Πέμπτη, 13 Σεπτεμβρίου 2007

Αυτισμός: Πρακτικές οδηγίες για γονείς

Αγγελική Γερμανάκη, MSc Ψυχολογίας
Ευστράτιος Παπάνης, Ψυχολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Τμήματος Κοινωνιολογίας, Πανεπιστημίου Αιγαίου

Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή ισόβια διαταραχή της ανάπτυξης. Είναι παρούσα από τη στιγμή της γέννησης και ακολουθεί το άτομο σε όλη του τη ζωή. Καθώς δεν είναι μια στατική διαταραχή, τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν ένα πλήθος συμπεριφορών οι οποίες διαφοροποιούνται ή αντικαθιστώνται με την πάροδο του χρόνου. Συνήθως τα συμπτώματα παρατηρούνται κατά το δεύτερο με τρίτο έτος της ηλικίας του παιδιού. Κάποια από αυτά τα συμπτώματα είναι: ανεπάρκεια ή πλήρης απουσία επικοινωνίας (λεκτικής και μη λεκτικής) καθώς και επικοινωνιακής πρόθεσης, επαναλαμβανόμενες, στερεοτυπικές κινήσεις/συμπεριφορές, αντίσταση στην αλλάγή και υπερβολική ευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα, οπτικά, ακουστικά ή απτικά (συγκεκριμένες γεύσεις ή μυρωδιές, έντονο φως ή σκοτάδι, συγκεκριμένες υφές, έντονοι ήχοι κ.ά). Σύμφωνα με τη Lorna Wing (2000), για να γίνει η διάγνωση του Αυτισμού πρέπει το άτομο να παρουσιάζει σοβαρές μειονεξίες σε τρεις βασικούς τομείς («τριάδα των Μειονεξιών»): στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και στη σκέψη/φαντασία.
Ο Αυτισμός μπορεί συχνά να συνυπάρχει και με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές όπως νοητική στέρηση, δυσλεξία, δυσπραξία, γλωσσικές διαταραχές, κώφωση κ.ά. Πολύ σημαντική είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωσή του, καθώς μια πρώιμη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει σημαντικά στην εξέλιξη και στην βελτίωση της ζωής του ατόμου με αυτισμό.


ΔΟΜΗΜΕΝΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

Ένα από τα πιο διαδεδομένα και ολοκληρωμένα προγράμματα παρέμβασης για τον Αυτισμό είναι το πρόγραμμα TEACCH (Θεραπεία και Εκπαίδευση Παιδιών με Αυτισμό και Διαταραχές Επικοινωνίας). Το πρόγραμμα αυτό δημιουργήθηκε από τον Ε. Schopler και είναι σχεδιασμένο για να παρέχει στο άτομο προβλεψιμότητα μέσω της σαφής δόμησης και οργάνωσης του περιβάλλοντος και του χρόνου του, έτσι ώστε σταδιακά να μπορεί να λειτουργεί πιο αυτόνομα στην καθημέρινότητά του. Από τις βασικές αρχές του TEACCH είναι η εξατομίκευση, η δομή, η αξιολόγηση αλλά και η συμμετοχή και συνεργασία των γονέων.


Δόμηση του περιβάλλοντος

Η δόμηση του χώρου μέσα στον οποίο κινείται το παιδί είναι πολύ σημαντική καθώς τα παιδιά με αυτισμό βιώνουν και εκδηλώνουν άγχος και δυσφορία μέσα σ’ ένα χαοτικό και απρόβλεπτο γι’αυτά περιβάλλον. Επομένως πρέπει να γίνουν κάποιες αλλαγές στον χώρο, έτσι ώστε να νιώθει το παιδί άνεση και ασφάλεια μέσα σ’αυτόν. Οι χώροι του σπιτιού πρέπει να είναι σαφείς και ξεκάθαρα οριοθετημένοι, ώστε το παιδί να μπορεί να συνδέσει τον κάθε έναν από αυτούς με συγκεκριμένες δραστηριότητες. Αυτό δίνει στο παιδί την αυτονομία να πηγαίνει σ’ ένα συγκεκριμένο χώρο ανάλογα με τη δραστηριότητα που πρέπει να κάνει. Για παράδειγμα, πρέπει να υπάρχει ένας χώρος φαγητού, ένας χώρος παιχνιδιού, ένας χώρος όπου το παιδί θα μπορεί να χαλαρώσει και να ηρεμήσει όταν το χρειάζεται κ.λπ. Δεν πρέπει να ξεχνάει κανείς ότι κάποια πράγματα που θεωρούνται αυτονόητα, για ένα παιδί με αυτισμό δεν είναι. Για μεγαλύτερη διευκόλυνση και για να γίνεται πιο εύκολα η μετάβαση από τον έναν χώρο στον άλλο, καλό είναι να σηματοδοτούμε τον χώρο αυτο με μια εικόνα ή με μια φωτογραφία. Στο τραπέζι της κουζίνας για παράδειγμα, μπορούμε να βάλουμε την εικόνα ενός πιάτου που θα σηματοδοτεί ότι αυτός είναι ο χώρος του φαγητού. Τέτοιες εικόνες, φωτογραφίες ή ακόμα και αντικείμενα μπορούν να τοποθετηθούν σε διάφορα σημεία του σπιτιού (η εικόνα ενός πιρουνιού στο συρτάρι με τα μαχαιροπίρουνα, η εικόνα ενός ποτηριού στο ντουλάπι με τα ποτήρια, ή η εικόνα ενός παιχνιδιού στο ντουλάπι με τα παιχνίδια). Είναι πολύ σημαντικό να θυμόμαστε ότι το παιδί με Αυτισμό καταλαβαίνει καλύτερα τα πάντα γύρω του όταν αυτά παρουσιάζονται οπτικοποιημένα.
Προσπαθήστε να μειώσετε τα ερεθίσματα που μπορεί να ταράξουν ή να διασπάσουν την προσοχή του παιδιού, ιδιαίτερα σε χώρους όπου το παιδί καλείται να λειτουργήσει τελείως αυτόνομα, όπως στον χώρο της ανεξάρτητης εργασίας. Γι’αυτό καλό θα ήταν το τραπέζι που θα χρησιμοποιείται για το σκοπό αυτό να βρίσκεται σ’ένα ήσυχο δωμάτιο και κατά προτίμηση να είναι έτσι τοποθετημένο, ώστε το παιδί να έχει απέναντι του έναν τοίχο. Αυτό βοηθάει στην ελαχιστοποίηση των ερεθισμάτων που μπορεί να διασπάσουν την προσοχή του παιδιού.


Ημερήσιο πρόγραμμα

Λαμβάνοντας υπ’όψην το γεγονός ότι τα παιδιά με αυτισμό χρειάζονται οπτική υποστήριξη για να λειτουργήσουν καλύτερα, καθώς και το γεγονός ότι δυσκολεύονται να κατανοήσουν την έννοια του χρόνου, σημαντική είναι και η χρήση οπτικοποιημένου προγράμματος που θα δείχνει στο παιδί τις δραστηριότητες που έχει να κάνει μέσα στην ημέρα και την σειρά με την οποία θα γίνουν. Για το πρόγραμμα αυτό μπορούν να χρησιμοποιηθούν αντικείμενα, εικόνες, φωτογραφίες, σύμβολα (ή λέξεις και φράσεις αν το παιδί μπορεί και διαβάζει) ή ένας συνδυασμός αυτών, ανάλογα με το επίπεδο κατανόησης του παιδιού και να συνδέονται ξεκάθαρα με την κάθε δραστηριότητα.
Το ημερήσιο πρόγραμμα είναι ένας πίνακας (μπορείτε να πάρετε μια λωρίδα χρωματιστού χαρτονιού) που πρέπει να βρίσκεται στον τοίχο, σ’ένα σταθερό και εύκολα προσβάσιμο σημείο του σπιτιού. Οι κάρτες με τις δραστηριότητες ή τα αντικείμενα τοποθετούνται με διάταξη από πάνω προς τα κάτω ή από αριστερά προς τα δεξιά και το παιδί πρέπει να εκπαιδευτεί να παίρνει τις κάρτες αυτές με την σειρά που είναι τοποθετημένες.

