Το ειδικό παιδί
Επιμέλεια: Αγνή Βίκη και Ευστράτιος Παπάνης
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες και ιδιαίτερα τα παιδιά και οι νέοι είναι αναπόσπαστο μέλος της κοινωνίας μας και έχουν τα ίδια δικαιώματα αλλά και υποχρεώσεις ανάλογα με τις δυνατότητές τους. Τα Α.μ.Ε.Α. απαιτούν να είναι ισότιμα με τους άλλους πολίτες όσο αφορά τους όρους διαβίωσης και επαγγελματικής τους απασχόλησης. Μια ευνομούμενη και δημοκρατική πολιτεία πρέπει να ασκεί οικονομική πολιτική λύνοντας μια σειρά από προβλήματα έτσι ώστε να παρέχονται ισότιμες ευκαιρίες σε όλους ανάλογα με τις ικανότητες τους.
Ειδικότερα, για τα παιδιά με σωματικές αναπηρίες, σαν ομάδα είναι πολύ δύσκολο να κάνουμε γενικεύσεις όσον αφορά την ακαδημαϊκή απόδοση, την επαγγελματική και κοινωνική τους αποκατάσταση. Υπάρχουν πολλές διαφορές μεταξύ τους που, εξαρτώνται από το είδος και το βαθμό των διαταραχών αλλά και από πολλούς άλλους παράγοντες, όπως η οικογένεια, η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση, το σχολικό και κοινωνικό περιβάλλον κ.ά. Πολλά παιδιά μπορούν να προσαρμοστούν στο σχολικό έργο χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα, ακόμα κι αν έχουν σοβαρούς κινητικούς περιορισμούς, ενώ άλλα χρειάζονται μεγαλύτερη εκπαιδευτική βοήθεια ή διαρκή ιατρική φροντίδα καθώς παρουσιάζουν συγχρόνως και άλλες επιπλοκές. Ως ενήλικες κάποια απ’ αυτά μπορούν να αποκατασταθούν επαγγελματικά και οικογενειακά ενώ άλλα παραμένουν στο σπίτι χωρίς καμία ασχολία. Για να μπορέσουν να ενταχθούν ευκολότερα μέσα στην κοινωνία πρέπει να αποκτήσουν με την κατάλληλη εκπαίδευση δεξιότητες, μετέχοντας έτσι σαν ισότιμα μέλη στην διαδικασία βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης και απασχόλησής τους.
Πρέπει σ’ αυτό το σημείο να τονίσουμε ότι η εκπαίδευση και η αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες γενικότερα, μπορεί να αποτελέσει το αποφασιστικό βήμα, όχι μόνο για κοινωνική ένταξη, αλλά και για ανατροπή μερικών αρνητικών στερεοτύπων, δημιουργώντας μια θετική στάση της κοινωνίας απέναντι στα άτομα αυτά βοηθώντας τα να αναπτύξουν ομαλότερα την προσωπικότητά τους.
Η επαγγελματική αποκατάσταση και η κοινωνική ένταξη θα μπορούσαν να διευκολυνθούν σημαντικά από την ύπαρξη και λειτουργία ενός συστήματος συμβουλευτικής υποστήριξης και προσανατολισμού των ατόμων με ειδικές ανάγκες. «Επαγγελματική συμβουλευτική είναι η καθοδήγηση και στήριξη του ατόμου στην προσπάθειά του να επιλέξει το επάγγελμα που του ταιριάζει ή να επιλύσει ψυχολογικά προβλήματα που συνδέονται με το επάγγελμα» (Κάντας & Χαντζή, 1991).
Δεδομένου ότι η λήψη απόφασης σχετικά με τη σταδιοδρομία χρονικά συμπίπτει πρωτίστως με τα τελευταία χρόνια της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης ένας τομέας που αναπτύχθηκε ιδιαίτερα στο χώρο της συμβουλευτικής παρέμβασης και καθοδήγησης είναι ο σχολικός επαγγελματικός προσανατολισμός (ΣΕΠ). Θεωρητικά, ο ΣΕΠ αποτελεί ένα ολοκληρωμένο σύστημα που από νωρίς προσφέρει στο παιδί την κατάλληλη ευαισθητοποίηση σε θέματα επαγγελμάτων και σταδιοδρομίας, του παρέχει όλες τις σχετικές πληροφορίες, το βοηθά στην ψυχολογική και επαγγελματική του ανάπτυξη και το ασκεί στη λήψη αποφάσεων. Βασικά σημεία στην όλη εξελικτική πορεία είναι η ανάπτυξη της αυτοαντίληψης και η εκμάθηση των ρόλων που σχετίζονται με τα επαγγέλματα (Κάντας & Χαντζή, 1991).
Ειδικότερα, με την εφαρμογή του θεσμού αυτού επιδιώκεται:
1) Η υπεύθυνη ενημέρωση του μαθητή για τις μεταλυκειακές σχολικές βαθμίδες και κατευθύνσεις.
2) Η ενημέρωση του μαθητή για τις προϋποθέσεις εισόδου σε κάθε επάγγελμα, για τους όρους εργασίας και αμοιβής και τις δυνατότητες εξέλιξης.
3) Η παροχή βοήθειας στο μαθητή προκειμένου να εκτιμήσει τις κλίσεις, ικανότητες και δεξιότητές του, ώστε η ακαδημαϊκή κατεύθυνση και το επάγγελμα που θα ακολουθήσει να είναι σύστοιχα προς αυτά.
4) Ο προσδιορισμός των παραγόντων και των κριτηρίων για την εκλογή σπουδών και επαγγέλματος ώστε ο μαθητής να αναλάβει ο ίδιος την ευθύνη της εκλογής ( Κωστάκος, 1981 ).
To Συμβούλιο της Ευρώπης ορίζει ως αντικειμενικό σκοπό του σχολικού επαγγελματικού προσανατολισμού «τη διευκόλυνση της πλήρους άνθησης της προσωπικότητας του κάθε μαθητή σε όλες της τις μορφές, με το να αναζητά τον τύπο σπουδών ή το επάγγελμα που ανταποκρίνεται καλύτερα στις ικανότητες και στις κλίσεις του».
Σκοπός της έρευνας αυτής είναι να διερευνήσει την υπάρχουσα κατάσταση καθώς και την αναγκαιότητα του θεσμού της συμβουλευτικής και του Επαγγελματικού Προσανατολισμού για τα άτομα με αναπηρίες στην Ελλάδα. Η συγκεκριμένη έκθεση θα εστιάσει το ενδιαφέρον της στα άτομα με κινητικές αναπηρίες.
Ακολουθεί μια αναφορά στις διάφορες κατηγορίες κινητικών αναπηριών με στοιχεία για την αιτιολογία, την εξέλιξη και τις δυσκολίες που συνεπάγεται κάθε κατηγορία.
1. Γενική Ταξινόμηση
Από ιατρικής πλευράς οι σωματικές διαταραχές ταξινομούνται στις κατηγορίες:
• Νευρολογικές διαταραχές
• Μυοσκελετικές διαταραχές
• Εκ γενετής βλάβες
• Βλάβες από ατυχήματα
• Βλάβες από διάφορες ασθένειες
Στη συνέχεια θα αναφερθούμε στους σπουδαιότερους τύπους σωματικών -κινητικών διαταραχών.
Εγκεφαλική παράλυση
Η εγκεφαλική παράλυση ανήκει στις νευρολογικές διαταραχές, οι οποίες οφείλονται σε βλάβες του Κ.Ν.Σ. Είναι η πιο κοινή αλλά και η πιο περίπλοκη διαταραχή. Η συχνότητά της υπολογίζεται σε 1-2 περιπτώσεις ανά 1.000 άτομα του γενικού πληθυσμού. Η εγκεφαλική παράλυση έγινε γνωστή και προσήλκυσε το ενδιαφέρον αρχικά του ιατρικού κλάδου με τις εργασίες του John Little το 1841 και 1861. Για το λόγο αυτό αρχικά ονομάστηκε «νόσος του Little». Καθώς όμως οι εργασίες του Little επικεντρώνονταν σε μία μόνο μορφή της, τη σπαστική διπληγία μετονομάστηκε στη συνέχεια σε «εγκεφαλική παράλυση», αν και δεν πρόκειται πάντοτε για παράλυση. Συγκεκριμένα, ο όρος «εγκεφαλική» αναφέρεται στην αιτιολογική βλάβη (τον εγκέφαλο) σε αντιδιαστολή με τη βλάβη του νωτιαίου
μυελού, ενώ ο όρος «παράλυση» αναφέρεται στην απώλεια ή μείωση της κινητικότητας ανώμαλου συγχρονισμού της μυϊκής ενέργειας.
Σύμφωνα με τον ορισμό του Little club (1959), η εγκεφαλική παράλυση θεωρείται «μια μόνιμη αλλά μεταβλητή διαταραχή της κινητικότητας και των στάσεων του σώματος, που εμφανίζεται κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων και οφείλεται σε εγκεφαλική βλάβη με δυσμενή επίδραση στη διαμόρφωσή του κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης». Ο όρος «μόνιμη διαταραχή» υποδηλώνει ότι η βλάβη και η επακόλουθη δυσλειτουργία του εγκεφάλου παραμένει σ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου, ενώ ο όρος «μεταβλητή διαταραχή» ότι μπορούν να επέλθουν αλλαγές στην κινητικότητα λόγω ωρίμανσης ή θεραπείας.
Ένας άλλος περιγραφικότερος ορισμός θεωρεί την εγκεφαλική παράλυση ως «μια κατάσταση σωματικής δυσλειτουργίας που χαρακτηρίζεται από παράλυση, μυϊκή αδυναμία, έλλειψη συγχρονισμού και άλλες κινητικές διαταραχές που οφείλονται σε εγκεφαλική βλάβη». Χωρίς να υπάρχει ένας κοινά αποδεκτός ορισμός για την εγκεφαλική παράλυση τα εξής δύο στοιχεία είναι κοινά σε όλους τους ορισμούς: α) η ύπαρξη βλάβης στα εγκεφαλικά κέντρα που είναι υπεύθυνα για τον έλεγχό της και β) η ύπαρξη κινητικών διαταραχών. Συμπερασματικά, θα λέγαμε ότι η εγκεφαλική παράλυση είναι διαταραχή των κινητικών λειτουργιών του σώματος λόγω ελλιπούς ανάπτυξης των κινητικών περιοχών του εγκεφάλου που ρυθμίζουν, ελέγχουν και συντονίζουν τις κινήσεις για να υπάρχει μια ομαλή και συγχρονισμένη στάση και κίνηση του σώματος. Η βλάβη στα κινητικά κέντρα του εγκεφάλου είναι δυνατόν να επισυμβεί κατά την ενδομήτρια ανάπτυξη, τον τοκετό και μετά τον τοκετό, και να οφείλεται -μεταξύ άλλων- και στους παρακάτω παράγοντες:
Κληρονομικότητα: χωρίς να είναι κληρονομική με την αυστηρή έννοια του όρου εμφανίζεται συχνότερα σε οικογένειες με βεβαρημένο ιστορικό νευρολογικών διαταραχών, ενώ σχετίζεται ακόμη με πολλαπλές κυήσεις και πρόωρο τοκετό, παράγοντες που συχνά συνδέονται με εγκεφαλική παράλυση.
