Πέμπτη, 13 Σεπτεμβρίου 2007

Σύνδρομο Asperger: Πρακτικές οδηγίες για γονείς

Αγγελική Γερμανάκη, MSc Ψυχολογίας
Ευστράτιος Παπάνης, Ψυχολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Τμήματος Κοινωνιολογίας, Πανεπιστημίου Αιγαίου

Το σύνδρομο Asperger ανήκει στις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Τα παιδιά που πάσχουν από αυτό έχουν συνήθως φυσιολογική ή ανώτερη νοημοσύνη. Παρουσιάζουν δυσκολίες στις κοινωνικές σχέσεις, την κοινωνική προσαρμογή και την επικοινωνία, όμως οι δυσκολίες αυτές είναι πιο ήπιες σε σχέση με αυτές του αυτισμού (Γκονέλα, 2006). Πιο συγκεκριμένα τα παιδιά με σύνδρομο Asperger παρουσιάζουν δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και τη δημιουργία σχέσεων παρ’όλο που επιθυμούν την επαφή με τους άλλους. Ο λόγος τους αναπτύσσεται φυσιολογικά όμως πολλές φορές είναι ασυνήθιστα σχολαστικός και συχνά στερεοτυπικός. Έχουν περιορισμένα ενδιαφέροντα (π.χ. αεροπλάνα, τρένα, υπολογιστές, γεωγραφία, ζώα, κ.ά.) και συχνά η ενασχόλησή τους με αυτά γίνεται εμμονική. Στα παιδιά αυτά επίσης είναι εμφανής η έλλειψη ενσυναίσθησης καθώς και η φτωχή μη λεκτική τους επικοινωνία. Τέλος παρουσιάζουν μια κινητική αδεξιότητα ιδιαίτερα όταν καλούνται να εκτελέσουν συντονισμένες κινήσεις.Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger χρειάζονται και αυτά σωστή και συστηματική εκπαίδευση, ώστε να μπορέσουν να προσαρμοστούν και να λειτουργήσουν καλύτερα στις σχέσεις τους με τους άλλους και τις ανάγκες της καθημερινότητας.