Η κάθε κάρτα πρέπει να έχει μια αντίστοιχη, τοποθετημένη στον χώρο που θα λάβει χώρα η δραστηριότητα. Η κάρτα με την εικόνα του πιάτου για παράδειγμα, θα πρέπει να έχει μια ίδια στον χώρο της κουζίνας, σ’ένα σημείο κοντά στο τραπέζι, ώστε το παιδί να παίρνει την κάρτα από το πρόγραμμα και να πηγαίνει να την ταυτίζει στην αντίστοιχη εικόνα την ώρα του φαγητού. Η κάρτα με τη φωτογραφία του χώρου της ανεξάρτητης εργασίας θα πρέπει να έχει μια ίδια φωτογραφία κοντά στο τραπεζάκι και η κάρτα με τη φωτογραφία του χώρου του παιχνιδιού μια αντίστοιχη στο χώρο εκείνο. Αυτό ισχύει και για τις υπόλοιπες δραστηριότητες του προγράμματος. Στην περίπτωση που στο πρόγραμμα χρησιμοποιήσετε αντικείμενα, σε κάθε χώρο βάλτε, αντί για εικόνα, ένα ίδιο αντικείμενο με αυτό του προγράμματος και κάτω από αυτό στερεώστε ένα κουτί. Θυμηθείτε ότι στην περίπτωση που χρησιμοποιήσετε αντικείμενα για το ημερήσιο πρόγραμμα, πρέπει το καθένα από αυτά να παραπέμπει ξεκάθαρα στην αντίστοιχη δραστηριότητα. Για παράδειγμα, αν στον χώρο του παιχνιδιού υπάρχουν μικρές, πολύχρωμες μπάλες, τότε μπορείτε να βάλετε μια τέτοια μπάλα στο πρόγραμμα (ώρα παιχνιδιού). Έτσι θα είναι πιο εύκολο για το παιδί να συνδέσει τη μπάλα με τη δραστηριότητα και το χώρο.
Το παιδί πρέπει να εκπαιδευτεί σταδιακά να χρησιμοποιεί το ημερήσιο πρόγραμμα. Αρχικά θα χρειαστεί βοήθεια από τον ενήλικα για να μάθει που βρίσκεται το πρόγραμμα και ότι πρέπει να πηγαίνει σ’αυτό πριν από κάθε δραστηριότητα. Ο ενήλικας στην αρχή καθοδηγεί το παιδί στο πρόγραμμα, λέγοντας παράλληλα την λέξη «πρόγραμμα» και το βοηθάει να πάρει τη σωστή κάρτα και να πάει να την ταυτίσει στην αντίστοιχη εικόνα που βρίσκεται στο χώρο της δραστηριότητας. Σταδιακά η βοήθεια αυτή θα μειώνεται μέχρι να φτάσει το παιδί στο σημείο να πηγαίνει αυτόνομα στο πρόγραμμά του. Σκόπιμο είναι η σειρά των δραστηριοτήτων να μην είναι κάθε μέρα η ίδια, έτσι ώστε, να ενισχύσετε το παιδί να «κοιτάζει» το πρόγραμμα και να μην το ακολουθεί απλώς σα μια ρουτίνα. Επιπλέον έτσι βοηθάτε και το παιδί ν’αποκτήσει ευελιξία και να δέχεται μικρές αλλαγές στο πρόγραμμά του.
Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι η δυσκολία να κατανοήσουν την έννοια χρόνου άρα και τη διάρκεια μιας δραστηριότητας. Για το σκοπό αυτό μπορείτε να χρησιμοποιήσετε κλεψύδρες, ξυπνητήρια ή χρονοδιακόπτες κουζίνας έτσι ώστε να σηματοδοτείται η λήξη της όποιας δραστηριότητας. Παράλληλα, χρησιμοποιήστε και τη λέξη «τέλος» η οποία θα συνοδεύεται και με μια απλή χειρονομία.


Ανεξάρτητη εργασία

Η ώρα της ατομικής εργασίας είναι η ώρα που το παιδί κάθεται μόνο του να εκτελέσει μια σειρά δραστηριοτήτων, γνωστικού κυρίως περιεχομένου. Αυτές μπορεί να είναι απλές ταυτίσεις αντικειμένων, εικόνων ή συμβόλων, ανάλογα με το επίπεδο του παιδιού, απλά παζλ τριών ή τεσσάρων κομματιών, δραστηριότητες με χάντρες τις οποίες το παιδί θα πρέπει να περάσει σ’ενα κορδόνι, απλές κατηγοριοποιήσεις αντικειμένων, σύμφωνα με το είδος, το χρώμα ή το μέγεθος (πλαστικά κουταλάκια και πιρουνάκια, τουβλάκια κόκκινα και μπλε, ή τουβλάκια μικρά και μεγάλα). Η κάθε μια από αυτές τις δραστηριότητες θα πρέπει πρώτα να δουλευτεί μαζί με τον ενήλικα. Καθήστε μαζί με το παιδί και δείξτε του τι πρέπει να κάνει, είτε κάνοντάς το εσείς πρώτα, είτε βοηθώντάς το σωματικά να εκτελέσει την άσκηση. Όταν το παιδί πια θα έχει καταλάβει τι πρέπει να κάνει, περνάτε τη δραστηριότητα στην ώρα της ανεξάρτητης εργασίας. Αν το παιδί παρ’όλα αυτά χρειαστεί βοήθεια, καθήστε από πίσω του και καθοδηγείστε το σωματικά χωρίς να μιλάτε. Θυμηθείτε ότι η ώρα της ανεξάρτητης εργασίας είναι η ώρα που το παιδί πρέπει να δουλεύει αυτόνομο.
Ο χώρος της ανεξάρτητης εργασίας θα πρέπει να είναι, όπως ειπώθηκε παραπάνω, όσο το δυνατόν πιο απομονωμένος από εξωτερικά ερεθίσματα. Τοποθετήστε ένα ράφι ή ένα κουτί για τις δραστηριότητες στην αριστερή μεριά του τραπεζιού και ένα στη δεξιά. Το παιδί θα πρέπει να παίρνει τη δραστηριότητα από το κουτί στ’αριστερά του και αφού την ολοκληρώσει να την τοποθετεί στο κουτί που βρίσκεται στα δεξιά του. Έτσι το παιδί μαθαίνει τη διαδικασία που πρέπει να ακολουθεί καθώς και την ποσότητα της δουλειάς που έχει να κάνει (όσα κουτιά δραστηριοτήτων βρίσκονται στο μεγάλο κουτί ή στο ράφι αριστερά του).


ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΗ

Τα περισσότερα παιδιά με Αυτισμό παρουσιάζουν μεγάλη δυσκολία στο να έρθουν σε επαφή με άλλους ανθρώπους και να αναπτύξουν μια σχέση μαζί τους. Κάποια από αυτά ενοχλούνται ακόμα και από το άγγιγμα, ενώ κάποια άλλα δέχονται παθητικά την επαφή χωρίς όμως να την επιδιώκουν. Συχνά δείχνουν να αδιαφορούν για όσα συμβαίνουν γύρω τους και προτιμούν να αποσύρονται και να ασχολούνται με πράγματα από τα οποία αντλούν ικανοποίηση και ευχαρίστηση. Ακόμα όμως κι αν θεωρούν κάποιον άλλον σημαντικό, ακόμα κι αν έχουν τη διάθεση να πλησιάσουν κάποιον, είναι πολύ πιθανό να μη γνωρίζουν πώς να το κάνουν με αποτέλεσμα να χρησιμοποιούν περίεργους τρόπους προσέγγισης, κάποιες φορές ακατάλληλους και μη κοινωνικά αποδεκτούς. Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό να βοηθήσουμε αυτά τα παιδιά να καταλάβουν πόσο σημαντική και ευχάριστη μπορεί να είναι η επαφή με άλλους ανθρώπους και πόσο όμορφο είναι να μοιράζεσαι εμπειρίες και συναισθήματα.
• Προσπαθείστε να τραβήξετε την προσοχή του παιδιού.
• Καθήστε μαζί με το παιδί και προσπαθείστε να βρίσκεστε σε παρόμοιο ύψος με αυτό. Μπορείτε να καθήσετε απέναντί του σ’ ένα τραπεζάκι ή ακόμα και στο πάτωμα.
• Επιλέξτε παιχνίδια με κουμπιά με ήχους, φωτάκια, παιχνίδια με μουσική, σαπουνόφουσκες, μπαλόνια με ήχο και γενικά παιχνίδια που θα κινήσουν το ενδιαφέρον του παιδιού.
• Πείτε απλά παιδικά τραγουδάκια και συνοδέψτε τα με κινήσεις για να ενισχύσετε τη μίμησή του. Στην αρχή αφού παρουσιάσετε μια κίνηση (π.χ αφού χτυπήσετε τα χέρια σας στο τραγούδι «χαρωπά τα δυο μου χέρια τα χτυπώ») μπορείτε να βοηθήσετε σωματικά το παιδί να την επαναλάβει.
• Κάντε μαζί με το παιδί δραστηριότητες που περιλαμβάνουν απλή σωματική επαφή. Πολλά παιδιά με Αυτισμό έχουν δυσκολία να δεχτούν τη σωματική επαφή, οπότε σε αυτήν την περίπτωση η έκθεση πρέπει να γίνει σταδιακά.
• Παίξτε με το παιδί σας κυνηγητό, κάντε μαζί γύρω γύρω όλοι, γαργαλήστε το, βάλτε του κρέμα σώματος, κάντε μαζί του κούνια.
• Παίξτε με το παιδί παιχνίδια στο νερό. Τέτοιες δραστηριότητες είναι πολύ διασκεδαστικές και χαλαρωτικές για το παιδί.
• Εμπλουτίστε σταδιακά τις δραστηριότητες που αρέσουν στο παιδί και κατά διαστήματα προσθέστε και καινούριες.
• Παίξτε μαζί του παιχνίδια που περιλαμβάνουν εναλλαγή σειράς. Κλωτσήστε και πετάξτε τη μπάλα ο ένας στον άλλο, ρίξτε με μια μπάλα πλαστικές κορίνες, κρύψτε αντικείμενα στην άμμο, σε κουτιά με φακές ή φασόλια και ψάξτε εναλλάξ να τα βρείτε.
• Τα παιδιά με αυτιστική διαταραχή δυσκολεύονται να μάθουν να περιμένουν. Χρησιμοποιήστε με κάθε ευκαιρία τη λέξη «περίμενε» και συνοδέψτε με μια χειρονομία για να γίνει πιο εύκολα κατανοητή.
• Επιδιώξτε και ενισχύστε την αμοιβαία αλληλεπίδραση. Κάντε μια δραστηριότητα που αρέσει στο παιδί, για παράδειγμα σαπουνόφουσκες, σταματείστε ξαφνικά και περιμένετε να κάνει κάτι το παιδί για να σας δείξει ότι θέλει να συνεχίσετε.
• Κάντε ελαφρύ μασάζ με κρέμα στο χέρι του παιδιού και προτρέψτε το να βάλει κι εκείνο κρέμα στο δικό σας χέρι.
• Με τον ίδιο τρόπο μπορείτε να ενισχύσετε και τη βλεμματική του επαφή. Πολλά παιδιά αποφεύγουν τη βλεμματική επαφή χωρίς όμως απαραίτητα αυτό να σημαίνει ότι δεν σας ακούει ή δεν ενδιαφέρεται. Την ώρα που παίζετε γαργαλητό, σταματήστε και ξαναρχίστε αμέσως μόλις το παιδί σας κοιτάξει. Αυτό μπορείτε να το κάνετε με διάφορα παιχνίδια (ή ακόμα και με φαγητό) που όμως θα αποτελούν ισχυρό κίνητρο για το παιδί. Δώστε στο παιδί μια λιχουδιά (πατατάκια, καραμέλες, σοκολάτα ή ό,τι άλλο αρέσει πολύ στο παιδί) και περιμένετε να σας κοιτάξει προκειμένου να του ξαναδώσετε. Ένας άλλος τρόπος είναι να φέρετε το επιθυμητό αντικείμενο μπροστά στο πρόσωπο, ώστε η ματιά του να στραφεί προς εσάς. Μην αναγκάζετε το παιδί να σας κοιτάξει γιατί αυτό δε θα είχε κανένα νόημα.
• Κρύψτε το πρόσωπό σας με ένα πανί και φανερωθείτε λέγοντας «τζα». Δείξτε ενθουσιασμό και επαναλάβετε.
• Χρησιμοποιείστε παιχνίδια και δραστηριότητες που έχουν κοινή εστία προσοχής (π.χ. βιβλία με εικόνες, σβούρες κ.λπ.).
• Ενισχύστε το παιδί ν’ανταποκρίνεται στο όνομά του. Χρησιμοποιείστε το όνομα του στην αρχή κάθε πρότασης. Επιβραβεύστε όταν ανταποκριθεί. Για παράδειγμα κρατείστε ένα παιχνίδι που του αρέσει πολύ, φωνάξτε το παιδί με το όνομά του και όταν γυρίσει προς εσάς δώστε του με ενθουσιασμό το παιχνίδι. Όταν φωνάζετε το παιδί με το όνομά του, μπορείτε να κάνετε παράλληλα κάποιον θόρυβο (π.χ παλαμάκια) ή να γυρίζετε ελαφρά το πρόσωπό του προς εσάς.
• Μάθετε στο παιδί να μοιράζεται παιχνίδια ή φαγητό με άλλα άτομα.
• Στη διάρκεια μιας δραστηριότητας δώστε στο παιδί ένα αντικείμενο για να το δώσει σε κάποιο άλλο άτομο. Στη διάρκεια του φαγητού δώστε στο παιδί να μοιράσει το ψωμί ή τα πιάτα με το φαγητό στα άτομα που κάθονται στο τραπέζι. («Δώσε το πιάτο στη Μαρία». Αν χρειαστεί δείξτε τη Μαρία ή καθοδηγήστε το παιδί προς το μέρος της).
• Μπορείτε να παίξετε απλά επιτραπέζια παιχνίδια, ανάλογα με το επίπεδο του παιδιού. Μάθετε στο παιδί να περιμένει τη σειρά του για να παίξει και εξηγείστε του με πολύ απλά λόγια τους κανόνες που έχει το παιχνίδι. Για αρχή απλοποιήστε τα παιχνίδια όσο το δυνατόν περισσότερο. Εισάγετε τους κανόνες σταδιακά.
• Δείτε μαζί με το παιδί σας παιδικές ταινίες και κινούμενα σχέδια. Σχολιάστε με ενθουσιασμό κάποιες σκηνές («Κοίτα!! ο λύκος κυνηγάει τα τρία γουρουνάκια!!»).
• Αν το παιδί σας πηγαίνει σε παιδικό σταθμό ή σε σχολείο ζητείστε κάθε μέρα που γυρνάει να σας πει πώς πέρασε. Διευκολύνετέ το με απλές ερωτήσεις. Δείξτε ενδιαφέρον και ενθουσιασμό για αυτά που σας λέει.



Συναισθήματα

Ένα άλλο κομμάτι στο οποίο τα παιδιά με αυτιστική διαταραχή παρουσιάζουν έντονες δυσκολίες είναι το κομμάτι των συναισθημάτων. Δυσκολεύονται τόσο πολύ να κατανοήσουν ένα συναίσθημα όσο και να το αναγνωρίσουν. Ως αποτέλεσμα δεν αλλάζουν εύκολα μια συμπεριφορά ούτε την προσαρμόζουν ανάλογα με την περίσταση για τον απλό λόγο ότι δεν κατανοούν τις συνέπειες που έχει στους άλλους. Τα παιδιά με τυπική ανάπτυξη καταλαβαίνουν πως νιώθει κάποιος ερμηνεύοντας την έκφραση του προσώπου του, τη στάση του σώματός του και την ένταση της φωνής του. Τα παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται εξαιρετικά να επεξεργαστούν τέτοια δεδομένα. Ωστόσο τα γέλια, το κλάμα και οι εκρήξεις θυμού δείχνουν ότι τα παιδιά αυτά μπορούν να εκφράσουν κάποια συναισθήματα (Frith, 1999). Το πρόβλημα είναι ότι ενώ τα βιώνουν, δεν μπορούν να τα αναγνωρίσουν και να τα διαχειριστούν.
Ξεκινήστε δουλεύοντας με το παιδί βασικά συναισθήματα. Βοηθήστε το να μάθει να αναγνωρίζει τη χαρά, τη λύπη, το φόβο και το θυμό. Πολύ χρήσιμο είναι επίσης να μάθετε στο παιδί να αναγνωρίζει και να επικοινωνεί στο αίσθημα του πόνου.