Επίκτητοι προγεννητικοί παράγοντες: ενδομήτριες λοιμώξεις (ερυθρά, σύφιλη, ηπατίτιδα κ.ά), ενδομήτρια ασφυξία λόγω ανοξίας, αναιμίας, παρατεταμένης εγκυμοσύνης κ.ά., ενδομήτρια αιμορραγία λόγω τραυματισμών, τοξιναιμίας κ.ά., διαταραχές μεταβολισμού της εγκύου υπερβολική ή παρατεταμένη έκθεσή της σε ακτινοβολία, κακή διατροφή, κάπνισμα, ναρκωτικά, αλκοόλ κ.ά.
Περιγεννητικοί παράγοντες: καθυστερημένη πρώτη αναπνοή του νεογνού μηχανική κρανιακή κάκωση και ενδοκρανιακή αιμορραγία του νεογνού.
Μεταγεννητικοί παράγοντες: νεογνικός ίκτερος, ατυχήματα, ακτινοβολία, νεοπλάσματα, δηλητηριάσεις, ανοξία κ.ά.
Ταξινόμηση εγκεφαλικής παράλυσης
Με τον όρο «εγκεφαλική παράλυση» αναφερόμαστε σε μια ομάδα παιδιών με ποικίλα και διαφορετικά χαρακτηριστικά, τόσο από πλευράς κινητικότητας όσο και από πλευράς νοητικών και άλλων λειτουργιών. Η ταξινόμησή τους σε ομοιογενείς ομάδες γίνεται α) με βάση την ανατομική θέση και β) το είδος της νευρομυϊκής διαταραχής ως εξής:
Με βάση την ανατομική θέση:
• Ημιπληγία: όταν έχει προσβληθεί η μία μόνο πλευρά του σώματος (δεξιά ή αριστερή). Είναι σπαστικού κυρίως τύπου.
• Παραπληγία: προσβολή των κάτω κυρίως άκρων. Δεν παρατηρείται συχνά στην εγκεφαλική παράλυση.
• Μονοπληγία: προσβολή ενός μέλους (ενός κάτω άκρου συνήθως). Συμβαίνει σπάνια και εξελίσσεται σε ημιπληγία.
• Τριπληγία: προσβολή τριών άκρων (των δύο κάτω και ενός εκ των άνω). Συμβαίνει σπάνια.
• Τετραπληγία: Όταν έχει προσβληθεί όλο το σώμα. Σε σπαστικές μορφές τα άνω άκρα έχουν προσβληθεί εξίσου με τα κάτω, ενώ στις αθετωσικές ο κορμός και τα άνω άκρα προσβάλλονται περισσότερο.
• Διπληγία: προσβολή άνω και κάτω άκρων αλλά πιο έντονα στα κάτω.
• Διπλή ημιπληγία: προσβολή των άνω και κάτω άκρων αλλά εντονότερα των άνω.
Με βάση το είδος της νευρομυϊκής διαταραχής (διαταραχής μυϊκού τόνου)
• Σπαστικότητα: Κύριο χαρακτηριστικό του μυϊκού τόνου είναι η υπερτονία. Οι μύες που συμμετέχουν σε μία κίνηση συσπώνται βίαια και ακούσια με αποτέλεσμα η κίνηση να είναι ασυγχρόνιστη. Οι σπαστικοί μύες είναι πιο αδύναμοι και αργοί από τους φυσιολογικούς, αντιδρούν έντονα στα ερεθίσματα και κουράζονται πολύ γρήγορα. Προσβάλλει ένα ή περισσότερα μέλη του σώματος, ενώ ο βαθμός της εξαρτάται επίσης από τον περιβαλλοντικό ερεθισμό και τη συναισθηματική κατάσταση του παιδιού.
• Αθέτωση: Χαρακτηρίζεται από βραδείες και ανεξέλεγκτες συστροφικές και σπασμωδικές κινήσεις, επαναλαμβανόμενες με ασυντόνιστο ρυθμό. Προσβάλλει όλο σχεδόν το μυϊκό σύστημα, εντονότερα όμως το πρόσωπο, τον καρπό και τα δάκτυλα. Όσο το παιδί προσπαθεί να κινηθεί ή είναι συναισθηματικά φορτισμένο, τόσο οι κινήσεις γίνονται πιο έντονες.
• Αταξία: Χαρακτηρίζεται από έλλειψη συνεργασίας των μυών καθώς και γενική υποτονία. Διακρίνεται σε στατική και κινητική. Η μεν στατική αφορά στη συνεργία των μυών στάσης και ισορροπίας, η δε κινητική των μυών που συμμετέχουν στις κινήσεις.
• Υποτονία: Είναι γενική και μεγάλου βαθμού και οφείλεται σε χαμηλή τάση των μυών. Παρατηρείται δυσκολία στην έναρξη των κινήσεων, δεν υπάρχει αντίδραση στα εξωτερικά ερεθίσματα και καμία προσπάθεια για κίνηση. Συχνά συνοδεύεται από νοητική καθυστέρηση, μικροκεφαλία και άλλες διαταραχές.
• Δυσκαμψία: Αποτελεί έντονη σπαστικότητα σε όλα σχεδόν τα μέλη. Διαγιγνώσκεται από τις πρώτες εβδομάδες ενώ επίσης σχετίζεται με μικρή περίμετρο κεφαλής και μεγάλη δυσκαμψία. Χαρακτηριστική είναι ακόμη η έλλειψη αντίδρασης σε περιβαλλοντικά ερεθίσματα. Συνοδεύεται από νοητική καθυστέρηση και άλλες διαταραχές.
• Τρόμος: Χαρακτηρίζεται από ακούσιες ρυθμικές κινήσεις (διαδοχική σύσπαση και χαλάρωση ανταγωνιζομένων μυών) όταν το άτομο κινείται εκούσια ή ακόμα κι όταν δεν κινείται.
Εκτός από τις περιπτώσεις που προαναφέρθηκαν υπάρχουν και οι μικτές μορφές, όπως για παράδειγμα ο συνδυασμός αθέτωσης και σπαστικότητας, σπαστικότητας και αταξίας κ.ά.
Δισχιδής ράχη
Η δισχιδής ράχη (spina bifida) είναι μια άλλη νευρολογική διαταραχή. Οφείλεται σε εγγενή ανωμαλία της σπονδυλικής στήλης, η οποία κατά την εμβρυϊκή περίοδο σε κάποιο σημείο της παρουσιάζει ατελή ανάπτυξη (οι σπόνδυλοι δεν κλείνουν τελείως) με αποτέλεσμα να προσβάλλεται ο νωτιαίος μυελός και να προκαλούνται διάφορες διαταραχές. Η δισχιδής ράχη διακρίνεται στην τυφλή δισχιδή ράχη, τη μηνιγγοκήλη και τη μυελομηνιγγοκήλη.
Η τυφλή δισχιδής ράχη προκαλείται από μη συγκλίνοντα σπονδυλικά πέταλα. Στο σημείο της βλάβης παρατηρείται εξωτερικά μια μικρή τούφα από τρίχες ή ένα μικρό λακκάκι. Συνήθως δεν υπάρχουν επιπλοκές. Ένα πολύ μικρό ποσοστό παρουσιάζει διαταραχές στο νωτιαίο μυελό αλλά και πάλι οι επιπλοκές (στην κίνηση την ενούρηση και την αίσθηση) είναι ελαφρές.
Η μηνιγγοκήλη οφείλεται στην πρόπτωση των μηνίγγων και προκαλείται από άνοιγμα των τόξων των σπονδύλων. Στο σημείο της βλάβης παρατηρείται μικρή κύστη με υγρό που δεν περιέχει όμως νευρικό ιστό.
Αντίθετα, η μυελομηνιγγοκήλη περιέχει νευρικό ιστό του νωτιαίου μυελού ή των ριζών των περιφερειακών νεύρων γεγονός που προκαλεί νευρολογικές διαταραχές.
Η δισχιδής ράχη (κυρίως η μυελομηνιγγίτιδα) συνοδεύεται από τις εξής διαταραχές:
- Προβλήματα ελέγχου της ουροδόχου και των σφιγκτήρων (ακράτεια).
- Ποικιλία παραμορφώσεων και παράλυση των κάτω άκρων.
- Διάσπαση προσοχής και μαθησιακά προβλήματα.
- Αντιληπτικές διαταραχές (αντίληψη χώρου, μεγεθών κ.ά.).
- Διαταραχές του λόγου (κατανόηση εννοιών, φτωχό λεξιλόγιο κ.ά.).
- Η μυελομηνιγγίτιδα συχνά συνοδεύεται κι από υδροκεφαλία.
Πολιομυελίτιδα
Η πολιομυελίτιδα ήταν μια νόσος με μεγάλη έξαρση πριν από τα μέσα της δεκαετίας του 1950. Σήμερα, χάρη στον εμβολιασμό κατά τη βρεφική ηλικία συμβαίνει πολύ σπάνια. Οφείλεται στον ιό της πολιομυελίτιδας που προσβάλλει τον νευρικό ιστό του Κ.Ν.Σ. (νωτιαίου μυελού ή/και του εγκεφάλου). Οι βλάβες είναι δυνατό να προκληθούν στα κινητικά νεύρα του εγκεφάλου, στα πρόσθια κέρατα του νωτιαίου μυελού κ.λπ.
To άτομο που υπέστη τη νόσο είναι δυνατόν να εμφανίσει από πολύ ήπια συμπτώματα κινητικής διαταραχής μέχρι και πολύ βαριά, όπως είναι η παράλυση. Τα συμπτώματα, επομένως, ποικίλλουν ανάλογα με το σημείο της βλάβης και τον βαθμό σοβαρότητάς της. Ακόμη, σαν αποτέλεσμα της νευρολογικής βλάβης είναι δυνατόν να εμφανιστούν συμπτώματα σοβαρής μυϊκής αδυναμίας, σπαστικότητας, παράλυσης ή σκελετικών δυσμορφιών. Επειδή η πολιομυελίτιδα δεν επηρεάζει άμεσα τη νοημοσύνη, τα παιδιά μπορούν να φοιτήσουν και σε «κανονικό» σχολείο αρκεί να παρέχονται οι κατάλληλοι χώροι και τα μέσα που θα εξυπηρετούν τις ανάγκες τους.
