημέρας θα πρέπει να ληφθούν υπόψη. Για την αναγνώριση και αντιμετώπιση των επειγόντων περιστατικών είναι αναγκαία η ύπαρξη νοσηλευτικού προσωπικού στα σχολεία. Ειδικότερα, θα πρέπει να είναι προσπελάσιμη η παροχή ιατρικών υπηρεσιών όταν κρίνεται αναγκαία, καθώς επίσης θα πρέπει να γίνουν ορισμένες ρυθμίσεις αναφορικά με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής κατά τη διάρκεια της σχολικής ημέρας. Το εκπαιδευτικό προσωπικό του σχολείου θα πρέπει να είναι κατάλληλα εκπαιδευμένο στην αντιμετώπιση των έκτακτων περιστατικών του μαθητή ή των μαθητών που νοσούν και φοιτούν στο σχολείο τους.
 Ιδιαίτερη έμφαση θα πρέπει να δοθεί στο χειρισμό των απουσιών από το σχολείο καθώς και στη χορήγηση εκπαιδευτικής βοήθειας στο σπίτι, εάν αυτή κριθεί αναγκαία για την πληρέστερη ενσωμάτωση του παιδιού στην τάξη του.
 Η συνεργασία με τους γονείς είναι απαραίτητη προκειμένου να υπάρξει ανταλλαγή πληροφοριών για τη βελτίωση των εκπαιδευτικών υπηρεσιών στο παιδί.
 Εκπαιδευμένοι δάσκαλοι και άλλοι ειδικοί επιστήμονες, μπορούν να λειτουργήσουν επικουρικά στην εκπαίδευση των παιδιών με χρόνιες ασθένειες μέσα στο χώρο του συνηθισμένου σχολείου.
 Η συνεργασία ανάμεσα στους φορείς που μπορούν να βοηθήσουν στην καλύτερη αντιμετώπιση του παιδιού μέσα στο σχολείο κρίνεται επιθυμητή (π.χ. συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη των παιδιών, επαγγελματικός προσανατολισμός).
 Η αποδοχή του παιδιού που νοσεί από τους συμμαθητές του, κρίνεται απαραίτητη προκειμένου να αναπτύξει θετικές διαπροσωπικές σχέσεις και ν’ αποφευχθεί η απομόνωσή του. Επίσης, οι συμμαθητές του παιδιού μπορούν να προσφέρουν πρακτική βοήθεια εάν χρειαστεί.
Τα παιδιά που αντιμετωπίζουν χρόνιο πρόβλημα υγείας συνήθως αποτυγχάνουν ανάμεσα στην κανονική και ειδική εκπαίδευση την οποία οφείλουν να παρακολουθούν. Η συνεχής μετακίνησή τους εντός και εκτός του σχολείου εξαρτάται από την κατάσταση της υγείας τους, την πολιτική του σχολείου αλλά και τις απαιτήσεις του οι οποίες πολλές φορές είναι υπερβολικές για τις δυνατότητες αυτών των παιδιών. Θέτοντας υπόψη τα παραπάνω θέματα, προτείνονται οι παρακάτω πέντε συστάσεις που θα βοηθήσουν τα σχολεία να αναγνωρίσουν τις εκπαιδευτικές ανάγκες των παιδιών με χρόνιο πρόβλημα υγείας (Thies, 1999).
I. Καταρχήν, είναι αναγκαίο να αναγνωριστεί από τα σχολεία ότι ο συγκεκριμένος αριθμός των παιδιών που αντιμετωπίζουν χρόνια προβλήματα υγείας αυξάνεται συνεχώς. Αποτελεί ένα ειδικό πληθυσμό του οποίου οι ανάγκες διαφέρουν από τα ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα που έχουν δημιουργηθεί για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες.
II. Το σχολείο οφείλει να αναγνωρίζει τους μαθητές με χρόνιο πρόβλημα υγείας και να τους παρέχει ιατρική βοήθεια όσο αυτό είναι εφικτό να γίνεται στα πλαίσια του σχολείου. Η οικογένεια, το νοσηλευτικό προσωπικό και οι δάσκαλοι οφείλουν να συνεργάζονται αρμονικά για την προαγωγή υγείας του μαθητή
III. Το νοσηλευτικό προσωπικό, οι ψυχολόγοι, οι δάσκαλοι και οι σύμβουλοι οφείλουν να εφαρμόσουν ένα πρόγραμμα αυστηρά προσαρμοσμένο στις προσωπικές ανάγκες του κάθε μαθητή που αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα υγείας. Αυτή η προσέγγιση οφείλει να συμβαδίζει με την κουλτούρα του σχολείου, του μαθητή και τις προσδοκίες των γονιών του
IV. Το σχολείο οφείλει να διαχωρίσει τις ιατρικές από τις εκπαιδευτικές υπηρεσίες τις οποίες προσφέρει. Για παράδειγμα, το σχολείο μπορεί να προσφέρει βοήθεια στο μαθητή ο οποίος αντιμετωπίζει χρόνιο πρόβλημα άσθματος με το να του επιτρέπει να φέρει στην τάξη τον αναπνευστήρα του. Ωστόσο όμως, για το παιδί που κάνει συνεχείς απουσίες από το σχολείο λόγο του χρόνιου άσθματος, απαιτείται περισσότερη βοήθεια από το να του δίνουν έξτρα χρόνο για να προετοιμάσει την εργασία του. Κι αυτό γιατί, τα παιδιά που δεν είναι σε θέση να παρακολουθούν το σχολείο, δεν έχουν την κατάλληλη πρόσβαση στην μάθηση με αποτέλεσμα να μην είναι σε θέση να ολοκληρώσουν σωστά τις εργασίες τους.