• Ονομάστε κάθε συναίσθημα που εκφράζει το παιδί σας. Εκμεταλευτείτε κάθε ευκαιρία που παρουσιάζεται στην καθημερινότητα («Το αυτοκινητάκι σου έσπασε. Είσαι λυπημένος/η» «Χτύπησες το χέρι σου. Το χέρι σου πονάει»).
• Ονομάστε κάθε δικό σας συναίσθημα που συνδέεται άμεσα με ένα γεγονός («Έφαγες όλο σου το φαγητό. Είμαι πολύ χαρούμενος/η μαζί σου». «Με χτύπησες. Είμαι θυμωμένος/η μαζί σου». «Έσπασαν τα γυαλιά μου. Είμαι λυπημένος/η».)
• Ονομάστε σε κάθε ευκαιρία το συναίσθημα που νιώθει κάποιος τρίτος («Ο Δημήτρης έπεσε και χτύπησε το πόδι του. Πονάει.» «Έσπρωξες την Ελένη. Η Ελένη είναι θυμωμένη μαζί σου».)
• Χρησιμοποιήστε έντονες και υπερβολικές εκφράσεις προσώπου για να δείξετε ένα συναίσθημα.
• Συνδέστε το συναίσθημα με μια συμπεριφορά (π.χ γελάω-είμαι χαρούμενος, κλαίω-είμαι λυπημένος).
• Κάντε μαζί με το παιδί σας παιχνίδια μπροστά σε καθρέφτη. Γελάστε, προσποιηθείτε πως κλαίτε, προσποιηθείτε πως είστε θυμωμένοι, πως φοβάστε. Παροτρύνετε το παιδί να σας μιμηθεί και μιμηθείτε κι εσείς εκείνο. Ενθαρρύνετε και επιβραβεύστε λεκτικά.
• Ξεφυλλίστε μαζί του περιοδικά. Εντοπίστε και κόψτε φωτογραφίες ανθρώπων που δείχνουν διάφορα συναισθήματα. Ανάλογα με το επίπεδο και την κατανόηση του παιδιού βρείτε φωτογραφίες που να απεικονίζουν και πιο σύνθετα συναισθήματα όπως αγωνία. Κάντε κολάζ ή άλλες διασκεδαστικές δραστηριότητες με αυτές.
• Στα πλαίσια παιχνιδιού βρείτε απλές και σύντομες φράσεις και ζητείστε από το παιδί να τις πει αλλάζοντας τον τόνο της φωνής του ανάλογα με το συναίσθημα που πρέπει να εκφράσει στην καθεμία.
• Φτιάξτε μικρές, απλές ιστοριούλες και κάντε τες παιχνίδι ρόλων. Εναλλάσετε τους ρόλους με το παιδί.
• Ενισχύστε το παιδί να εκφράζει με αποδεκτούς τρόπους τα συναισθήματά του. Δώστε του εναλλακτικούς τρόπους έκφρασής τους. Για παράδειγμα, αν ένα παιδί εκφράζει το θυμό του πετώντας πράγματα ή χτυπώντας άλλα άτομα, διδάξτε το όταν εκνευρίζεται να χτυπάει ένα μαξιλάρι ή να μετράει μέχρι το δέκα για να ηρεμήσει (Jordan, 2000).


ΔΟΥΛΕΥΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ

Τα παιδιά με αυτιστική διαταραχή παρουσιάζουν σοβαρές μειονεξίες στην επικοινωνία. Πιο συγκεκριμένα παρουσιάζουν σημαντικές δυσκολίες στην έκφραση και την κατανόηση του λόγου αλλά και στη μη λεκτική επικοινωνία σε περιπτώσεις που ο λόγος απουσιάζει. Συχνά δε γνωρίζουν πως να επικοινωνήσουν με τους άλλους, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις απουσιάζει ακόμα και η επιθυμία για επικοινωνία. Ένα μεγάλο ποσοστό των παιδιών αυτών δεν κατανοεί την έννοια και τη χρησιμότητα της επικοινωνίας. Με άλλα λόγια δεν κατανοούν το γεγονός ότι η επικοινωνία είναι μια αμφίδρομη διαδικασία η οποία προσφέρει πολλές και ποικίλες δυνατότητες. Αυτή η μη κατανόηση της ανάγκης για επικοινωνία μπορεί να είναι και η αιτία που κάποια παιδιά δεν αναπτύσσουν επαρκώς το Λόγο (σε περιπτώσεις που δεν υπάρχουν αναπτυξιακές διαταραχές του λόγου). Κάποιοι βασικοί λόγοι για τους οποίους χρησιμοποιούμε την επικοινωνία είναι για να ζητήσουμε, να αρνηθούμε, να ρωτήσουμε, να εκφράσουμε ανάγκες, συναισθήματα και επιθυμίες, να ανταλλάξουμε σκέψεις και απόψεις κ.ά. Μέσω της επικοινωνίας μπορούμε να επηρεάσουμε τη συμπεριφορά των άλλων όπως και εκείνοι τη δική μας (Βογινδρούκας & Sherratt, 2005). Απαραίτητη προϋπόθεση για να αναπτυχθεί η επικοινωνία είναι να υπάρχει κάτι για το οποίο να επικοινωνήσουμε, ένα μέσο με το οποίο θα επικοινωνήσουμε καθώς και ένα δεύτερο πρόσωπο, δεδομένου όπως είπαμε ότι η επικοινωνία είναι μια αμφίδρομη διαδικασία. Πολλές φορές η έλλειψη επικοινωνίας οφείλεται στην έλλειψη ανάγκης για επικοινωνία. Αυτή είναι και η βάση πάνω στην οποία θα δουλέψουμε με το παιδί.