Μυοπάθειες - Μυϊκή δυστροφία
Η μυϊκή δυστροφία είναι η πιο συνηθισμένη μυοπάθεια, και χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των μυϊκών ινών. Υπάρχουν διάφοροι τύποι οι οποίοι εκδηλώνονται μόνο σε ορισμένους μύες, μόνο στους άνδρες, στις γυναίκες ή και στα δύο φύλα αδιακρίτως. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι είναι η κακοήθης μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne και η μυϊκή δυστροφία τύπου Becker.
Η κακοήθης μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne παρουσιάζεται μόνο στα αγόρια γιατί μεταδίδεται με τον υπολειπόμενο χαρακτήρα του φύλου. Εμφανίζεται μεταξύ 2 και 5 ετών ενώ τα πρώτα συμπτώματα είναι αδυναμία στην ανύψωση από κάτω και στο ανέβασμα της σκάλας. To βάδισμα είναι αδέξιο, το χαρακτηριστικό «νήσσειο» βάδισμα που συνοδεύεται κι από λόρδωση. Αρχικά προσβάλλει τα κάτω άκρα, αλλά βαθμιαία ανέρχεται προς τα άνω προσβάλλοντας και το υπόλοιπο σώμα. Σε ηλικία περίπου 10-12 ετών υπάρχει μεγάλη δυσκολία στο βάδισμα, γι’ αυτό χρειάζεται αναπηρικό καρότσι. Σε ηλικία περίπου 20 ετών επέρχεται ο θάνατος καθώς έχουν πλέον προσβληθεί το μυοκάρδιο και οι αναπνευστικοί μύες.
Η μυϊκή δυστροφία τύπου Becker προσβάλλει κι αυτή τα αγόρια αλλά εκδηλώνεται αργότερα, προς το τέλος της εφηβείας και μέχρι 20 ετών. Τα συμπτώματα είναι παρόμοια με τη Duchenne αλλά σε μικρότερο βαθμό.
Η μυϊκή δυστροφία είναι κληρονομική. Σήμερα, μέσω της εξέτασης του DNA είναι δυνατή η άμεση και έγκαιρη διάγνωση και ως ένα βαθμό πρόληψή της. Θεραπεία ακόμη δεν υπάρχει.
Τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία αντιμετωπίζουν τεράστιες δυσκολίες σε όλους τους τομείς της ανάπτυξής τους. Η σχολική εργασία απαιτεί μεγάλη προσπάθεια από μέρους τους και, επιπλέον, κουράζονται γρήγορα. Η κινητικότητα είναι από περιορισμένη έως τελείως αδύνατη ενώ για τις καθημερινές λειτουργίες τους έχουν ανάγκη συνεχούς στήριξης και βοήθειας.
Μετατραυματικές κακώσεις στα παιδιά
Οι μετατραυματικές κακώσεις στα παιδιά οφείλονται ως επί το πλείστον σε ατυχήματα (πτώσεις ή χτυπήματα και τροχαία ατυχήματα). Άλλες αιτίες είναι τα λοιμώδη νοσήματα, οι συγγενείς ανωμαλίες, ο υποσιτισμός κ.ά)
Η μετατραυματική νωτιαία κάκωση οφείλεται κατά 58% περίπου σε τροχαία ατυχήματα. Αβλαβής είναι δυνατό να προκληθεί τετραπληγία ή παραπληγία, ενώ οι επιπλοκές είναι διάφορες (κατακλίσεις, ουρολοιμώξεις, αγκυλώσεις, παραμορφώσεις της σπονδυλικής στήλης κ.ά.)
Για τις μετατραυματικές εγκεφαλικές κακώσεις τη μεγαλύτερη ευθύνη φέρουν τα κτυπήματα και οι πτώσεις. Οι επιπτώσεις της εγκεφαλικής κάκωσης ποικίλλουν. Οι κινητικές διαταραχές μπορεί να είναι σπαστικότητα, αταξία, αγκύλωση αρθρώσεων, παραμορφώσεις κ.ά. Οι νοητικές διαταραχές είναι συνήθως πιο σοβαρές από τις κινητικές. Ωστόσο, η πρόγνωση για τα παιδιά είναι καλύτερη από αυτή των ενηλίκων που έχουν υποστεί εγκεφαλικές κακώσεις.
2. Άτομα με σωματικές αναπηρίες στα εκπαιδευτικά πλαίσια
2.1. Γενικά
Η επαγγελματική κατάρτιση και πολύ περισσότερο η επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες αποτελούν σημαντικές προϋποθέσεις για την ομαλή ένταξη τους στο κοινωνικό σύνολο και για την προσωπική τους ισορροπία. Για το λόγο αυτό δίδεται σε διεθνές επίπεδο ιδιαίτερη σημασία στην ανάπτυξη προγραμμάτων επαγγελματικής κατάρτισης των ατόμων αυτών και στη λήψη ποικίλων μέτρων για να καταστεί δυνατή η απορρόφησή τους από την αγορά εργασίας.
2.2. Ιστορική αναδρομή
Ενώ στο παρελθόν η μόνη μέριμνα για την εκπαίδευση των ατόμων με σωματικές αναπηρίες ειδικά αλλά και των ατόμων με ειδικές ανάγκες γενικότερα περιορίζεται στην ιδιωτική πρωτοβουλία για την ίδρυση φιλανθρωπικών ιδρυμάτων, ασύλων, τυφλοκομείων κ.λπ., κατά τη νεοελληνική εποχή, ιδιαίτερα μετά το 1900, αρχίζει να εκδηλώνεται σταδιακά μεγαλύτερο ενδιαφέρον για την εκπαίδευση των ατόμων αυτών. To 1937 με πρωτοβουλία του ιδιωτικού τομέα ιδρύεται η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας και Αποκατάστασης Αναπήρων Παίδων στην Αθήνα. (ΕΛ.Ε.Π.Α.Π).
Μετά το 1950 ο ιδιωτικός τομέας πήρε πρωτοβουλίες αυτή την περίοδο και ασχολήθηκε ιεραρχικά με παιδιά με σωματικές ανάγκες, τα κοινωνικά δυσπροσάρμοστα παιδιά, παιδιά με ψυχολογικά προβλήματα και τέλος παιδιά με νοητική υστέρηση. To κράτος έμενε παρατηρητής των ιδιωτικών πρωτοβουλιών.
Μετά τον Β' Παγκόσμιο πόλεμο και μέχρι και το 1950 η αγωγή των παιδιών αυτών ασκείται κυρίως από την ιδιωτική πρωτοβουλία και υπό ιδρυματική μορφή. Κατά τα επόμενα χρόνια έχουμε την ίδρυση αρκετών ειδικών σχολείων αλλά και ιδρυμάτων. To 1969-70, μετά από πίεση των γονέων ιδρύεται εσπευσμένα α) εξάμηνη αρχικά και κατόπιν μονοετής μετεκπαίδευση διδασκάλων στην ειδική αγωγή στο Μαράσλειο Διδασκαλείο Δημοτικής Εκπαίδευσης και β) 40 περίπου ολιγοθέσια ειδικά σχολεία που ενσωματώθηκαν τα περισσότερα με τη μορφή παράλληλων τάξεων στα πρότυπα Δημοτικά Σχολεία των Παιδαγωγικών Ακαδημιών.
To 1975 το Ελληνικό Κοινοβούλιο κατοχύρωσε συνταγματικά τα δικαιώματα των παιδιών με ειδικές ανάγκες στην εκπαίδευση. Στο τέλος της δεκαετίας του 1970 το κράτος εισήγαγε ειδικά μέτρα για την επαγγελματική αποκατάσταση των αναπήρων και γενικά των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Κίνητρα παρέχονταν για την ενθάρρυνση των εργοδοτών για την απασχόληση των ατόμων αυτών. To κράτος χαρακτήρισε τα άτομα με ειδικές ανάγκες σαν «προστατευόμενα άτομα».
To 1981 ψηφίζεται ο πρώτος νόμος για την οργάνωση της ειδικής αγωγής. Τέλος, γίνεται μια προσπάθεια ενσωμάτωσης της ειδικής αγωγής στο νόμο 1566/85 που αφορά τη γενική εκπαίδευση. Στη χώρα μας, την επαγγελματική εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές ανάγκες έχουν αναλάβει τόσο το Υπουργείο Παιδείας όσο και τα Υπουργεία Κοινωνικών Υπηρεσιών και Εργασίας.
Στο Υπουργείο Παιδείας ανήκει η Ειδική Επαγγελματική Σχολή Καλλιθέας αλλά εκτός από τη σχολή αυτή δεν υπάρχει άλλο ίδρυμα συστηματικής επαγγελματικής εκπαίδευσης ατόμων με ειδικές ανάγκες πράγμα που είναι μια από τις πιο σημαντικές αδυναμίες του ελληνικού εκπαιδευτικού συστήματος.
To Υπουργείο Παιδείας, στο ετήσιο δελτίο πληροφοριών ειδικής αγωγής μας δίνει στοιχεία για την εξέλιξη του αριθμού των Ειδικών Εκπαιδευτικών Μονάδων. Σύμφωνα λοιπόν με την παραπάνω πηγή ο αριθμός των ειδικών εκπαιδευτικών μονάδων για το σχολικό έτος 1990-91 ήταν για τα ειδικά σχολεία 183 και για τις ειδικές τάξεις ή τμήματα σε κανονικά σχολεία 460. Η σημαντική αυτή σε σχέση με το παρελθόν αύξηση θα θεωρείτο ίσως ενθαρρυντική κάποιες δεκαετίες νωρίτερα. Σήμερα όμως που η γενικότερη τάση είναι η ένταξη των αναπήρων ατόμων στα «κανονικά» σχολεία η παραπάνω εξέλιξη θα μπορούσε να χαρακτηριστεί μάλλον ως ανησυχητική.