• Τα άτομα με σύνδρομο Asperger έχουν και αυτά ανάγκη για ήρεμο και προβλέψιμο περιβάλλον.
• Ένα ημερήσιο χρονοδιάγραμμα είναι πολύ χρήσιμο και γι’αυτά τα παιδιά καθώς διατηρεί την προβλεψιμότητα και μειώνει το άγχος προετοιμάζοντας το παιδί για τυχον αλλαγές στο πρόγραμμά του.
• Καλό είναι να ενημερώσετε τους δασκάλους του παιδιού στο σχολείο για τις δυσκολίες και τις ιδιαιτερότητες του παιδιού, ώστε να μπορέσουν να είναι πιο υποστηρικτικοί και υπομονετικοί με το παιδί.
• Μην ξεχνάτε να επαινείτε το παιδί σας για κάθε του προσπάθεια ή επιτυχία.
• Δουλέψτε με το παιδί τους κανόνες της κοινωνικής συμπεριφοράς. Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger επιθυμούν την επαφή και τη σχέση με άλλους ανθρώπους αλλά δεν γνωρίζουν τον τρόπο προσέγγισης με αποτέλεσμα να πλησιάζουν τους άλλους με ακατάλληλο και ιδιόρρυθμο τρόπο. Εξηγείστε στο παιδί με απλά λόγια ή φτιάχνοντας απλές κοινωνικές ιστορίες ή εκμεταλλευόμενοι μια τυχαία περίσταση, πώς μπορεί να πλησιάσει τα άλλα παιδιά και να συναναστραφεί μαζί τους.
• Διδάξτε του τους κανόνες δημοφιλών ομαδικών παιχνιδιών (κυνηγητό, κρυφτό κ.ά.) που θα το βοηθήσουν να συμμετέχει ενεργά στο παιχνίδι με τα άλλα παιδιά χωρίς να δημιουργεί ή να του δημιουργούν προβλήματα. Διδάξτε απλές φράσεις και ενέργειες που μπορεί να χρησιμοποιήσει για να πάρει μέρος σ’ενα ομαδικό παιχνίδι (π.χ «μπορώ να παίξω μαζί σας;») ή για να αποφύγει να συμμετάσχει σε ένα παιχνίδι (π.χ «προτιμώ να παίξω μόνος μου»). Διδάσκοντας στο παιδί τέτοιου είδους εκφράσεις αποφεύγετε να χαρακτηριστεί το παιδί αγενές ή επιθετικό (Attwood, 2005).
• Ενθαρρύνετε τη δημιουργία σχέσεων με συνομηλίκους προσκαλλώντας στο σπίτι κάποιο παιδί για να παίξουν. Μπορείτε να διευκολύνετε την κατάσταση οργανώνοντας εσείς κάποιο παιχνίδι ή παρατηρώντας διακριτικά και επεμβαίνοντας αν χρειαστεί. Αφού φύγει συζητήστε με το παιδί σας για το πως πέρασε καθώς και τις όποιες δυσκολίες μπορεί να παρουσιάστηκαν.
• Τα παιδιά αυτά έχουν δυσκολία στην αναγνώριση και την έκφραση των συναισθημάτων. Συχνά συγχέουν τα συναισθήματα των άλλων καθώς δυσκολεύονται να ερμηνεύσουν τις ενδείξεις (εκφράσεις προσώπου, γλώσσα του σώματος, τόνος φωνής) ή εκφράζουν τα δικά τους συναισθήματα με ακατάλληλο ή υπερβολικό τρόπο (Attwood, 2005). Δουλέψτε ένα ένα τα συναισθήματα μέσω παιχνιδιού, ζωγραφικής, παρατήρησης των άλλων και συζήτησης. Ρωτάτε το παιδί πώς αισθάνεται σε διάφορες περιστάσεις και εκφράζετε με κάθε ευκαιρία τα δικά σας συναισθήματα.
• Μάθετέ του πώς να ξεκινά, να συμμετέχει και να λήγει μια συζήτηση. Εξηγείστε του πότε και με ποιον τρόπο μπορεί να διακόψει το συνομιλητή του αν χρειαστεί. Χρησιμοποιήστε απλές και κατανοητές εκφράσεις που θα το βοήθησουν να ανταπεξέλθει σε μια ανάλογη κατάσταση.
• Εξηγείστε ότι μπορεί να ζητά βοήθεια όταν την χρειάζεται και να παραδέχεται ότι κάτι δεν το γνωρίζει ή δεν το έχει καταλάβει.
• Εξηγείστε στο παιδί ότι κάποιες δραστηριότητες μπορούν να γίνουν και με έναν διαφορετικό τρόπο χωρίς αυτό να σημαίνει ότι είναι λανθασμένες.
• Ένα άλλο χαρακτηριστικό των παιδιών με σύνδρομο Asperger είναι η κυριολεκτική κατανόηση του λόγου. Αποφύγετε να χρησιμοποιείτε μεταφορικές εκφράσεις, υπονοούμενα, λογοπαίγνια, πειράγματα και αστεία. Αν εσείς ή κάποιος άλλος χρησιμοποιήσει μια τέτοια έκφραση, εξηγείστε με απλά λόγια στο παιδί τι ακριβώς σημαίνει και αν πρόκειται για αστείο, εξηγείστε ποιά ήταν η πρόθεση του συνομιλητή. Η Temple Grandin (1995), αναφέρει:
«Μια Κυριακή, στο παρεκκλήσι, καθόμουν στην πτυσσόμενη καρέκλα, παγιδευμένη από τους κανόνες παρακολούθησης του σχολείου και βαριόμουν...βαριόμουν...βαριόμουν. Όταν ο ιερέας άρχισε το κήρυγμα, απέδρασα στον εσωτερικό μου, μη διεγερτικό κόσμο. Έναν κόσμο γαλήνιο με απαλούς τόνους. Ξαφνικά ένας δυνατός χτύπος εισέβαλε στον εσωτερικό μου κόσμο. Έκπληκτη σήκωσα τα μάτια και είδα τον ιερέα να χτυπάει το αναλόγιο. «Χτυπήστε», είπε, «κι Εκείνος θ’απαντήσει». Ποιός, αναρωτήθηκα και ανακάθησα στην καρέκλα μου...Ο ιερέας προχώρησε, αφήνοντας πίσω του το αναλόγιο και στάθηκε μπροστά στο εκκλησίασμα. Είπε: «Μπροστά στον καθένα από σας υπάρχει μια πόρτα που ανοίγει στον παράδεισο. Ανοίξτε την και σωθείτε»...Όπως για πολλά αυτιστικά παιδιά, το καθετί ήταν και μια κυριολεξία για μένα. Το μυαλό μου επικεντρώθηκε σ’ενα πράγμα: πόρτα. Μια πόρτα που οδηγεί στον παράδεισο. Μια πόρτα από την οποία θα μπορούσα να περάσω και να σωθώ! Οι φωνές υψώθηκαν και όταν άκουσα: «Ευλόγησε την πόρτα που μπορεί να φανεί πάντα ανοιχτή στη χαρά και την αγάπη», ήξερα ότι έπρεπε να βρω εκείνη την πόρτα. Τις επόμενες μέρες έβλεπα κάθε πόρτα σαν ένα πιθανό άνοιγμα στην αγάπη και τη χαρά. Η πόρτα της ντουλάπας, η πόρτα του μπάνιου, η μπροστινή πόρτα, η πόρτα του στάβλου...»
• Τα άτομα με σύνδρομο Asperger βιώνουν συχνά έντονο άγχος το οποίο μπορεί να συσσωρεύεται για καιρό. Γι’ αυτό κάποιες φορές μπορεί να είναι ανήσυχα και ευερέθιστα, μελαγχολικά ή να έχουν ξεσπάσματα και εκρήξεις θυμού. Κάποιες τεχνικές αντιμετώπισης αυτών των εκρήξεων και μείωσης του άγχους είναι η ακρόαση μουσικής, ένα χαλαρωτικό μπάνιο, ήρεμες και ευχάριστες σκέψεις, απόσυρση του παιδιού σε ένα ήρεμο και χαλαρωτικό χώρο αλλά και η έντονη άσκηση όπως το τρέξιμο (Attwood, 2005).
• Πολλά παιδιά παρουσιάζουν έντονη δυσκολία στο συντονισμό των κινήσεων. Παίξτε με το παιδί σας παιχνίδια στο σπίτι ή στην παιδική χαρά. Δουλέψτε την αδρή του κίνηση παίζοντας παιχνίδια με τη μπάλα. Ζητήστε από το παιδί να πετάει την μπάλα ή να την κλωτσάει, ενώ βρίσκεται σε κίνηση. Παίξτε μαζί του παιχνίδια μίμησης κάνοντας διάφορες κινήσεις και ζητώντας του να τις επαναλάβει. Βελτιώστε την ισορροπία του παιδιού χοροπηδώντας μαζί του σε τραμπολίνο ή πάνω στο κρεβάτι ή ζητώντας του να ισορροπήσει στο ένα του πόδι ή πάνω σε ένα σκαμνάκι. Επινοήστε παιχνίδια για να βελτιώσετε το αίσθημα προσανατολισμού του. Ζητήστε από το παιδί, για παράδειγμα, να στρίβει δεξιά κάθε φορά που χτυπάτε μια φορά παλαμάκια και αριστερά κάθε φορά που χτυπάτε δύο ή να περνάει κάτω από ένα εμπόδιο κάθε φορά που θα κάνετε ένα συγκεκριμένο ήχο. Ζητήστε τη γνώμη ενός ειδικού (φυσιοθεραπευτή ή εργοθεραπευτή) για περαιτέρω συμβουλές και οδηγίες.
• Το παιδί με σύνδρομο Asperger έχει ένα μονότονο τρόπο ομιλίας χωρίς διακυμάνσεις και χρωματισμούς της φωνής. Συμβουλευτείτε ένα λογοθεραπευτή για τις τεχνικές που μπορούν να χρησιμοποιήθούν για τη βελτίωση του τρόπου ομιλίας του παιδιού.
• Αν το παιδί σας έχει ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και παρουσιάζει έντονη προσκόλληση σε αυτά, επιχειρήστε να οριοθετήσετε χρονικά την ενασχόλησή του με αυτά και χρησιμοποιήστε τα λειτουργικά ενσωματώνοντάς τα σε άλλες δραστηριότητες, έτσι ώστε, να αποκτήσουν ενδιαφέρον για το παιδί. Μην αποθαρρύνετε το ιδιαίτερο ενδιαφέρον του παιδιού καθώς μπορεί να αποτελέσει μελλοντική επαγγελματική απασχόληση. Για παράδειγμα αν το παιδί σας έχει έντονο ενδιαφέρον για τους υπολογιστές θα μπορούσε να κάνει τα μαθήματα του σχολείου του στον υπολογιστή, ενώ στο μέλλον θα μπορούσε να παραδίδει μαθήματα ηλεκτρονικών υπολογιστών σε παιδιά και παράλληλα να ασχολείται με το αντικείμενο που τον ενδιαφέρει και του προσφέρει χαλάρωση και ευχαρίστηση.
• Το παιδί είναι πολύ πιθανό να παρουσιάζει αισθητηριακή ευαισθησία σε ήχους, υφάσματα, γεύσεις κ.ά. Παρατηρείστε και ρωτήστε το παιδί για τα πράγματα που το ενοχλούν. Περιορίστε την έκθεσή του σε τέτοια ερεθίσματα, ενώ όταν η έκθεση είναι αναγκαία προσπαθήστε αυτή να γίνεται σταδιακά. Ένα πρόγραμμα αισθητηριακής ολοκλήρωσης από έναν ειδικό εργοθεραπευτή θα μπορούσε να βοηθήσει σημαντικά το παιδί.
• Πολλά παιδιά δεν εκφράζουν τα αισθήματα πόνου η δυσφορίας που νιώθουν. Ενθαρρύνετε το παιδί να εκφράζεται και εξηγήστε του τη σημασία του να γνωρίζετε πότε και που πονάει. Αποτελέστε παράδειγμα για εκείνο επικοινωνώντας με δικά σας παρόμοια αισθήματα..