• Αρχικά λοιπόν δώστε στο παιδί επιλογές. Εκθέστε το σε διάφορα ερεθίσματα και δείτε σε ποιά από αυτά ανταποκρίνεται θετικά. Με άλλα λόγια δώστε στο παιδί λόγους για να επικοινωνήσει μαζί σας.
• Αφού έχετε φτιάξει μια λίστα με αντικείμενα, παιχνίδια ή φαγητά που αρέσουν στο παιδί ξεκινήστε να δουλεύετε μαζί του το πώς να ζητά αυτά τα αντικείμενα. Δελεάστε το παιδί με ένα παιχνίδι ή ένα σνακ και απομακρύνετε το περιμένοντας από αυτό να κάνει μια οποιαδήποτε κίνηση για να το ζητήσει. Αυτό μπορεί να είναι μια χειρονομία, ένα βλέμμα, ένα τράβηγμα του χεριού ή οτιδήποτε άλλο. Αντιδράστε άμεσα δίνοντας το αντικείμενο που ζήτησε και ονομάζοντάς το παράλληλα.
• Είναι πολύ σημαντικό να ενθαρρύνετε και να ανταποκρίνεστε σε κάθε επικοινωνιακή προσπάθεια του παιδιού σας.
• Αφού το παιδί έχει αρχίσει πια να κάνει τέτοιες επικοινωνιακές προσπάθειες πιο συστηματικά μπορείτε να εισάγετε αντικείμενα, κάρτες ή φωτογραφίες με τις οποίες το παιδί θα μπορεί να ζητά αυτό που θέλει. Για παράδειγμα, να ζητά νερό με το ποτήρι του νερού, χυμό, σνακ ή παιχνίδι με την αντίστοιχη φωτογραφία.
• Η διαδικασία αυτή πρέπει σιγά σιγά να γενικευτεί σε άλλους χώρους και με άλλα πρόσωπα.
• Στην πορεία οι κάρτες αυτές μπορούν να μεταφερθούν σε ένα σταθερό και προσβάσιμο σημείο του σπιτιού. Αυτό θα βοηθήσει το παιδί να ξέρει που βρίσκονται ανά πάσα στιγμή και θα διευκολύνει τη διαδικασία της επικοινωνίας.
• Εξίσου σημαντικό με το να ζητά, είναι να μάθουμε στο παιδί να αρνείται. Κατά τη διάρκεια μιας δραστηριότητας κι ενώ το παιδί περιμένει να του δώσετε κάτι συγκεκριμένο που θέλει, δώστε του κάτι ανεπιθύμητο. Για παράδειγμα, την ώρα του φαγητού, ενώ το παιδί περιμένει να του δώσετε μπισκότο, δώστε του κάτι άλλο π.χ μήλο. Περιμένετε από το παιδί να αντιδράσει και να αρνηθεί είτε λεκτικά, είτε με μια χειρονομία, είτε σπρώχνοντας το μήλο μακριά. Μπορείτε να ερμηνεύσετε την αντίδρασή του λέγοντας «δεν θέλεις μήλο».
• Δείξτε στο παιδί τρόπους για να τραβάει την προσοχή τη δική σας και των άλλων. Κρατήστε έναν ενισχυτή (επιθυμητό αντικείμενο) και γυρίστε την πλάτη σας στο παιδί σα να κοιτάτε κάπου αλλού. Θα χρειαστεί ένα δεύτερο άτομο το οποίο θα καθοδηγήσει το παιδί να σας τραβήξει την προσοχή είτε τραβώντας το χέρι, είτε φωνάζοντας το όνομά σας ή με οποιοδήποτε άλλο τρόπο. Αυτή η διαδικασία θα πρέπει να επαναλαμβάνεται αποσύροντας σταδιακά τη βοήθεια του δεύτερου ατόμου.
• Ενισχύστε το παιδί να ζητά βοήθεια. Δώστε στο παιδί παιχνίδια που του αρέσουν αλλά που αποτελούνται από δυο ή τρία μέρη τα οποία το παιδί δε μπορεί να συναρμολογήσει. Βάλτε ένα σνακ ή ένα παιχνίδι σε ένα σημείο που το παιδί δε μπορεί να το φτάσει ή σε ένα συρτάρι το οποίο ανοίγει δύσκολα ή είναι κλειδωμένο. Περιμένετε να ζητήσει βοήθεια με οποιοδήποτε τρόπο.
• Όπως και με την αλληλεπίδραση, έτσι και με την επικοινωνία μπορείτε να δημιουργείτε καταστάσεις για να δουλέψετε με το παιδί, μπορείτε όμως να εκμεταλλεύεστε και οποιαδήποτε κατάσταση μέσα στην ημέρα.
• Σε παιδιά που έχουν λόγο, μπορείτε να πείτε μαζί τους τραγουδάκια και να σταματάτε ξαφνικά περιμένοντας από το παιδί να πει την τελευταία λέξη ή τον τελευταίο στίχο.
• Ονομάστε κάθε απλή ενέργεια που κάνετε εσείς ή το παιδί (πλένω χέρια, πλένω δόντια, βάζω παπούτσια, παίζω με τις κούκλες κ.λπ.).
• Ενθαρρύνετε το παιδί να ονομάζει ενέργειες, πρόσωπα και αντικείμενα.
• Ενθαρρύνετε το παιδί να δίνει και να επεξεργάζεται πληροφορίες. Κρύψτε αντικείμενα και καθοδηγείστε το παιδί να τα βρει.
• Βάλτε ανάποδα πάνω στο τραπέζι μερικές κάρτες που απεικονίζουν διάφορα αντικείμενα. Διαλέγετε εναλλάξ από μια κάρτα και προσπαθείστε να την περιγράψετε μέχρι ο άλλος να βρει το εικονιζόμενο αντικείμενο.
• Καθώς πολλά παιδιά με αυτιστική διαταραχή έχουν δυσκολία τόσο στην έκφραση όσο και στην κατανόηση του προφορικού λόγου, προσπαθείστε να μιλάτε απλά, με σύντομες φράσεις, χρησιμοποιώντας λέξεις κλειδιά.
• Αποφύγετε τις σύνθετες και αόριστες εκφράσεις. Προσπαθείστε για αρχή η κάθε σας φράση να έχει τη μορφή απλής οδηγίας («Δώσε την μπάλα», «πάρε το κουτάλι», «βάλε στο τραπέζι», «κάτσε στην καρέκλα»). Στην πορεία προσαρμόστε το λόγο σας ανάλογα με το επίπεδο του παιδιού.
• Χρησιμοποιήστε απλές χειρομορφές παράλληλα με τις λέξεις. Αυτό βοηθά πολύ τα παιδιά καθώς είναι μια οπτικοποιημένη αναπαράσταση της λέξης.
• Ένα άλλο χαρακτηριστικό των παιδιών αυτών είναι η αδυναμία τους να κατανοήσουν το μεταφορικό λόγο, τον οποίο εμείς χρησιμοποιούμε συχνά στην καθημερινή μας ομιλία. Η κυριολεκτική κατανόηση του λόγου δημιουργεί συχνά δυσκολίες στην επικοινωνία τους με τους άλλους. Αποφύγετε λοιπόν να χρησιμοποιείτε τέτοιες εκφράσεις οι οποίες πιθανότατα να μπερδέψουν ή και να αναστατώσουν το παιδί (εκφράσεις όπως «την πάτησα», «μου πήρες τ’αυτιά», «έσκασα από το φαγητό», «πέθανα από την κούραση» κ.λπ.).

Υπάρχουν προγράμματα εναλλάκτικής επικοινωνίας στα οποία μπορούν να εκπαιδευτούν όχι μόνο επαγγελματίες αλλά και γονείς παιδιών με Αυτισμό. Το ΜΑΚΑΤΟΝ είναι ένα γλωσσικό πρόγραμμα που χρησιμοποιεί ομιλία, σύμβολα και χειρομορφές και απευθύνεται σε παιδιά με διάφορες διαταραχές και ειδικές δυσκολίες. Βοηθά σημαντικά στην ανάπτυξη μιας βασικής επικοινωνίας αλλά και στην ανάπτυξη του λόγου, όταν αυτός υπάρχει. Ένα άλλο σύστημα εναλλακτικής επικοινωνίας είναι το πρόγραμμα PECS (Picture Exchange Communication System / Σύστημα Ανταλλαγής Μέσω Εικόνων) το οποίο αποτελείται από έξι στάδια και έχει ως σκοπό την ανάπτυξη της επικοινωνίας χρησιμοποιώντας την ανταλλαγή εικόνων. Έρευνες έχουν δείξει ότι ενισχύει επίσης την ανάπτυξη και την αυθόρμητη χρήση του λόγου (Βογινδρούκας & Sherratt, 2005).

ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ

Επαναλαμβανόμενες στερεοτυπικές συμπεριφορές

Τα παιδιά με αυτιστική διαταραχή εκδηλώνουν πλήθος επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών. Τέτοιες συμπεριφορές είναι στερεοτυπικές κινήσεις, αυτοτραυματικές συμπεριφορές, απλές ή πολύπλοκες ρουτίνες, προσκόλληση σε συγκεκριμένα αντικείμενα. Ας μην ξεχνάμε ότι ένα χαρακτηριστικό των παιδιών αυτών είναι η άκαμπτη και ανελαστική σκέψη καθώς στερούνται φαντασίας και δημιουργικότητας. Το παιδί εκδηλώνει και διατηρεί τέτοιες συμπεριφορές γιατί του προσφέρουν προβλεψιμότητα, ασφάλεια και μειώνουν τα επίπεδα του άγχους. Επαναληπτικές, στερεοτυπικές συμπεριφορές μπορεί να είναι το στροβίλισμα, το έντονο κούνημα των χεριών, η περιστροφή αντικειμένων, το δάγκωμα των χεριών κ.ά. Αυτές οι συμπεριφορές λειτουργούν αυτοδεργετικά, προσφέροντας ευχαρίστηση στο παιδί (Peeters, 2000). Σε ένα απόσπασμα του βιβλίου της η Temple Grandin αναφέρεται χαρακτηριστικά:
«Το στροβίλισμα ήταν μια άλλη αγαπημένη μου δραστηριότητα. Καθόμουν στο πάτωμα και στρυφογύριζα.Το δωμάτιο στροβιλιζόταν μαζί μου. Αυτή η αυτο- διεγερτική συμπεριφορά με έκανε να αισθάνομαι δυνατή, ότι είχα τον έλεγχο...Διασκέδαζα στριφογυρίζοντας μόνη μου ή στρίβοντας νομίσματα ή πώματα γύρω γύρω. Ολότελα απορροφημένη με την κίνηση του νομίσματος ή του πώματος που στριφογύριζε, δεν έβλεπα ούτε άκουγα τίποτα. Οι άνθρωποι γύρω μου ήταν διάφανοι. Και κανένας ήχος δεν διέκοπτε την προσήλωσή μου. Ήταν σα να ήμουν κωφή. Ακόμα και ένας ξαφνικός, δυνατός θόρυβος δεν με ξάφνιαζε για να βγω από τον κόσμο μου. Όταν, όμως, βρισκόμουν στον κόσμο των ανθρώπων, ήμουν εξαιρετικά ευαίσθητη στους θορύβους» ( Grandin, 1995).
Αυτός είναι και ο λόγος που ακόμα και αν σταματήσουμε μια τέτοια συμπεριφορά, θα αντικατασταθεί από μια καινούρια. Το παιδί τις έχει ανάγκη. Το βοηθούν να απομομώνεται από στρεσογόνα ερεθίσματα. Το ερώτημα λοιπόν που γεννάται είναι αν πρέπει ή όχι να εμποδίζουμε αυτές τις συμπεριφορές και πότε. Αν μια στερεοτυπική συμπεριφορά δεν είναι επικίνδυνη και δεν ενοχλεί, γιατί να παρέμβουμε σε αυτή; Περιορίζουμε λοιπόν και αντικαθιστούμε τις στερεοτυπικές συμπεριφορές οι οποίες να θέτουν το παιδί ή τους άλλους σε κίνδυνο (π.χ. αν το παιδί αυτοτραυματίζεται), εμποδίζουν το παιδί να εμπλακεί σε δραστηριότητες κατά τη διάρκεια της ημέρας (λόγω της έντασης και της συχνότητας της συμπεριφοράς) προκαλούν την κοροϊδία σε βάρος του παιδιού ή γίνονται ενοχλητικές για τους ανθρώπους γύρω του.