To περιεχόμενο των μέχρι το 1989 διατάξεων, που ρύθμιζαν τα σχετικά θέματα, μας δίνουν μια πρώτη εικόνα της μορφής που έχει η ειδική επαγγελματική εκπαίδευση και κατάρτιση στη χώρα μας. Συγκεκριμένα, στο νόμο 963/79 γίνεται λόγος για επαγγελματική εκπαίδευση, η οποία είναι αρμοδιότητα του ΟΑΕΔ, και με την Κοινή Απόφαση Φ3-3/Γ4/1551/80 των Υπουργών Εργασίας και Κοινωνικών Υπηρεσιών καθορίζονται τα τέσσερα πρώτα ιδρύματα αρμοδιότητας του τότε Υπουργείου Κοινωνικών Υπηρεσιών (ΥΚΥ), τα οποία «μπορούν να παρέχουν επαγγελματική εκπαίδευση σε αναπήρους» που στην πράξη εμφανίζεται ως μια μορφή επαγγελματικής κατάρτισης. Στη συνεχεία με τους νόμους 1143/81 και 1566/85 η επαγγελματική εκπαίδευση «κατακυρώνεται» τυπικά στο φυσιολογικό φορέα της δηλαδή υπάγεται στην αρμοδιότητα του ΥΠΕΠΘ.
Στη χώρα μας το θέμα της ΕΕΚ παρουσιάζει μια ιδιαιτερότητα, η οποία συνίσταται στο ότι, χωρίς να υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο για την επαγγελματική κατάρτιση, εμφανιζόμεθα να εφαρμόζουμε, από τις αρχές της 10ετίας του '80, μια μορφή επαγγελματικής κατάρτισης, δυνάμει κάποιων διατάξεων για επαγγελματική εκπαίδευση ή «ταχύρυθμη προσαρμογή». Από την άλλη πλευρά, ενώ μέχρι το 1989 δεν έχομε καμιά διάταξη νόμου που να ρυθμίζει τα θέματα της ΕΕΚ, πλην μιας αόριστης αναφοράς στο ν. 1648/86 (άρθρο.6, παράγρ. 2β, 3 και 4) για προγράμματα που καταρτίζει ο ΟΑΕΔ, με το ν. 1836/89 ανατίθεται στο Υπουργείο Εργασίας η συγκρότηση Συντονιστικού Συμβουλίου Επαγγελματικής Κατάρτισης και Αποκατάστασης Α.μ.Ε.Α, στον δε ΟΑΕΔ η χορήγηση πιστοποιητικών επαγγελματικής κατάρτισης, της οποίας όμως το περιεχόμενο και ο τρόπος παροχής της δεν προσδιορίζονται ούτε και στο νόμο αυτό.
Ξεχωριστή αναφορά πρέπει να γίνει στις δραστηριότητες που αναπτύσσονται από τον ΟΑΕΔ ο οποίος από τα μέσα της δεκαετίας του 1980 έχει αναλάβει σημαντικές πρωτοβουλίες για την επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Πράγματι με το νόμο 1648 του 1986, θεσπίζονται σημαντικά μέτρα για την επαγγελματική κατάρτιση και απασχόληση των ατόμων με ειδικές ανάγκες και παρέχονται στα ίδια τα άτομα ποικίλες διευκολύνσεις για την κατάρτιση τους, όπως επίδομα κατάρτισης, αύξηση χρόνου άδειας και άλλες. Παράλληλα δίδονται στους εργοδότες κίνητρα για να προσλάβουν στην επιχείρησή τους τέτοιου είδους άτομα όπως επιδότηση, μέρους της αμοιβής τους, κάλυψη σημαντικού ποσοστού της δαπάνης για την κατάλληλη διαρρύθμιση τον χώρου εργασίας και άλλα παρόμοια.
Στο πλαίσιο της προσπάθειας αυτής ο ΟΑΕΔ δημιούργησε την Υπηρεσία Επαγγελματικής Αποκατάστασης Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες της οποίας οι δραστηριότητες αναφέρονται, τόσο σε θέματα κατάρτισης, όσο και σε θέματα απασχόλησης.
Η υπηρεσία αυτή επιχορηγεί 65 συνολικά εργαστήρια επαγγελματικής κατάρτισης ατόμων με ειδικές ανάγκες (στοιχεία του 1991) τα οποία λειτουργούν στην περιοχή της πρωτεύουσας (41), στην Πάτρα (8), στο Ηράκλειο Κρήτης (6), στη Θεσσαλονίκη (5), στη Λάρισα (3,) στην Κοζάνη (12) και στα Χανιά (1).
Στα εργαστήρια αυτά καταρτίζονταν το 1991 συνολικά 677 άτομα με ψυχικές παθήσεις, με νοητική καθυστέρηση και με διάφορες ελαφρές ή σοβαρές σωματικές αναπηρίες. Οι επαγγελματικές ειδικότητες τις οποίες μάθαιναν ήταν οι εξής: Κοπτική - Ραπτική (13 εργαστήρια), Ξυλουργική (13), Υφαντική - Πλεκτική (8), Καθήκοντα γραμματέων (5), Κεραμική (4), Κηπουρική (3), Χρήση ηλεκτρονικών υπολογιστών (3) και λοιπές ειδικότητες.
Παράλληλα ο ΟΑΕΔ δημιούργησε μετά το 1986 στις μεγαλύτερες πόλεις της Ελλάδας (Αθηνά Πειραιά Θεσσαλονίκη Πάτρα Ηράκλειο Βόλο και Λάρισα) επτά Ειδικά Γραφεία Εργασίας για άτομα με ειδικές ανάγκες αποστολή των οποίων είναι η υποβοήθηση των ατόμων αυτών στην ανεύρεση εργασίας και στην επαγγελματική τους κατάρτιση.
Στα παραπάνω πρέπει να προσθέσουμε ότι τα τελευταία χρόνια έγιναν από φορείς της Τοπικής Αυτοδιοίκησης κυρίως και από άλλους παράγοντες, ποικίλα σεμινάρια επαγγελματικής κατάρτισης ατόμων με ειδικές ανάγκες ή εκπαίδευσης στελεχών αναγκαίων για την αντιμετώπιση των προβλημάτων τους. Τα περισσότερα από τα προγράμματα αυτά επιχορηγήθηκαν από την Επιτροπή των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων Η έλλειψη ωστόσο συντονισμού και εποπτείας των δραστηριοτήτων αυτών δεν έχει κατά τη γνώμη μας αποφέρει τους καρπούς τους οποίους θα μπορούσε να είχε αποδώσει.
3. Προβλήματα της εκπαίδευσης των σωματικά αναπήρων
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα σωματικώς ανάπηρα άτομα στο σχολικό περιβάλλον ή στους χώρους επαγγελματικής κατάρτισης, είναι τόσο πρακτικά όσο και ψυχολογικά.
Τα πρακτικά προβλήματα μπορεί να είναι λιγότερο ή περισσότερο έντονα ανάλογα με το είδος και το βαθμό της αναπηρίας και, συνεπώς, να παρεμποδίζουν λιγότερο ή περισσότερο την αυτόνομη κίνηση του παιδιού στο χώρο του σχολείου. Για την εξυπηρέτηση όλων των παιδιών πρέπει, επομένως στο σχολείο (ειδικό ή κανονικό) να έχουν ληφθεί τα απαραίτητα μέτρα για τη διευκόλυνση της κίνησης των παιδιών αυτών: ράμπες, ειδικά προσαρμοσμένες τουαλέτες, ασανσέρ ή κυλιόμενες σκάλες κ.λπ. Στην περίπτωση, εξάλλου, που οι κινητικές δυσκολίες συνοδεύονται και από άλλα σοβαρά προβλήματα, όπως νοητική καθυστέρηση, ειδική μέριμνα θα πρέπει να ληφθεί επιπλέον και για την προσαρμογή της μορφής και του περιεχομένου της διδασκαλίας.
Τα ψυχολογικά προβλήματα των αναπήρων παιδιών ίσως αποτελούν ή θα έπρεπε να αποτελούν το επίκεντρο του ενδιαφέροντος των φορέων εκείνων που ασκούν την αγωγή, και κατεξοχήν του οικογενειακού περιβάλλοντος και των εκπαιδευτικών. Στη συνέχεια θα αναφερθούμε σε θεωρητικές απόψεις και ερευνητικά δεδομένα που αφορούν στην ψυχολογία των αναπήρων και σε προβλήματα συμπεριφοράς που προκύπτουν από την αναπηρία αλλά και από την αντιμετώπισή της από το κοινωνικό περιβάλλον.
Όπως αναφέρει ο Adler στο βιβλίο του «Τα συμπλέγματα κατωτερότητας» (1977), οι ανάπηροι, εξαιτίας της λειτουργικής τους ανεπάρκειας, τείνουν να έχουν έντονα αισθήματα κατωτερότητας. To κάθε άτομο αντιδρά ανάλογα με τον τρόπο με τον οποίο ζει, με απελπισία ή συμψηφισμό, υιοθέτηση δηλαδή μιας κοινωνικά επιθυμητής συμπεριφοράς προς κάλυψη μιας προσωπικής αδυναμίας ή βλάβης. Στην προσπάθειά τους να χειριστούν το αίσθημα αυτό της κατωτερότητας, οι ανάπηροι τείνουν να:
α) εμφανίζουν έντονες νευρωτικές αντιδράσεις (φόβο, απάθεια, εγωισμό, επιθετικότητα, μελαγχολία κ.λπ.) ή να
β) προσπαθούν να συμψηφίσουν τις ελλείψεις τους με μία υπερ-απόδοση που μπορεί να οδηγήσει σε έναν πιο μεγάλο συμβιβασμό.
Επίσης, ο Adler υποστηρίζει ότι η συμπεριφορά των αναπήρων είναι συνήθως ακραία, και αυτή είναι η αιτία του αποκλεισμού τους από την κοινωνία. Από την πλευρά της κοινωνικής ψυχολογίας ο Barker (1946), θεωρεί ότι η θέση των αναπήρων στην κοινωνία είναι η ίδια με αυτή των μη προνομιούχων εθνικών ή θρησκευτικών μειονοτήτων. Οδηγείται σ’ αυτό το συμπέρασμα γιατί ο δικός του ορισμός για τις μειονότητες ταιριάζει και στους αναπήρους. Έτσι, όπως οι μειονότητες αποτελούν μη προνομιούχες ομάδες που αντιμετωπίζουν συνεχώς τις κοινωνικές προκαταλήψεις, αντίστοιχα και οι ανάπηροι συνιστούν μια ψυχολογικά ανομοιογενή ομάδα της οποίας οι ψυχικές μεταπτώσεις εξαρτώνται άμεσα από το περιβάλλον.