V. Τα σχολεία οφείλουν να σκέφτονται διαφορετικά γι’ αυτή τη συγκεκριμένη ομάδα παιδιών κι όχι απλά να τη μετακινούν σε ένα ήδη υπάρχον πρόγραμμα που δεν καλύπτει τις δικές τους ανάγκες. Τα παιδιά που αντιμετωπίζουν σοβαρό πρόβλημα υγείας, χρειάζεται εκπαιδευτικό προσωπικό που διαθέτει εφευρετικότητα, δημιουργικότητα, προσαρμόζεται στις δικές τους εκπαιδευτικές ανάγκες και συνεργάζεται με την οικογένεια και το νοσηλευτικό προσωπικό.

ΕΠΙΛΟΓΟΣ
Συμπερασματικά, είναι πολύ σημαντικό τα παιδιά που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες να αντιμετωπίζονται με την απαιτούμενη σοβαρότητα. Κάθε παιδί έχει δικαίωμα στην εκπαίδευση και θα πρέπει να είναι δυνατή η πρόσβασή του στο σχολείο παρά το γεγονός των προκλήσεων που παρουσιάζονται. Βρίσκεται στη θέληση και τη διάθεση των εκπαιδευτικών η παροχή ενός κατάλληλου, ασφαλούς και ευπρόσδεκτου εκπαιδευτικού περιβάλλοντος για το παιδί, προκειμένου να λάβει τις θετικότερες εμπειρίες από το σχολείο του. Μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι μια τρομακτική εμπειρία για το παιδί, που μπορεί να συνδυάζεται με εξασθένιση και αδυναμία και καμιά φορά με μοναξιά, μπορεί όμως ν’ αποτελέσει και μια ευκαιρία για τη συνέχιση της μάθησης και της απόκτησης νέων ενδιαφερόντων και ικανοτήτων μέσα από την παροχή ίσων ευκαιριών στην εκπαίδευση

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦIA
Akos, P. (2002). Students perceptions of the transition from elementary to middle school. Professional School Counseling. 5, 339-345.
Austin, J. (1990). Assessment of coping mechanisms used by parents and children with chronic illness. Maternal Child Nursing. 15, 98-102.
Baldaia, L. (1996). An educational approach to successful management of childhood asthma as a chronic illness. Journal of Pediatric Nursing. 11, 335-336.
Bendell, D., Field, T., Yando, R., Lang, C., Martinez, A. & Pickens J. (1994). “Depressed” mothers’ perceptions of their preschool children’ s vulnerability. Child Psychiatry & Human Development. 24, 183-190.
Blum, R. W., Garell, D., Hodgman, C.H., Jorissen, T. W., Okinow, N. A., Orr, D. P. & Slap, G. B. (1993). Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. Journal of Adolescent Health Care. 14, 570-576.
Brown, R. & Madan-Swain, A. (1993). Cognitive, neuropsychological and academic sequel in children with leukemia. Journal of Learning Disabilities. 26, 74-90.
Brown, R. (1993). An introduction to the special series: pediatric chronic illness. Journal Learning Disabilities. 26, 4-6.
Bruce, N. (2002). The health effects of indoor air pollution exposure in developing countries. World Health Organization 2002.
Carter, E. W., Clark, N. M., Cushing, L. S. & Kennedy, C. H. (2005). Moving from elementary to middle school: Supporting a smooth transition for students with severe disabilities. TEACHING: Exceptional Children. 37, 3, 8-14.
Closs, A. & Burnett, A. (1995). Education for children with a poor prognosis: reflections on parental wishes and on an appropriate curriculum. . Child: Care, Health & Development. 21, 387-394.
Clubb, R. L. (1991). Chronic sorrow: Adaptation patterns of parents with chronically ill children. Pediatric Nursing. 15, 77-84.
Cohen, M. H. (1993). The unknown and the unknowable: Managing sustained uncertainty. Western Journal of Nursing Research. 15, 77-96.
Cook, B., Schaller, K. & Krischer, J.(1985). School absence among children with chronic illness. Journal School Health. 55, 265-267.
Dworkin, P. H. (1989). School failure. Pediatric Review. 10, 310-312.
Eakes, G. (1995). Chronic sorrow: the lived experience of parents of chronically mentally ill children. Archives of Psychiatric Nursing. 9, 77-84.
Grubesic, R., Selwyn, B. (2003). Vitamin A supplementation and health outcomes for children in Nepal. Journal Nursering Scholarsh. 35, 5, 5-20.