• Παρατηρείστε το πλαίσιο και τη χρονική στιγμή στην οποίο εκδηλώνεται η συμπεριφορά. Είναι πιθανό το παιδί να εκδηλώνει συχνότερα στερεοτυπίες όταν ο χρόνος του ή ο χώρος του δεν είναι δομημένος.
• Προσπαθείστε να απασχολείτε το παιδί με ευχάριστες δραστηριότητες. Έτσι περιορίζετε το άγχος του άρα και την εκδήλωση στερεοτυπιών.
• Οριοθετείστε χρονικά και χωρικά τη συμπεριφορά. Για παράδειγμα, αν η στερεοτυπία ενός παιδιού είναι να τραβάει κλωστές από υφάσματα, δώστε του λεκτικά ή οπτικοποιημένα να καταλάβει ότι μπορεί να ξηλώνει κλωστές μια συγκεκριμένη ώρα μέσα στην ημέρα, από ένα συγκεκριμένο ύφασμα που θα του έχετε δώσει. Αν η στερεοτυπία είναι να χτυπάει αντικείμενα για να παραχθεί ήχος, επιτρέψτε του να το κάνει κάποια συγκεκριμένη ώρα στο δωμάτιό του.
• Αντικαταστείστε μια στερεοτυπική συμπεριφορά σε μια πιο «κοινωνικά αποδεκτή». Για παράδειγμα, αν ένα παιδί δαγκώνει αντικείμενα συνεχώς, μπορείτε να του δώσετε ένα μικρό αντικείμενο σαν αυτά που δαγκώνουν τα μωρά όταν βγάζουν δόντια, το οποίο μπορεί να το έχει πάνω του ανά πάσα στιγμή.
• Μετατρέψτε μια στερεοτυπική συμπεριφορά/εμμονή σε επιβράβευση. Αν σε ένα παιδί του αρέσει να παίζει με ένα συγκεκριμένο αυτοκινητάκι μπορείτε να το χρησιμοποιήσετε ως επιβράβευση λέγοντας «Πρώτα φαγητό, μετά αυτοκινητάκι».
• Τα άτομα με αυτισμό λειτουργούν φτιάχνοντας ρουτίνες. Πολλές από αυτές είναι πολύ λειτουργικές και χρήσιμες για το παιδί. Για παράδειγμα, μπορεί ένα παιδί που δεν έχει λόγο να φτιάξει μια ρουτίνα στην οποία θα χρησιμοποιεί ένα βιβλίο επικοινωνίας για να ζητήσει αυτό που θέλει, αντί να φωνάζει και να κλαίει. Υπάρχουν όμως ρουτίνες που μπορεί να είναι εκτός από μη λειτουργικές, επικίνδυνες ή ενοχλητικές. Σε αυτή την περίπτωση επεμβαίνουμε στη ρουτίνα αλλάζοντας κάτι σε αυτήν. Είναι πιθανό το παιδί να αντιδράσει αρχικά και να αναστατωθεί αλλά με την πάροδο του χρόνου θα προσαρμοστεί. Για παράδειγμα, ένα παιδί έχει φτιάξει μια ρουτίνα στην οποία πηγαίνει στο μπάνιο και αδειάζει το σαπούνι στο πάτωμα. Σε αυτή την περίπτωση θα μπορούσατε να παρέμβετε στην ρουτίνα κλειδώνοντας την πόρτα του μπάνιου και αφήνοντας το παιδί να μπει μόνο υπό την επίβλεψη ενήλικα. Εναλλακτικά θα μπορούσατε να αντικαταστήσετε το υγρό σαπούνι με μια πλάκα σαπουνιού.
• Τέλος, κάποιες συμπεριφορές μπορεί να πάρουν τη μορφή ρουτίνας λόγω μιας συγκεκριμένης αντίδρασης του ενήλικα. Πολλά παιδιά επαναλαμβάνουν κάποιες ανεπιθύμητες συμπεριφορές γιατί τούς αρέσει η αντίδραση που αυτές προκαλούν (φωνές, αγκαλιά, έκφραση προσώπου κ.ά). Για το λόγο αυτό, καλό θα ήταν κάποιες φορές η αντίδραση του ενήλικα να είναι περιορισμένη ή ακόμα και να απουσιάζει τελείως, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις όπου αντιλαμβάνεστε ότι μια ανεπιθύμητη συμπεριφορά του παιδιού έχει ως σκοπό να προκαλέσει μια συγκεκριμένη αντίδραση (Peeters, 2000).


Εκρήξεις θυμού

Οι εκρήξεις θυμού και η επιθετικότητα είναι ένα σημαντικό πρόβλημα που έχουν να αντιμετωπίσουν οι γονείς παιδιών με Αυτισμό. Τις περισσότερες φορές οι εκρήξεις θυμού προκαλούνται από μικρές ή μεγάλες αλλαγές στη ρουτίνα του παιδιού, από άγχος, πόνο ή δυσφορία, από φόβο, από αντίδραση κ.ά. και όχι με σκοπό να προκαλέσουν ή να εκνευρίσουν τους ενήλικες (Notbohm & Zysk, 2004). Σε κάποιες περιπτώσεις οι εκρήξεις αυτές συνοδεύονται από επιθετικότητα ή από αυτοτραυματικές συμπεριφορές.
Το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνουμε είναι να παρατηρήσουμε και να καταγράψουμε το πλαίσιο μέσα στο οποίο εκδηλώθηκε η συμπεριφορά, τι προηγήθηκε και τι ακολούθησε. Με άλλα λόγια παρατηρούμε το χώρο στον οποίο εκδηλώθηκε η συμπεριφορά, τι συνέβη πριν εκδηλωθεί η συμπεριφορά και τι συνέβη και το παιδί ηρέμησε. Αυτή η παρατήρηση μπορεί να μας δώσει χρήσιμες πληροφορίες οι οποίες θα βοηθήσουν στην πρόληψη ή την αντιμετώπιση μιας ανάλογης συμπεριφοράς. Για παράδειγμα, ένα παιδί μπορεί να εκδηλώσει έκρηξη θυμού γιατί ενοχλείται από το δυνατό φως του δωματίου, από ήχους που υπάρχουν σ’αυτό ή από κάτι που συνέβη και το αναστάτωσε. Αν το παιδί δεν έχει τρόπο να επικοινωνήσει καταφεύγει στην κρίση θυμού. Είναι λοιπόν σημαντικό να περιορίζονται τα ερεθίσματα που γνωρίζετε ότι αναστατώνουν το παιδί ή να αντιμετωπίζονται με κάποιον τρόπο για να προλαμβάνεται έτσι η ανεπιθύμητη συμπεριφορά. Αν για παράδειγμα, το ενοχλεί το έντονο φως στο δωμάτιο κλείστε τις κουρτίνες ή χαμηλώστε τα φώτα. Σε περιπτώσεις που δεν μπορείτε να παρέμβετε, απομακρύνετε το παιδί από τον συγκεκριμένο χώρο.
Σε άλλες περιπτώσεις το παιδί εκδηλώνει κρίση θυμού γιατί δε μπορεί να ικανοποιήσει μια ανάγκη του. Γι’αυτό λοιπόν είναι πολύ σημαντικό να παρέχονται στο παιδί τρόποι εναλλακτικής επικοινωνίας, όπως έχει ήδη προαναφερθεί.
Υπάρχουν παιδιά που αντιδρούν όταν τους αρνούνται αυτό που ζητούν ή όταν δε μπορούν να το έχουν. Ένα παιδί λοιπόν μπορεί να εκδηλώσει μια κρίση θυμού γιατί θέλει εκείνη τη στιγμή να φάει σοκολάτα. Σ’ αυτή την περίπτωση πολλοί γονείς υποφέροντας από το κλάμα, τις φωνές και τα ουρλιαχτά του παιδιού, αποφασίζουν να του δώσουν σοκολάτα για να ηρεμήσει. Αυτό όμως που συμβαίνει σε αυτή την περίπτωση είναι ότι ενισχύουν και «επιβραβεύουν» την ανεπιθύμητη συμπεριφορά. Έτσι λοιπόν το παιδί μαθαίνει ότι ένας γρήγορος τρόπος για να πάρει αυτό που θέλει, είναι να φωνάζει και να κλαίει. Αυτό που μπορείτε να κάνετε σε τέτοιες περιπτώσεις είναι να παραμείνετε ήρεμοι και να προσπαθήσετε να απασχολήσετε το παιδί με κάτι που το ευχαριστεί και το ηρεμεί. Αν αποφασίσετε να του δώσετε σοκολάτα κάντε το μόνο όταν το παιδί ηρεμήσει και όχι κατά τη διάρκεια της κρίσης (Wing, 2000). Έτσι η σοκολάτα λειτουργεί και ως επιβράβευση της επιθυμητής συμπεριφοράς.