To μη ανάπηρο άτομο κρίνει την ελκυστικότητα του αναπήρου ανάλογα με το είδος των προκαταλήψεων και των στερεοτύπων του. Επειδή η διαπροσωπική έλξη είναι ο σημαντικότερος παράγοντας της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, ο μη ανάπηρος που έχει αρνητικά στερεότυπα σε σχέση με την αναπηρία πιθανότατα δεν θα προσπαθήσει να συνάψει σχέσεις με έναν ανάπηρο. Επιπλέον, καθώς τις περισσότερες φορές η εξωτερική εικόνα του αναπήρου δεν ανταποκρίνεται στα εμφανισιακά πρότυπα της κοινωνίας - συχνά οι αποκλίσεις από αυτά είναι μεγάλες - τα άτομα τα οποία δίνουν μεγάλη αξία στην εξωτερική εμφάνιση τείνουν στη μη αποδοχή των αναπήρων.
Οι Hagmeier (1955) και Ware και συν. (1957), υποστηρίζουν ότι το είδος και ο βαθμός της αναπηρίας δεν παίζει βασικό ρόλο στη διαμόρφωση της στάσης των αναπήρων για την ίδια τους την αναπηρία. Αντιθέτως, μεγάλη επιρροή ασκεί η δομή της προσωπικότητάς τους και η στάση του περίγυρού τους, ιδιαίτερα της οικογένειας. Μια σημαντική έρευνα για τη στάση των αναπήρων προς την ίδια την αναπηρία τους διεξήχθη από τη Jansen το 1975. Η Jansen διακρίνει τρία είδη στάσεων των αναπήρων προς την ίδια την αναπηρία τους:
α) την ενταγμένη: συναισθηματική και ορθολογική επεξεργασία της αναπηρίας, θετική σχέση, αποδοχή κ.λπ.
β) την αμφιθυμική: ούτε θετική ούτε αρνητική στάση και συναισθήματα.
γ) τη μη ενταγμένη: έλλειψη συναισθηματικής και / ή ορθολογικής επεξεργασίας της αναπηρίας.
Οι περισσότεροι θεραπευτές θεωρούν κρίσιμη την αποδοχή της αναπηρίας και την προσπάθεια ένταξης από το ίδιο το ανάπηρο άτομο. Η μη αποδοχή της αναπηρίας συνεπάγεται και την ταύτιση με τους άλλους αναπήρους η οποία είναι δυνατό να οδηγήσει και στην αποφυγή των επαφών μ’ αυτούς.
Έχει διαπιστωθεί ότι τα παιδιά και οι έφηβοι που αργούν να προσαρμοστούν ή προσαρμόζονται ανεπαρκώς παρουσιάζουν συχνά τον εξής τύπο παθολογικής συμπεριφοράς: είναι δειλοί και μοναχικοί, ενώ παράλληλα τρέφουν έντονα συναισθήματα αγανάκτησης και εχθρότητας προς τα φυσιολογικά, χωρίς αναπηρίες άτομα. Επιπλέον αισθάνονται ότι τα φυσιολογικά άτομα τούς οφείλουν πολλά επειδή σ’ αυτούς έτυχε να έχουν την αναπηρία. Συνήθως πρόκειται για παιδιά που μεγάλωσαν σε οικογένειες που τόνιζαν την αναπηρία τους, ενώ παράλληλα προσπαθούσαν να τους «κρύψουν» από τον κοινωνικό τους περίγυρο. Τα άτομα αυτά συνήθως ταυτίζονται με τη στάση της οικογένειας - απέναντι στην αναπηρία τους- και διαμορφώνουν για τον εαυτό τους μια εικόνα που τους κάνει να αισθάνονται «περιθωριακοί».
Κατά τον Adler (1966), η επιθετικότητα μπορεί να ειδωθεί ως απόχρωση νευρωσικής αντίδρασης. Οι επιθετικοί τρόποι συμπεριφοράς υποδεικνύουν ένα σύμπλεγμα κατωτερότητας που δεν υπερνικήθηκε ποτέ. Με βάση αυτή τη θεωρία τέτοια συμπλέγματα κατωτερότητας είναι δυνατό να υπάρχουν ιδιαίτερα ισχυρά στους ανάπηρους. Φαίνεται λοιπόν πιθανό οι ανάπηροι να τείνουν στην επιθετικότητα μέσω ενός τέτοιου μηχανισμού. Ας σημειωθεί αναφορικά με την παραπάνω άποψη ότι έχει δεχθεί πολλές κριτικές από πολλές κατευθύνσεις στο χώρο της ψυχολογίας των αναπήρων.
Απ’ την άλλη μεριά αν για την ερμηνεία της συμπεριφοράς και της προσωπικότητας των αναπήρων λάβουμε υπόψη τον περίγυρό του, τότε θα λέγαμε ότι η αντίληψη του αναπήρου για τον εαυτό του επηρεάζεται από τη στάση και τη συμπεριφορά των ανθρώπων που τον περιβάλλουν.
Οι Allen και Pearson (1928) καθώς και αρκετοί άλλοι συγγραφείς (Barker et. al. 1946, Thurstone 1959, Jansen 1975, Zoniou-Sideri 1981) τονίζουν τη σπουδαιότητα της στάσης των γονέων απέναντι στα ανάπηρα παιδιά τους για τον τρόπο με τον οποίο τα ίδια θα αντιμετωπίσουν τη μειονεξία τους. Οι Allen και Pearson διακρίνουν τρεις διαφορετικές στάσεις που υιοθετούν οι γονείς απέναντι στα ανάπηρα παιδιά τους:
- την ασταθή συμπεριφορά
- την ανοιχτή απόρριψη
- την υπερπροστατευτική συμπεριφορά
Η υπερπροστασία είναι πολύ πιο συνηθισμένη στάση των γονέων στη διαπαιδαγώγηση του ανάπηρου παιδιού σε σχέση με την ανοιχτή απόρριψη.
Για τον Kanner, τέλος, ο χρόνος εμφάνισης της αναπηρίας παίζει σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση της προσωπικότητας του αναπήρου (Kanner, 1967) ενώ, αντίθετα,η Jansen (1975), δεν θεωρεί ότι το είδος, ο βαθμός και ο χρόνος εμφάνισης της αναπηρίας λίγο μπορούν να επηρεάσουν την προσωπικότητά του.
4. Επαγγελματική και κοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με σωματικές αναπηρίες
Είναι πλέον γνωστό ότι η επαγγελματική και κοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες βοηθάει στην προσωπική τους επάρκεια. Ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, όταν εργάζεται είναι πιο ευτυχισμένο, η εργασία βελτιώνει το βαθμό αυτοεκτίμησής του, η κοινωνική προσαρμογή του ενισχύεται από τις στάσεις της κοινότητας, η οικογένειά του είναι μια καλύτερα προσαρμοσμένη οικογένεια, δεν γίνεται οικονομικό βάρος για την οικογένειά του ή για την κοινωνία και, τέλος, κερδίζει μια αμοιβή με την οποία μπορεί να απολαύσει αγαθά που απολαμβάνουν οι υπόλοιποι άνθρωποι.
Σε μια μελέτη για τις επαγγελματικές άξιες των δυτικοευρωπαίων και τη στάση τους απέναντι στη δουλεία (Harding & Phillips 1986), βρέθηκε ότι οι ανάπηροι νέοι αποδίδουν στην εργασία τα παρακάτω χαρακτηριστικά:
•παρέχει ευκαιρίες προσωπικής ανάπτυξης
•προσφέρει συναισθηματική ευχαρίστηση
• προσφέρει ανταμοιβή και ασφάλεια.
Αντιθέτως, ένα άτομο με ειδικές ανάγκες το οποίο δεν εργάζεται και παραμένει στο σπίτι του ή σε ίδρυμα τότε η κοινωνική του θέση γίνεται δυσμενέστερη καθώς δημιουργούνται αρνητικές στάσεις από το κοινωνικό περιβάλλον, με συνέπεια, να οδηγείται, συνήθως, σε μεγαλύτερη απομόνωση. Τέλος θα πρέπει να τονίσουμε πως η εργασία αποτελεί για τα άτομα αυτά μια από τις λίγες ευκαιρίες κοινωνικής επαφής που έχουν.
Η Ειδική Επαγγελματική Κατάρτιση με ειδικές μεθόδους και προγράμματα μέσα σε ειδικούς χώρους προσπαθεί να προετοιμάσει τα άτομα με ειδικές ανάγκες για έναν κόσμο που δεν είναι ειδικός.
Τα οικονομικώς αναπτυγμένα κράτη δίνουν ιδιαίτερη βαρύτητα στη σωστή επαγγελματική προετοιμασία των αναπήρων. Οι εναλλακτικές μορφές για την επαγγελματική εκπαίδευση τους είναι:
1. Η εργασία μέσα στο σχολείο. Σύμφωνα με το σύστημα αυτό δημιουργούνται μέσα στο σχολικό περιβάλλον δομές που να προσεγγίζουν την πραγματικότητα ενός εργασιακού χώρου αλλά παράλληλα να είναι προσαρμοσμένες στις ιδιαίτερες εκπαιδευτικές ανάγκες των αναπήρων.
2. Παραλλαγή του ανωτέρω συστήματος αποτελεί η προσομοίωση της εργασίας στο σχολείο. Σύμφωνα με το μοντέλο αυτό τροποποιούμε το περιεχόμενο ή την ακολουθία των επί μέρους επαγγελματικών έργων που απαρτίζουν ένα εργασιακό αντικείμενο για να γίνει πιο προσιτό στις εκπαιδευτικές ανάγκες των σπουδαστών.
3. To σύστημα «Μερική φοίτηση - Μερική εργασία». Οι εκπαιδευόμενοι παρακολουθούν ένα μέρος του προγράμματος σε κατάλληλη σχολή ή εργαστήριο και ένα άλλο μέρος σε εργασιακό χώρο.
4. Η εκπαίδευση μέσα στον εργασιακό χώρο. Στο σύστημα αυτό παρέχεται εκπαίδευση σε μικρή ομάδα αναπήρων που είναι εγκαταστημένη μέσα σε εργασιακό χώρο. Η επίβλεψη της ομάδας μπορεί να γίνεται είτε από στέλεχος της επιχείρησης είτε από λειτουργό της ειδικής αγωγής.
5. Η μαθητεία. Ο νέος εκπαιδεύεται κοντά σε έναν επαγγελματία μέσα σε πραγματικές συνθήκες εργασίας. Η δραστηριότητα αυτή καλύπτεται από σχετικό συμβόλαιο και αναφέρεται συνήθως σε ατομική συνεργασία ενός επαγγελματία με ένα μαθητευόμενο. Αποτελεί την αρχαιότερη μορφή επαγγελματικής εκπαίδευσης που παρουσιάστηκε στην ιστορία.
Οι παράγοντες που θα επηρεάσουν την επιλογή μιας μορφής από αυτές ή κάποιου συνδυασμού μεταξύ τους είναι:
• To δυναμικό των σπουδαστών.