Hoftman, C., Rice, D., Sung, H. Y. (1996). Persons with chronic conditions: their prevalence and costs. Jama. 276, 18, 1473-1479.
Judson, L. (2004). Global Childhood Chronic Illness. School of Nursing, California State University. 28, 1, 60-66.
Katz, E. R., Dolgin, M. J. & Varni, J. M. (1990). Cancer in children and adolescents. Applied Clinical Psychology. 129-146.
Lockwood, K. L., Bell, T. S. & Colegrove, R. W. (1999). Long- term effects of cranial radiation therapy on attention functioning in survivors of childhood leukemia. Journal of Pediatric Psychology. 24, 55-56.
Lynch, E. M., Lewis, R. B. & Murphy D. S.(1992). Educational services for children with chronic illness: perspectives of educators and families. Experimental Child. 59, 210-220.
Melnyk, B. M., Moldenhouer, Z., Feinstein, F. N. & Small, L. (2001). Coping in parents of children who are chronically ill: strategies for assessment and intervention. Pediatric Nursing. 27, 6, 548-558.
Mukherjee, S., Lightfoot, J. & Sloper, P. (2001). Communicating about pupils in mainstream school with special health needs: the NHS perspective. Child: Care, Health & Development, 28, 1, 21-27.
Mullins, E. R. & Irvin, J. L. (2000). What research says: transition into middle school. Middle School Journal. 31, 3, 57-60.
National Institute of Health (2002). Cancer rates and risks. Bethesda, MD: National Cancer Institute.
Newachech, P. W. & Taylor, W.R. (1992). Childhood chronic illness, prevalence, severity and impact. American Journal Public Health. 82, 364-371.
Newacheck, P. W. & Halfon, N. (1998). Prevalence and impact of disabling chronic conditions in childhood. American Journal Public Health. 88, 4, 610-617.
Olsen, R. & Sutton, J. (1998). More hassle, more alone: Adolescents with diabetes and the role of formal and informal support. Child: Care, Health and Development. 24, 1, 31-39.
Pelligrini, A. D. & Long, J. D. (2002). A longitudinal study of bullying, dominance and victimization during the transition from primary school through secondary school. British Journal of Developmental Psychology. 20, 259-280.
Robson, A. L. (1997). Low birth weight and parenting stress during early child-hood. Journal of Pediatric Psychology. 22, 297-311.
Rodgers, J., Horrocks, J. & Britton, P. C. (1999). Attention ability among survivors of leukemia. Archives of Disabled Children. 80, 318-323.
Spinelli, C. (2004). Dealing with cancer in the classroom. The teacher’ s role and responsibilities. TEACHING Exceptional Children. 36, 4, 14-21.
Stein, R. E., Bauman, L. J., Westbrook L. E., Coupey S. M., Ireys H. T.(1993). Framework for identifying children who have chronic conditions: the case for a anew definition. Journal Pediatric. 122, 3, 342-347.
Stevens, M. (1994). Parents coping with infants requiring home cadriorespiratory monitoring. Journal of Pediatric Nursering. 9, 2-12.
Thies, K. (1999). Identifying the Educational Implications of Chronic Illness in School Children. Journal of School Health. 69, 10, 392-397.
Thies, K. M. & McAllister, J. W. (2001). The Health and Education Leadership Project: A School Initiative for Children and Adolescents with Chronic Health Conditions. Journal of School Health. 71, 5, 167-172.
Thompson, S. J, Leigh, L., Christensen, R., Xiong, K., Kun, L. E., Heideman, R. L., Reddick, V. E., Gajjar, A., Merchant, T., Pui, C. H., Hudson, M. M., & Mulhern, R. K. (2001). Immediate neurocognitive effects of methylphenidate on learning-impaired survivors of childhood cancer. Journal of Clinical Oncology. 19, 6, 1802-1808.
Valdes, K., Williamson, C. & Wanger, M. (1990). The national longitudinal transition study of special education students. Statistical Almanac vol 9: Youth Categorized as Health Impaired. Washington, DC: US Dept of Education.
Vasquez, I. (2002). Ending mass poverty. Econ Perspectives. 6,3, 1-9.
Wallander, J. & Varni, J. (1992). Adjustment in children with chronic physical disorders: programmatic research on a disability- stress-coping model. Stress and Coping in Child Health. 279-300.
White, D. A. (1992). A family nursing approach to a family with a chronic illness. Journal of Advances in Nursing. 17, 317-327.
World Health Organization (2002). Joint World Health Organization/Food and Agriculture Organization of the United Nations. Expert Consultation on Diet, Nutrition, and the Prevention of Chronic Diseases. Geneva, Switzerland.
World Health Organization (2003). African malaria report 2003.
Yoos, L. (1987) . Chronic childhood illness: Developmental issues. Journal of Pediatric Nursering. 13, 25-28.
Χατήρα Π. (2000). Κλινική ψυχολογική παρέμβαση στο παιδί και στον έφηβο με βαρύ και χρόνιο νόσημα. Εκδόσεις «Ζήτα», Αθήνα.