Ύπνος

Αρκετά παιδιά με Αυτισμό παρουσιάζουν επίσης διαταραχές στον ύπνο. Κάποια παιδιά κοιμούνται πολλές ώρες, ενώ κάποια άλλα κοιμούνται πολύ λίγο. Μπορεί να κάνουν πολύ ανήσυχο ύπνο, να ξυπνούν συχνά μέσα στη νύχτα, να επιδιώκουν να κοιμούνται στο κρεβάτι των γονιών ή να προβάλλουν έντονη αντίσταση πριν πέσουν στο κρεβάτι.

• Κάντε με το παιδί σας μια επίσκεψη στον γιατρό, ώστε να αποκλείσετε τυχόν προβλήματα υγείας που μπορεί να διαταράσσουν το ύπνο του παιδιού.
• Προσπαθήστε να περνάτε λίγη ώρα με το παιδί πριν το βάλετε για ύπνο, κάνοντας μαζί του πράγματα που το χαλαρώνουν (π.χ μπάνιο, τραγούδι).
• Δημιουργείστε ένα ήσυχο και ευχάριστο περιβάλλον για να κοιμάται το παιδί και προσπαθείστε να περιορίσετε τα ερεθίσματα που μπορεί να του τραβάνε την προσοχή ή να το αναστατώνουν.
• Αποφεύγετε να κοιμίζετε το παιδί σε έναν χώρο και να το μεταφέρετε κατόπιν σε ένα άλλον. Αυτό μπορεί να προκαλέσει σύγχυση στο παιδί.
• Δημιουργείστε μια ρουτίνα ύπνου κατά την οποία το παιδί θα κοιμάται μια σταθερή ώρα και σε ένα σταθερό χώρο. Είναι πολύ σημαντικό το παιδί να κοιμάται και να ξυπνάει στο δικό του κρεβάτι.
• Αποφεύγετε να κοιμάστε μαζί με το παιδί σας ή να μένετε μαζί του μέχρι να κοιμηθεί, εκτός αν υπάρξει σημαντικός λόγος.
• Αν το παιδί σας έχει την τάση να ξυπνάει τη νύχτα και να σηκώνεται από το κρεβάτι του, μπορείτε να βάλετε στο δωμάτιο μια πόρτα που να ανοίγει χωριστά το πάνω μέρος της (Notbohm & Rysk, 2004).

Φαγητό

Άλλος ένας τομέας στον οποίο παιδιά με Αυτισμό παρουσιάζουν συχνά ποικίλες δυσκολίες, είναι το φαγητό. Υπάρχουν παιδιά που δέχονται να φάνε μόνο συγκεκριμένες τροφές. Μπορεί να δείχνουν έντονη προτίμηση σε τροφές με συγκεκριμένη υφή, γεύση, χρώμα, θερμοκρασία ή μυρωδιά και να απορρίπτουν άλλες για τους αντίστοιχους λόγους. Για παράδειγμα ένα παιδί μπορεί να δέχεται να φάει μόνο τροφές σε μορφή κρέμας, κάποιο άλλο να τρώει μόνο γιαούρτι και σοκολάτα, ενώ άλλα να αρνούνται να δοκιμάσουν τροφές που έχουν πράσινο ή κόκκινο χρώμα. Ένα άλλο πρόβλημα που μπορεί να παρουσιαστεί στο φαγητό είναι να τρώει το παιδί άλλα φαγητά στο σπίτι και άλλα στο σχολείο. Για παράδειγμα μπορεί ένα παιδί να έχει φτιάξει μια ρουτίνα στην οποία τρώει μπανάνα στο σπίτι αλλά ποτέ στο σχολείο ή και το αντίθετο. Τα παιδιά παρουσιάζουν τέτοιες δυσκολίες συνήθως λόγω αισθητηριακών προβλημάτων ή λόγω προσκόλλησης και δημιουργίας συγκεκριμένων ρουτινών καθώς και λόγω μιας έντονης αντίστασης στην αλλαγή.

• Κάθε παιδί έχει δικαίωμα να μην τρώει κάποια φαγητά. Σεβαστείτε το δικαίωμά του αυτό και μην επιμένετε αν διαπιστώσετε ότι ένα φαγητό πραγματικά δεν του αρέσει.
• Παρατηρείστε τι του αρέσει να τρώει και τι όχι και σε τι μορφή. Πολλά παιδιά προτιμούν να τρώνε τα φαγητά σε μορφή κρέμας (αλεσμένα) είτε λόγω αισθητηριακού προβλήματος είτε λόγω ρουτίνας.
• Δημιουργείστε μια ρουτίνα για το φαγητό. Δίνετε στο παιδί το φαγητό συγκεκριμένες ώρες και σε σταθερό χώρο.
• Κρατείστε μια σταθερή στάση απέναντι στο παιδί. Δίνετε στο παιδί το ίδιο φαγητό που τρώτε κι εσείς και μην φτιάχνετε διαφορετικό φαγητό για εκείνο. Αν το παιδί συνδυάσει ότι κάθε φορά που δεν τρώει το φαγητό που υπάρχει στο τραπέζι θα του δίνεται εναλλακτικά το φαγητό που επιθυμεί, τότε δεν έχει κανένα λόγο και κανένα κίνητρο να δοκιμάσει κάτι άλλο. Είναι πιθανότερο να δοκιμάσει ένα καινούριο φαγητό όταν πεινάει (Wing, 2000).
• Επιβραβεύστε κάθε μπουκιά που θα φάει από ένα καινούριο φαγητό. Δοκιμάστε να του δώσετε μια πολύ μικρή μπουκιά στην αρχή κρατώντας παράλληλα ένα μπισκότο ή κάτι που του αρέσει πολύ λέγοντάς του για παράδειγμα «πρώτα ντομάτα, μετά μπισκότο». Μόλις το παιδί φάει τη ντομάτα, του δίνετε αμέσως την επιβράβευση. Στην πορεία αυξάνετε τις μπουκιές και αποσύρετε σιγά σιγά την επιβράβευση. Αν η μέθοδος αυτή έχει αποτέλεσμα επαναλάβετε την ίδια διαδικασία για κάθε καινούριο φαγητό. Μπορείτε επίσης να οπτικοποιήσετε τη διαδικασία χρησιμοποιώντας ένα πίνακα φαγητού με κάρτες.

Πρόγραμμα τουαλέτας

Πολύ συχνά τα παιδιά με Αυτισμό παρουσιάζουν έντονη δυσκολία στην κατάκτηση αυτονομίας στην τουαλέτα. Αυτό συμβαίνει είτε γιατί δεν κατανοούν τη διαδικασία, είτε λόγω αισθητηριακών προβλημάτων, είτε γιατί κάτι στη διαδικασία αυτή (συνήθως ο χώρος της τουαλέτας) τους προκαλεί φόβο. Έτσι είναι απαραίτητο τα παιδιά αυτά να «εκπαιδευτούν» στη διαδικασία αυτή μέσω ενός πολύ συγκεκριμένου προγράμματος τουαλέτας το οποίο θα διαμορφωθεί έτσι ώστε να ταιριάζει στις δυσκολίες του παιδιού.