• Οι προηγούμενες εκπαιδευτικές εμπειρίες τους.
• Οι δυνατότητες των υπεύθυνων του προγράμματος Ειδικής Τεχνικής και Επαγγελματικής Εκπαίδευσης (σε έμψυχο και άψυχο δυναμικό) για να στηρίξουν μια εναλλακτική μορφή εκπαίδευσης.
• To νομικό πλαίσιο που δεν είναι πάντα σε θέση να καλύψει τέτοιες μορφές εκπαίδευσης.
• Ο βαθμός προετοιμασίας και ωριμότητας δεχτούν τέτοιες καινοτομίες. Αξιολογώντας τους παράγοντες αυτούς μπορούμε να επιλέξουμε την πιο κατάλληλη μέθοδο παροχής επαγγελματικής εκπαίδευσης
Ανάλογος προβληματισμός με εκείνον που αναπτύχθηκε για την ΕΤΕΕ υπήρξε και για την επαγγελματική αποκατάσταση. Εναλλακτικές μορφές απασχόλησης που έχουν προταθεί και εφαρμοσθεί είναι:
• Η αυτοαπασχόληση ή κατ’ οίκον απασχόληση.
• Η εργασία σε συνεταιριστικές δραστηριότητες.
Στις Η.Π.Α. και στον Καναδά και σε άλλες χώρες κατά τα τελευταία χρόνια εφαρμόζεται η υποστηρικτική απασχόληση. To σχήμα αυτό έχει τρεις φάσεις:
• Τοποθέτηση. To άτομο τοποθετείται σε θέση της ελεύθερης αγοράς εργασίας με την υποστήριξη ενός εκπαιδευτή ή ομάδας ειδικών. Προηγούμενες εμπειρίες εκπαίδευσης ή εργασίας δε θεωρούνται απαραίτητες.
• Εκπαίδευση: To άτομο εκπαιδεύεται μέσα στον εργασιακό χώρο για συγκεκριμένο εργασιακό αντικείμενο. Ο εκπαιδευτής συμμετέχει στο σχήμα αυτό για όσο χρόνο απαιτείται για την απαραίτητη εκπαίδευση και προσαρμογή του εργαζόμενου στον εργασιακό χώρο.
• Διατήρηση της εργασίας: Ο εργαζόμενος υποστηρίζεται ώστε να διατηρήσει την εργασία του.
Τα προβλήματα που εντοπίσθηκαν κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων εφαρμογής του θεσμού και τα οποία προσπαθούν να αντιμετωπίσουν οι ειδικοί της αποκατάστασης είναι:
1. Εμπόδια στη διαδικασία της επαγγελματικής ένταξης: Παρατηρήθηκε πως σε ορισμένες περιπτώσεις η παρουσία του εκπαιδευτή διαφοροποιεί το ανάπηρο άτομο από τους υπόλοιπους εργαζόμενους και λειτουργεί ανασταλτικά στη δημιουργία και καλλιέργεια συναδελφικών σχέσεων. Οι υπόλοιποι εργαζόμενοι θεωρούν ότι ο συνάδελφός τους έχει τόσο σοβαρά προβλήματα ώστε μόνο ένας εξειδικευμένος ειδικός μπορεί να τα αντιμετωπίσει και έτσι δε συμπεριφέρονται απέναντί του όπως θα συμπεριφέρονταν απέναντι σε οποιονδήποτε νέο εργαζόμενο.
2. Ανεπαρκής προετοιμασία των εκπαιδευτών: Σε αρκετές περιπτώσεις διαπιστώθηκε ότι ο εκπαιδευτής δεν ήταν σε θέση να εφαρμόσει ένα αποτελεσματικό πρόγραμμα επαγγελματικής εκπαίδευσης και ένταξης, είτε γιατί τα μέχρι τώρα προγράμματα είχαν αναπτυχθεί για προστατευτικά περιβάλλοντα εργασίας, είτε γιατί ο ίδιος δεν κατάφερε να προσαρμοστεί ομαλά στον εργασιακό χώρο.
3. Περιορισμός της βάσης υποστήριξης: Στο γενικό πληθυσμό η εκπαίδευση ενός νέου εργαζόμενου παρέχεται συνήθως μέσα από τις καθημερινές εμπειρίες και τη συνεργασία με τους άλλους εργαζόμενους. στην περίπτωση της υποστηρικτικής απασχόλησης ο εκπαιδευτής μπορεί να καταστεί εμπόδιο στην ανάπτυξη αυτής της άτυπης μορφής εκπαίδευσης περιορίζοντας τη βάση υποστήριξης μόνο στον εαυτό του.
4. Ακατάλληλα εργασιακά περιβάλλοντα: Μερικές φορές η πραγματικότητα της αγοράς εργασίας δεν επιτρέπει τις πιο σωστές επιλογές στην επαγγελματική τοποθέτηση των ατόμων με αναπηρίες. Μια τέτοια σωστή επιλογή θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τόσο τις ανάγκες τις ικανότητες και τα ενδιαφέροντα του ατόμου όσο και τις δυνατότητες του συγκεκριμένου εργασιακού χώρου.
5. Τέλος υπάρχει ο προβληματισμός πως η ένταξη ενός αναπήρου στην ελεύθερη αγορά εργασίας στερεί από το άτομο αυτό τη δυνατότητα να απολαμβάνει
μιας σειράς υπηρεσιών που θα απολάμβανε σε προστατευτικό περιβάλλον όπως υπηρεσίες εκπαίδευσης αναψυχής κ. ά.(Δημητρόπουλος, 1995).
Διάφοροι λόγοι κάνουν δύσκολη την εφαρμογή προγραμμάτων για την αντιμετώπιση των προβλημάτων των αναπήρων σε περιόδους οικονομικής ύφεσης. Οι κυριότεροι από τους λόγους αυτούς είναι οι εξής:
• To υψηλό οικονομικό κόστος τους.
• Η έλλειψη ορατού οικονομικού οφέλους από τέτοιες επενδύσεις.
• Η αδυναμία των ατόμων αυτών να υπερασπιστούν και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους όπως άλλες κατηγορίες πολιτών ή αναπήρων.
Σημαντικό ρόλο όμως παίζει και η συμβουλευτική για τον επαγγελματικό προσανατολισμό των ατόμων με αναπηρίες. Με τον όρο επαγγελματική καθοδήγηση και συμβουλευτική εννοείται ένα συστηματικό πρόγραμμα πληροφόρησης και εμπειριών, συντονισμένο από έναν ειδικό και σχεδιασμένο έτσι, ώστε να διευκολύνει την επαγγελματική ανάπτυξη και εξέλιξη του ατόμου, παρέχοντάς του, μέσα από ένα σύνολο διαδικασιών, υπηρεσιών και τεχνικών, τη δυνατότητα:
• Να γνωρίσει τον εαυτό του
• Να γνωρίσει τον κόσμο της εργασίας και τους παράγοντες που προκαλούν αλλαγές σ’ αυτόν.
• Να κατανοήσει τη σχέση εκπαίδευσης και εργασίας
• Να πληροφορηθεί για τις σπουδές, τα επαγγέλματα και την κοινωνική και οικονομική ζωή γενικά
• Να γνωρίσει τι σημαίνει ελεύθερος χρόνος και ποια είναι η σημασία του για τη ζωή του ατόμου
• Να αναπτύξει δεξιότητες λήψης απόφασης και επίλυσης προβλημάτων, κατανοώντας τη σημασία τους για την επαγγελματική του εξέλιξη.
Ο ειδικός που ασκεί εκπαιδευτική και επαγγελματική καθοδήγηση και συμβουλευτική ονομάζεται σύμβουλος σχολικού και επαγγελματικού προσανατολισμού.
Ο σύμβουλος πρέπει:
α) να εφαρμόζει ατομική και όχι ομαδική συμβουλευτική
β) να προσπαθεί να αναπτύξει τις βασικές δεξιότητες για την ζωή στα ανάπηρα άτομα., προκείμενου να κοινωνικοποιηθούν καλύτερα
γ) να τους δίνει την δυνατότητα να αποκτήσουν κάποια μορφής πρακτική εμπειρία (Σιδηροπούλου – Δημακάκου,1995).
Η πορεία που ακολουθείται είναι η εξής (Her & Creamer, 1984) (Σιδηροπούλου – Δημακάκου,1995):
• Μέσα στα πλαίσια ενός συγκεκριμένου προγράμματος προσφέρουν στα Α.μ.Ε.Α. υπηρεσίες συμβουλευτικής σε κάθε ευκαιρία:
• Συνεργάζονται με τους γονείς
• Συνεργάζονται με τους εκπαιδευτικούς στην ανάπτυξη προγραμμάτων αυτογνωσίας και λήψης απόφασης
• Συνεργασία με τα παιδιά για να συνακαλύψουν επαγγελματικές δυνατότητες και διεξόδους.
•
Ο επαγγελματικός σύμβουλος πρέπει να γνωρίζει ακόμα:
• Την ισχύουσα νομοθεσία και πολιτική για Α. μ.Ε. Α.
• Τα χαρακτηριστικά των διάφορων τύπων αναπηρίας.
• Τις θέσεις στην αγορά εργασίας.
• Τα μοντέλα επαγγελματικού προσανατολισμού για τα Α.μ.Ε. Α.
• Τις συνέπειες των κοινωνικών στερεότυπων στην αυτοεκτίμησή τους.
• Τους τρόπους συνεργασίας με άλλους ειδικούς.
• Τα μοντέλα ανάπτυξης εργασιακών δεξιοτήτων καθώς και δεξιότητες καθημερινής ζωής και αναζήτησης εργασίας.
ΣΧΕΤΙΚΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ
ΝΟΜΟΙ:
α) Ν.Δ. 1222/72, ΦΕΚ Α' 153/31.8.1972. «Περί μετεκπαιδεύσεως και. αναδιοργανώσεως του Διδασκαλείου Δημοτικής Εκπαιδεύσεως».
β) Ν. 227/75, ΦΕΚ Α' 273/4.12.1975. «Περί της παρά τω Μαρασλείω Διδασκαλείω δημοτικής εκπαιδεύσεως μετεκπαιδεύσεως εις την ειδικήν αγωγήν».
γ) Ν. 1. 143/81, ΦΕΚ Α' 80/31.3.1981. «Περί ειδικής αγωγής, ειδικής επαγγελματικής εκπαιδεύσεως, απασχολήσεως και κοινωνικής μερίμνης των αποκλινόντων εκ του φυσιολογικού ατόμων και άλλων
τινών εκπαιδευτικών διατάξεων», άρθρα 17, 2Π, 22.