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Attwood, T. (2005). Παιδιά με Ιδιαιτερότητες στη Γλωσσική Ανάπτυξη και την Κοινωνική Αλληλεπίδραση. Αθήνα: Σαββάλας.
2. Βογινδρούκας, Ι. & Sherratt, D. (2005). Οδηγός Εκπαίδευσης Παιδιών με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Αθήνα: Ταξιδευτής.
3. Βογινδρούκας, Ι. (2007). Σημειώσεις σεμιναρίου: Αυτισμός. Γλωσσικές και Επικοινωνιακές Διαταραχές. Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών, Θεσσαλονίκη.
4. Γκονέλα, Ε. (2006). Αυτισμός: Αίνιγμα και Πραγματικότητα. Αθήνα:. Οδυσσέας.
5. Frith, U. (1999). Αυτισμός: Εξηγώντας το Αίνιγμα. Μετάφραση: Γιώργος Καλομοίρης. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
6. Gayhardt-Satkiewicz, V., Peerenboom, B., Campbell, R. (2001). Διασχίζοντας τις Γέφυρες. Αθήνα: ΕΕΠΑΑ.
7. Grandin, T. (1995)
8. Grandin, T. & Scariano, M. (1995). Διάγνωση: Αυτισμός Μετάφραση: Υβόννη Τσουπαροπούλου, (σελ. 31,32,90). Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
9. Jordan, R. (2000). Η Εκπαίδευση Παιδιών και Νεαρών Ατόμων με Αυτισμό. Μετάφραση: Ιγνάτιος Καφαντάρης. Αθήνα:. ΕΕΠΑΑ.
10. Notbohm, E. & Zysk, V. (2004).1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children With Autism Spectrum Disorders. USA: Future Horizons.
11. Peeters, T. (2000). Αυτισμός: Από τη Θεωρητική Κατανόηση στην Εκπαιδευτική Παρέμβαση. Μετάφραση: Γιώργος Καλομοίρης. Αθήνα:. ΕΕΠΑΑ.
12. Wing, L. (2000).Το Αυτιστικό Φάσμα: Ένας Οδηγός για Γονείς και Επαγγελματίες. Μετάφραση: Παντελής Πρώιος. Αθήνα: ΕΕΠΑΑ.
13. Σημειώσεις σεμιναρίου TEACCH (2006). «Στοιχεία Δομημένης Εκπαίδευσης». Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών, Αθήνα.