• Ξεκινήστε βγάζοντας την πάνα από το παιδί. Είναι πολύ σημαντικό από την στιγμή που θα αφαιρέσετε την πάνα να μην την ξαναχρησιμοποιήσετε κατά την διάρκεια της μέρας παρά μόνο σε εξαιρετικές περιπτώσεις.
• Πηγαίνετε το παιδί στην τουαλέτα σε πολύ τακτά χρονικά διαστήματα στην αρχή και σημειώνετε τις ώρες. Σταδιακά αυξήστε το χρόνο που μεσολαβεί και συνεχίστε να σημειώνετε τις ώρες. Αυτό θα σας δώσει μια εικόνα για τις ώρες και την συχνότητα που το παιδί πηγαίνει τουαλέτα.
• Κάντε τον χρόνο παραμονής του παιδιού στην τουαλέτα ευχάριστο. Χρησιμοποιήστε κάποιο παιχνίδι, παραμύθι ή τραγούδι για να μειώσετε το άγχος του παιδιού.
• Επιβραβεύετε αρχικά κάθε επιτυχημένη του προσπάθεια.
• Η εκπαίδευση τουαλέτας μπορεί να πάρει χρόνο γι’ αυτό πριν ξεκινήσετε να είστε προετοιμασμένοι για τυχόν «ατυχήματα», ενώ προσπαθήστε να παραμένετε ήρεμοι όταν αυτά συμβαίνουν. Οι φωνές, ο θυμός ή η τιμωρία δε θα βοηθήσουν το παιδί, αντίθετα θα το επιβαρύνουν με πρόσθετο άγχος (Notbohm & Zysk, 2004).
• Στην περίπτωση που το παιδί εκδηλώνει έντονη άρνηση και δυσαρέσκεια κάθε φορά που το πηγαίνετε στην τουαλέτα, προσπαθείστε να παρατηρήσετε τι προκαλεί αυτή την αντίδραση. Μπορεί να είναι ο χώρος της τουαλέτας στον οποίο υπάρχουν ερεθίσματα που ενοχλούν το παιδί (ήχοι, αντικείμενα ή μυρωδιές) ή να είναι η ίδια η λεκάνη που προκαλεί φόβο και άγχος στο παιδί.
• Για να διευκολύνετε το παιδί βάλτε ένα παιδικό καθισματάκι στη λεκάνη και ένα σκαμνάκι στη βάση της για να μπορεί το παιδί να ακουμπάει τα πόδια του.
• Υπάρχουν παιδιά που παρουσιάζουν εντονότερες δυσκολίες στο να αποχωριστούν την πάνα και να εξοικειωθούν με τη διαδικασία της τουαλέτας. Σε αυτή την περίπτωση η έκθεση πρέπει να γίνεται ακόμα πιο σταδιακά. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αρχικά ένα γιογιό ή ακόμα και να βάζετε το παιδί να κάθεται στο γιογιο φορώντας την πάνα. Σιγά σιγά αφαιρέστε την πάνα και πλησιάστε το γιογιό πιο κοντά στην λεκάνη της τουαλέτας. Αδειάζετε κάθε φορά το γιογιό στην τουαλέτα παρουσία του παιδιού και επιβραβεύετε (Jordan, 2000). Σταδιακά και αφού το παιδί έχει εξοικειωθεί με τη διαδικασία αυτή, επιχειρήστε να κάνετε τη μετάβαση από το γιογιό στην λεκάνη.
• Μπορείτε κι εδώ να χρησιμοποιείτε μια κάρτα για την τουαλέτα ή ένα αντικείμενο μετάβασης το οποίο το παιδί θα συνδέσει με τη διαδικασία και το χώρο της τουαλέτας.
• Κατά τη διάρκεια της νύχτας αποφεύγετε να δίνεται στο παιδί πολλά υγρά πριν κοιμηθεί και ελέγχετε συστηματικά το παιδί καταγράφοντας κι εδώ τις ώρες των «ατυχημάτων» στη διάρκεια του ύπνου. Αν δείτε ότι τα «ατυχήματα» συμβαίνουν μια σταθερή ώρα τη νύχτα, επιχειρήστε να ξυπνάτε το παιδί 10-15 λεπτά νωρίτερα και να το οδηγείτε στην τουαλέτα (Notbohm & Zysk, 2004).

Γενικές συμβουλές

• Πολλοί γονείς μετά τη διάγνωση βιώνουν συναισθήματα θλίψης, ενοχής, θυμού, άρνησης, φόβου κ.ά. Μην διστάσετε να ζητήσετε επαγγελματική στήριξη για να ανταπεξέλθετε σε μια τέτοια δύσκολη κατάσταση.
• Μην ξεχνάτε να προσφέρετε στον εαυτό σας στιγμές χαλάρωσης και ξεκούρασης.
• Απευθυνθείτε σε σε επαγγελματίες της ειδικής αγωγής. Αυτοί θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τις δυσκολίες του παιδιού σας και να σχεδιάσετε μαζί ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης.
• Κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Έχει διαφορετικές δυσκολίες και διαφορετικές ανάγκες που είναι πιθανό να διαφοροποιηθούν με την πάροδο του χρόνου.
• Δημιουργείστε ένα ασφαλές, λιτό και προβλέψιμο περιβάλλον για το παιδί.
• Παρατηρείστε τα πράγματα που του αρέσει να κάνει και χρησιμοποιήστε τα ως κίνητρο για αλληλεπίδραση και επικοινωνία.
• Προσπαθήστε να μειώσετε τα ερεθίσματα που αναστατώνουν και εκνευρίζουν το παιδί.
• Να θυμάστε ότι στις περισσότερες περιπτώσεις πρέπει να αλλάξουμε το περιβάλλον του παιδιού με Αυτισμό και όχι το ίδιο το παιδί.
• Δημιουργείστε ένα χώρο στο σπίτι όπου το παιδί θα μπορεί να «αποσυρθεί» και να ηρεμήσει όταν το χρειάζεται. Αυτός ο χώρος μπορεί να είναι ένα δωμάτιο ή μια γωνία του σπιτιού στην οποία θα τοποθετήσετε μαξιλάρια και άλλα αντικείμενα που ηρεμούν το παιδί και η οποία θα είναι όσο πιο απομονωμένη γίνεται από θορύβους και δυνατά φώτα.
• Μιλάτε στο παιδί με όσο το δυνατόν πιο απλά λόγια. Χρησιμοποιήστε λέξεις-κλειδιά.
• Χρησιμοποιήστε απλές χειρομορφές παράλληλα με τις λέξεις.
• Χρησιμοποιήστε έντονες εκφράσεις προσώπου για να δηλώσετε ένα συναίσθημα.
• Αποφύγετε αόριστες, διφορούμενες ή μεταφορικές εκφράσεις. Προκαλούν σύγχυση και δυσκολεύουν την επικοινωνία σας με το παιδί.
• Δώστε στο παιδί επιλογές καθ’ολη τη διάρκεια της ημέρας (στο φαγητό, στο παιχνίδι, στη βόλτα).
• Όταν υπάρχουν ανεπιθύμητες συμπεριφορές ή εκρήξεις θυμού, παρατηρείστε και καταγράψτε το «πριν» και το «μετά». Θα σας βοηθήσει να εντοπίσετε τι προκαλεί τη συμπεριφορά και άρα πως μπορείτε να την αντιμετωπίσετε.
• Θυμηθείτε ότι οι αντιδράσεις σας θα πρέπει να είναι όσο το δυνατόν πιο ήπιες και κάποιες φορές είναι καλό να «αγνοείτε» κάποιες αρνητικές συμπεριφορές του παιδιού μη δίνοντάς του έτσι κίνητρο να τις επαναλάβει.
• Προσπαθείστε να προσαρμόσετε τη συμπεριφορά σας και τις αντιδράσεις σας, ώστε να αποτελέσουν μοντέλο συμπεριφοράς για το παιδί.
• Μην πιέζετε το παιδί να κάνει πράγματα που είναι πέρα από τις δυνατότητές του.
• Θέτετε κάθε φορά μικρούς και ξεκάθαρους στόχους και μην επιβαρύνετε το παιδί έχοντας πολλές και ταυτόχρονες απαιτήσεις.
• Προσπαθείστε να είστε σαφείς σε οτιδήποτε ζητάτε από το παιδί να κάνει. Αφήστε στο παιδί χρόνο να επεξεργαστεί και να αντιδράσει σε αυτό που του ζητάτε. Ο χρόνος που χρειάζεται το κάθε παιδί ποικίλει.
• Θυμηθείτε να επιβραβεύετε το παιδί σε κάθε του προσπάθεια αλλά αποσύρετε την επιβράβευση όταν κάτι έχει πια κατακτηθεί. Εισάγετε ξανά την επιβράβευση όταν ξεκινήσετε να δουλέυετε με το παιδί πάνω σε έναν καινούριο στόχο.

1 σχόλιο:

Μαριλένα είπε...

Καλημέρα σας,
πολύ περιεκτικό το άρθρο σας και πολύ χρήσιμο.