δ) Ν. 1566/85, ΦΕΚ A 167/30.9.1985. «Δομή και λειτουργία της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης...», κεφάλαιο I.
ΠΡΟΕΔΡΙΚΑ ΔΙΑΤΑΓΜΑΤΑ:
α) Π.Δ. 147/76, ΦΕΚ A 56/15.3.1976. «Ίδρυση διεύθυνσης ειδικής αγωγής στο ΥΠΕΠΘ».
β) Π.Δ. 603/82, ΦΕΚ A 1. 17/21 .9.1982. «Οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων Ειδικής Αγωγής».
γ) Π.Δ. 137/83, ΦΕΚ A 60/11.5.1983. «Ίδρυση Σχολής Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης».
δ) Π.Δ. 472/83, ΦΕΚ A 103/25.5.1983. «Συγκρότηση ιατροπαιδαγωγικών διαγνωστικών ομάδων από το νομάρχη» (άρθρο 9).
ε) Π.Δ. 238/88, ΦΕΚ A 103/25.5.1988. «Διενέργεια γενικών εξετάσεων, ορισμός βασικών μαθημάτων και διαδικασία επιλογής σπουδαστών για τις σχολές κατά τμήματα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης», «Φυσικώς» αδύναμοι υποψήφιοι. (άρθρο 13).
στ) Π.Δ. 293/88, ΦΕΚ A 136/21.6.1988. «Μετατροπή των κατωτέρων τεχνικών και επαγγελματικών σχολών του Εθνικού Ιδρύματος Αποκαταστάσεως Ανάπηρων (ΕΙΑΑ) σε ΤΕΣ Ειδικής Αγωγής δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης». Μ. Κασσωτάκης & Σ. Παπαπέτρου & Ν. Φακιολάς.
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες και ιδιαίτερα τα παιδιά και οι νέοι είναι αναπόσπαστο μέλος της κοινωνίας μας και έχουν τα ίδια δικαιώματα αλλά και υποχρεώσεις ανάλογα με τις δυνατότητές τους. Τα Α.μ.Ε.Α. απαιτούν να είναι ισότιμα με τους άλλους πολίτες όσο αφορά τους όρους διαβίωσης και επαγγελματικής τους απασχόλησης. Μια ευνομούμενη και δημοκρατική πολιτεία πρέπει να ασκεί οικονομική πολιτική λύνοντας μια σειρά από προβλήματα έτσι ώστε να παρέχονται ισότιμες ευκαιρίες σε όλους ανάλογα με τις ικανότητες τους.
Ειδικότερα, για τα παιδιά με σωματικές αναπηρίες, σαν ομάδα είναι πολύ δύσκολο να κάνουμε γενικεύσεις όσον αφορά την ακαδημαϊκή απόδοση, την επαγγελματική και κοινωνική τους αποκατάσταση. Υπάρχουν πολλές διαφορές μεταξύ τους που, εξαρτώνται από το είδος και το βαθμό των διαταραχών αλλά και από πολλούς άλλους παράγοντες, όπως η οικογένεια, η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση, το σχολικό και κοινωνικό περιβάλλον κ.ά. Πολλά παιδιά μπορούν να προσαρμοστούν στο σχολικό έργο χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα, ακόμα κι αν έχουν σοβαρούς κινητικούς περιορισμούς, ενώ άλλα χρειάζονται μεγαλύτερη εκπαιδευτική βοήθεια ή διαρκή ιατρική φροντίδα καθώς παρουσιάζουν συγχρόνως και άλλες επιπλοκές. Ως ενήλικες κάποια απ’ αυτά μπορούν να αποκατασταθούν επαγγελματικά και οικογενειακά ενώ άλλα παραμένουν στο σπίτι χωρίς καμία ασχολία. Για να μπορέσουν να ενταχθούν ευκολότερα μέσα στην κοινωνία πρέπει να αποκτήσουν με την κατάλληλη εκπαίδευση δεξιότητες, μετέχοντας έτσι σαν ισότιμα μέλη στην διαδικασία βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης και απασχόλησής τους.
Πρέπει σ’ αυτό το σημείο να τονίσουμε ότι η εκπαίδευση και η αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες γενικότερα, μπορεί να αποτελέσει το αποφασιστικό βήμα, όχι μόνο για κοινωνική ένταξη, αλλά και για ανατροπή μερικών αρνητικών στερεοτύπων, δημιουργώντας μια θετική στάση της κοινωνίας απέναντι στα άτομα αυτά βοηθώντας τα να αναπτύξουν ομαλότερα την προσωπικότητά τους.
Η επαγγελματική αποκατάσταση και η κοινωνική ένταξη θα μπορούσαν να διευκολυνθούν σημαντικά από την ύπαρξη και λειτουργία ενός συστήματος συμβουλευτικής υποστήριξης και προσανατολισμού των ατόμων με ειδικές ανάγκες. «Επαγγελματική συμβουλευτική είναι η καθοδήγηση και στήριξη του ατόμου στην προσπάθειά του να επιλέξει το επάγγελμα που του ταιριάζει ή να επιλύσει ψυχολογικά προβλήματα που συνδέονται με το επάγγελμα» (Κάντας & Χαντζή, 1991).
Δεδομένου ότι η λήψη απόφασης σχετικά με τη σταδιοδρομία χρονικά συμπίπτει πρωτίστως με τα τελευταία χρόνια της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης ένας τομέας που αναπτύχθηκε ιδιαίτερα στο χώρο της συμβουλευτικής παρέμβασης και καθοδήγησης είναι ο σχολικός επαγγελματικός προσανατολισμός (ΣΕΠ). Θεωρητικά, ο ΣΕΠ αποτελεί ένα ολοκληρωμένο σύστημα που από νωρίς προσφέρει στο παιδί την κατάλληλη ευαισθητοποίηση σε θέματα επαγγελμάτων και σταδιοδρομίας, του παρέχει όλες τις σχετικές πληροφορίες, το βοηθά στην ψυχολογική και επαγγελματική του ανάπτυξη και το ασκεί στη λήψη αποφάσεων. Βασικά σημεία στην όλη εξελικτική πορεία είναι η ανάπτυξη της αυτοαντίληψης και η εκμάθηση των ρόλων που σχετίζονται με τα επαγγέλματα (Κάντας & Χαντζή, 1991).
Ειδικότερα, με την εφαρμογή του θεσμού αυτού επιδιώκεται:
1) Η υπεύθυνη ενημέρωση του μαθητή για τις μεταλυκειακές σχολικές βαθμίδες και κατευθύνσεις.
2) Η ενημέρωση του μαθητή για τις προϋποθέσεις εισόδου σε κάθε επάγγελμα, για τους όρους εργασίας και αμοιβής και τις δυνατότητες εξέλιξης.
3) Η παροχή βοήθειας στο μαθητή προκειμένου να εκτιμήσει τις κλίσεις, ικανότητες και δεξιότητές του, ώστε η ακαδημαϊκή κατεύθυνση και το επάγγελμα που θα ακολουθήσει να είναι σύστοιχα προς αυτά.
4) Ο προσδιορισμός των παραγόντων και των κριτηρίων για την εκλογή σπουδών και επαγγέλματος ώστε ο μαθητής να αναλάβει ο ίδιος την ευθύνη της εκλογής ( Κωστάκος, 1981 ).
To Συμβούλιο της Ευρώπης ορίζει ως αντικειμενικό σκοπό του σχολικού επαγγελματικού προσανατολισμού «τη διευκόλυνση της πλήρους άνθησης της προσωπικότητας του κάθε μαθητή σε όλες της τις μορφές, με το να αναζητά τον τύπο σπουδών ή το επάγγελμα που ανταποκρίνεται καλύτερα στις ικανότητες και στις κλίσεις του».
Σκοπός της έρευνας αυτής είναι να διερευνήσει την υπάρχουσα κατάσταση καθώς και την αναγκαιότητα του θεσμού της συμβουλευτικής και του Επαγγελματικού Προσανατολισμού για τα άτομα με αναπηρίες στην Ελλάδα. Η συγκεκριμένη έκθεση θα εστιάσει το ενδιαφέρον της στα άτομα με κινητικές αναπηρίες.
Ακολουθεί μια αναφορά στις διάφορες κατηγορίες κινητικών αναπηριών με στοιχεία για την αιτιολογία, την εξέλιξη και τις δυσκολίες που συνεπάγεται κάθε κατηγορία.
1. Γενική Ταξινόμηση
Από ιατρικής πλευράς οι σωματικές διαταραχές ταξινομούνται στις κατηγορίες:
• Νευρολογικές διαταραχές
• Μυοσκελετικές διαταραχές
• Εκ γενετής βλάβες
• Βλάβες από ατυχήματα
• Βλάβες από διάφορες ασθένειες
Στη συνέχεια θα αναφερθούμε στους σπουδαιότερους τύπους σωματικών -κινητικών διαταραχών.
Εγκεφαλική παράλυση
Η εγκεφαλική παράλυση ανήκει στις νευρολογικές διαταραχές, οι οποίες οφείλονται σε βλάβες του Κ.Ν.Σ. Είναι η πιο κοινή αλλά και η πιο περίπλοκη διαταραχή. Η συχνότητά της υπολογίζεται σε 1-2 περιπτώσεις ανά 1.000 άτομα του γενικού πληθυσμού. Η εγκεφαλική παράλυση έγινε γνωστή και προσήλκυσε το ενδιαφέρον αρχικά του ιατρικού κλάδου με τις εργασίες του John Little το 1841 και 1861. Για το λόγο αυτό αρχικά ονομάστηκε «νόσος του Little». Καθώς όμως οι εργασίες του Little επικεντρώνονταν σε μία μόνο μορφή της, τη σπαστική διπληγία μετονομάστηκε στη συνέχεια σε «εγκεφαλική παράλυση», αν και δεν πρόκειται πάντοτε για παράλυση. Συγκεκριμένα, ο όρος «εγκεφαλική» αναφέρεται στην αιτιολογική βλάβη (τον εγκέφαλο) σε αντιδιαστολή με τη βλάβη του νωτιαίου
μυελού, ενώ ο όρος «παράλυση» αναφέρεται στην απώλεια ή μείωση της κινητικότητας ανώμαλου συγχρονισμού της μυϊκής ενέργειας.