3 σχόλια:

Star είπε...

Ονομαζομαι Περλα και ειμαι μια Ελληνιδα που ζει 20 χρονια στην Ολλανδια. Εχω το Συνδρομο Asperger, αλλα δεν το βλεπω σαν παθηση, γι'αυτο λεω απλως πως ειμαι Asperger η οπως το λενε αλλοιως ειμαι μια Aspie. Δυστυχως στην Ελλαδα, αν και θεωρητε μια χωρα της Ευρωπης, ο Αυτισμος ειναι κατι που ολοι το βλεπουν σαν μια 'παθηση' των παιδιων και των εφηβων και ΑΓΝΟΟΥΝ, ναι κυριολεκτικα αγνοουν οτι υπαρχουν και ενηλικες με Αυτισμο και οχι μονο με τον λεγομενο κλασσικο Αυτισμο που τον βλεπουν σαν νοητικη καθηστερηση (που ΔΕΝ ειναι! και δεν το ξερουν αυτο) αλλα τον αλλο Αυτισμο αυτον που τον ονομαζχουν Υψηλης Λειτουργικοτητας, και το Συνδρομο Asperger. Βλεπετε αυτοι που ερευνουν τον Αυτισμο εχουν ΑΓΝΟΗΣΕΙ την γνωμη των ιδιων των Αυτιστικων, μια και μας θεωρουν νοητικα αναπηρους και πνευματικα καθηστεριμενους δεν τους ενδιαφερει η γνωμη μας και η γνωση μας. Τοσα ξερουν τοσα λενε διοτι εγω αν και εχω Αυτισμο εχω και δεικτη νοημοσυνης πανω απο 140! Ναι, δεικτη διανοιας, και ομως κανεις δεν σκεφτηκε να με ρωτηση τι ειναι ο Αυτισμος και πως τον ζω. Διοτι αν με ρωτουσαν (λογο του Συνδρομου Asperger που μου δινει την δυνατοτητα προφορικης επικοινωνιας) θα μπορουσα καλλιστα να τους εξηγησω πολλα απο αυτα που ερευνουν εδω και 15 χρονια και δεν βρησκουν ουτε την αιτια ουτε την παθογεννεση... αν σας κινησα την περιεργεια και θελετε να μαθετε και αλλα τοτε ελατε στο www.aspergerhellas.gr η στο www.aspergerhellas.org και παρτε μια ιδεα. Περλα η Star

Efstratios Papanis είπε...

Πέρλα, συμφωνώ απολύτως μαζί σου. Επειδή είμαι στο διοικητικό συμβούλιο ενός ιδρύματος κοινωνικής πρόνοιας στη Λέσβο, ξέρω από πρώτο χέρι τι συμβαίνει στα ενήλικα άτομα με αυτισμό και τι δυνατότητες έχουν. Δεν με βρίσκεις σύμφωνο για την άγνοια που βρίσκεις στην Ελλάδα, γιατί και εδώ γίνονται αξιόλογες προσπάθειες.Π.χ εμείς ( Πανεπιστήμιο Αιγαίου) ετοιμαζόμαστε να ανεβάσουμε μια θεατρική παράσταση με άτομα που είναι ένοικοι του ξενώνα μας. Επιπλέον διάβασε κι αυτή την ανάρτηση στην παράγραφο 4.10 στο τέλος http://epapanis.blogspot.com/search/label/%CE%95%CE%A0%CE%91%CE%93%CE%93%CE%95%CE%9B%CE%9C%CE%91%CE%A4%CE%99%CE%9A%CE%9F%CE%A3%20%CE%A0%CE%A1%CE%9F%CE%A3%CE%91%CE%9D%CE%91%CE%A4%CE%9F%CE%9B%CE%99%CE%A3%CE%9C%CE%9F%CE%A3%20%CE%A4%CE%A9%CE%9D%20%CE%91%CE%A4%CE%9F%CE%9C%CE%A9%CE%9D%20%CE%9C%CE%95%20%CE%95%CE%99%CE%94%CE%99%CE%9A%CE%95%CE%A3%20%CE%91%CE%9D%CE%91%CE%93%CE%9A%CE%95%CE%A3
Θα χαιρόμουν πολύ αν μου έδινες το email σου, για πιθανή συνεργασία στην ενημέρωση της ελληνικής επαρχίας για τα αυτιστικά πρόσωπα και το σύνδρομο asperger.
Ευστράτιος Παπάνης

Star είπε...

Σας ευχαριστω που μου απαντησατε και ευχαριστω που δειξατε ενδιαφερων σε αυτα που εγραψα. Θελω πολυ να επικοινωνησω μαζι σας και για αυτο σας εδωσα την διευθηνση της ιστοσελιδας που εχω φτιαξει(www.aspergerhellas.gr/www.aspergerhellas.org) μεσα απο αυτην μπορειτε να μου στειλετε και email στο info@aspergerhellas.org (προσοχη δεν ειναι .gr) θα ηθελα να μαθω και για τους ενηλικες με Asperger που ξερετε. Θα ηθελαν να γινουν και αυτοι μελη του συλλογου που εχω φτιαξει για Ελληνες ενηλικες; Πως μπορω να επικοινωνησω και με αυτους, εχουν email; Επεισης απο συνεχη ερευνα που κανω μεσω του intrenet δεν εχω μπορεσει να βρω πολλα (σχεδων τιποτα δεν εχω βρει θα ελεγα) ως προς κεντρα διαγνωσης για ενηλικες με Υψηλης Λειτουργικοτητας Αυτισμο και Asperger. Αν ξερετε καποια τετοια κεντρα μπορειτε να μου δωσετε πληροφοριες διοτι θελω να της βαλω στην ιστοσελιδα του συλλογου. Στειλτε μου ενα email οταν το διαβασετε αυτο το μυνημα για να ξερω οτι το εχετε διαβασει και οτι πραγματικα θελετε να μιλησουμε. Περλα