Σύμφωνα με τον ορισμό του Little club (1959), η εγκεφαλική παράλυση θεωρείται «μια μόνιμη αλλά μεταβλητή διαταραχή της κινητικότητας και των στάσεων του σώματος, που εμφανίζεται κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων και οφείλεται σε εγκεφαλική βλάβη με δυσμενή επίδραση στη διαμόρφωσή του κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης». Ο όρος «μόνιμη διαταραχή» υποδηλώνει ότι η βλάβη και η επακόλουθη δυσλειτουργία του εγκεφάλου παραμένει σ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου, ενώ ο όρος «μεταβλητή διαταραχή» ότι μπορούν να επέλθουν αλλαγές στην κινητικότητα λόγω ωρίμανσης ή θεραπείας.
Ένας άλλος περιγραφικότερος ορισμός θεωρεί την εγκεφαλική παράλυση ως «μια κατάσταση σωματικής δυσλειτουργίας που χαρακτηρίζεται από παράλυση, μυϊκή αδυναμία, έλλειψη συγχρονισμού και άλλες κινητικές διαταραχές που οφείλονται σε εγκεφαλική βλάβη». Χωρίς να υπάρχει ένας κοινά αποδεκτός ορισμός για την εγκεφαλική παράλυση τα εξής δύο στοιχεία είναι κοινά σε όλους τους ορισμούς: α) η ύπαρξη βλάβης στα εγκεφαλικά κέντρα που είναι υπεύθυνα για τον έλεγχό της και β) η ύπαρξη κινητικών διαταραχών. Συμπερασματικά, θα λέγαμε ότι η εγκεφαλική παράλυση είναι διαταραχή των κινητικών λειτουργιών του σώματος λόγω ελλιπούς ανάπτυξης των κινητικών περιοχών του εγκεφάλου που ρυθμίζουν, ελέγχουν και συντονίζουν τις κινήσεις για να υπάρχει μια ομαλή και συγχρονισμένη στάση και κίνηση του σώματος. Η βλάβη στα κινητικά κέντρα του εγκεφάλου είναι δυνατόν να επισυμβεί κατά την ενδομήτρια ανάπτυξη, τον τοκετό και μετά τον τοκετό, και να οφείλεται -μεταξύ άλλων- και στους παρακάτω παράγοντες:
Κληρονομικότητα: χωρίς να είναι κληρονομική με την αυστηρή έννοια του όρου εμφανίζεται συχνότερα σε οικογένειες με βεβαρημένο ιστορικό νευρολογικών διαταραχών, ενώ σχετίζεται ακόμη με πολλαπλές κυήσεις και πρόωρο τοκετό, παράγοντες που συχνά συνδέονται με εγκεφαλική παράλυση.
Επίκτητοι προγεννητικοί παράγοντες: ενδομήτριες λοιμώξεις (ερυθρά, σύφιλη, ηπατίτιδα κ.ά), ενδομήτρια ασφυξία λόγω ανοξίας, αναιμίας, παρατεταμένης εγκυμοσύνης κ.ά., ενδομήτρια αιμορραγία λόγω τραυματισμών, τοξιναιμίας κ.ά., διαταραχές μεταβολισμού της εγκύου υπερβολική ή παρατεταμένη έκθεσή της σε ακτινοβολία, κακή διατροφή, κάπνισμα, ναρκωτικά, αλκοόλ κ.ά.
Περιγεννητικοί παράγοντες: καθυστερημένη πρώτη αναπνοή του νεογνού μηχανική κρανιακή κάκωση και ενδοκρανιακή αιμορραγία του νεογνού.
Μεταγεννητικοί παράγοντες: νεογνικός ίκτερος, ατυχήματα, ακτινοβολία, νεοπλάσματα, δηλητηριάσεις, ανοξία κ.ά.
Ταξινόμηση εγκεφαλικής παράλυσης
Με τον όρο «εγκεφαλική παράλυση» αναφερόμαστε σε μια ομάδα παιδιών με ποικίλα και διαφορετικά χαρακτηριστικά, τόσο από πλευράς κινητικότητας όσο και από πλευράς νοητικών και άλλων λειτουργιών. Η ταξινόμησή τους σε ομοιογενείς ομάδες γίνεται α) με βάση την ανατομική θέση και β) το είδος της νευρομυϊκής διαταραχής ως εξής:
Με βάση την ανατομική θέση:
• Ημιπληγία: όταν έχει προσβληθεί η μία μόνο πλευρά του σώματος (δεξιά ή αριστερή). Είναι σπαστικού κυρίως τύπου.
• Παραπληγία: προσβολή των κάτω κυρίως άκρων. Δεν παρατηρείται συχνά στην εγκεφαλική παράλυση.
• Μονοπληγία: προσβολή ενός μέλους (ενός κάτω άκρου συνήθως). Συμβαίνει σπάνια και εξελίσσεται σε ημιπληγία.
• Τριπληγία: προσβολή τριών άκρων (των δύο κάτω και ενός εκ των άνω). Συμβαίνει σπάνια.
• Τετραπληγία: Όταν έχει προσβληθεί όλο το σώμα. Σε σπαστικές μορφές τα άνω άκρα έχουν προσβληθεί εξίσου με τα κάτω, ενώ στις αθετωσικές ο κορμός και τα άνω άκρα προσβάλλονται περισσότερο.
• Διπληγία: προσβολή άνω και κάτω άκρων αλλά πιο έντονα στα κάτω.
• Διπλή ημιπληγία: προσβολή των άνω και κάτω άκρων αλλά εντονότερα των άνω.
Με βάση το είδος της νευρομυϊκής διαταραχής (διαταραχής μυϊκού τόνου)
• Σπαστικότητα: Κύριο χαρακτηριστικό του μυϊκού τόνου είναι η υπερτονία. Οι μύες που συμμετέχουν σε μία κίνηση συσπώνται βίαια και ακούσια με αποτέλεσμα η κίνηση να είναι ασυγχρόνιστη. Οι σπαστικοί μύες είναι πιο αδύναμοι και αργοί από τους φυσιολογικούς, αντιδρούν έντονα στα ερεθίσματα και κουράζονται πολύ γρήγορα. Προσβάλλει ένα ή περισσότερα μέλη του σώματος, ενώ ο βαθμός της εξαρτάται επίσης από τον περιβαλλοντικό ερεθισμό και τη συναισθηματική κατάσταση του παιδιού.
• Αθέτωση: Χαρακτηρίζεται από βραδείες και ανεξέλεγκτες συστροφικές και σπασμωδικές κινήσεις, επαναλαμβανόμενες με ασυντόνιστο ρυθμό. Προσβάλλει όλο σχεδόν το μυϊκό σύστημα, εντονότερα όμως το πρόσωπο, τον καρπό και τα δάκτυλα. Όσο το παιδί προσπαθεί να κινηθεί ή είναι συναισθηματικά φορτισμένο, τόσο οι κινήσεις γίνονται πιο έντονες.
• Αταξία: Χαρακτηρίζεται από έλλειψη συνεργασίας των μυών καθώς και γενική υποτονία. Διακρίνεται σε στατική και κινητική. Η μεν στατική αφορά στη συνεργία των μυών στάσης και ισορροπίας, η δε κινητική των μυών που συμμετέχουν στις κινήσεις.
• Υποτονία: Είναι γενική και μεγάλου βαθμού και οφείλεται σε χαμηλή τάση των μυών. Παρατηρείται δυσκολία στην έναρξη των κινήσεων, δεν υπάρχει αντίδραση στα εξωτερικά ερεθίσματα και καμία προσπάθεια για κίνηση. Συχνά συνοδεύεται από νοητική καθυστέρηση, μικροκεφαλία και άλλες διαταραχές.
• Δυσκαμψία: Αποτελεί έντονη σπαστικότητα σε όλα σχεδόν τα μέλη. Διαγιγνώσκεται από τις πρώτες εβδομάδες ενώ επίσης σχετίζεται με μικρή περίμετρο κεφαλής και μεγάλη δυσκαμψία. Χαρακτηριστική είναι ακόμη η έλλειψη αντίδρασης σε περιβαλλοντικά ερεθίσματα. Συνοδεύεται από νοητική καθυστέρηση και άλλες διαταραχές.
• Τρόμος: Χαρακτηρίζεται από ακούσιες ρυθμικές κινήσεις (διαδοχική σύσπαση και χαλάρωση ανταγωνιζομένων μυών) όταν το άτομο κινείται εκούσια ή ακόμα κι όταν δεν κινείται.
Εκτός από τις περιπτώσεις που προαναφέρθηκαν υπάρχουν και οι μικτές μορφές, όπως για παράδειγμα ο συνδυασμός αθέτωσης και σπαστικότητας, σπαστικότητας και αταξίας κ.ά.
Δισχιδής ράχη
Η δισχιδής ράχη (spina bifida) είναι μια άλλη νευρολογική διαταραχή. Οφείλεται σε εγγενή ανωμαλία της σπονδυλικής στήλης, η οποία κατά την εμβρυϊκή περίοδο σε κάποιο σημείο της παρουσιάζει ατελή ανάπτυξη (οι σπόνδυλοι δεν κλείνουν τελείως) με αποτέλεσμα να προσβάλλεται ο νωτιαίος μυελός και να προκαλούνται διάφορες διαταραχές. Η δισχιδής ράχη διακρίνεται στην τυφλή δισχιδή ράχη, τη μηνιγγοκήλη και τη μυελομηνιγγοκήλη.
Η τυφλή δισχιδής ράχη προκαλείται από μη συγκλίνοντα σπονδυλικά πέταλα. Στο σημείο της βλάβης παρατηρείται εξωτερικά μια μικρή τούφα από τρίχες ή ένα μικρό λακκάκι. Συνήθως δεν υπάρχουν επιπλοκές. Ένα πολύ μικρό ποσοστό παρουσιάζει διαταραχές στο νωτιαίο μυελό αλλά και πάλι οι επιπλοκές (στην κίνηση την ενούρηση και την αίσθηση) είναι ελαφρές.
Η μηνιγγοκήλη οφείλεται στην πρόπτωση των μηνίγγων και προκαλείται από άνοιγμα των τόξων των σπονδύλων. Στο σημείο της βλάβης παρατηρείται μικρή κύστη με υγρό που δεν περιέχει όμως νευρικό ιστό.
Αντίθετα, η μυελομηνιγγοκήλη περιέχει νευρικό ιστό του νωτιαίου μυελού ή των ριζών των περιφερειακών νεύρων γεγονός που προκαλεί νευρολογικές διαταραχές.
Η δισχιδής ράχη (κυρίως η μυελομηνιγγίτιδα) συνοδεύεται από τις εξής διαταραχές:
- Προβλήματα ελέγχου της ουροδόχου και των σφιγκτήρων (ακράτεια).
- Ποικιλία παραμορφώσεων και παράλυση των κάτω άκρων.
- Διάσπαση προσοχής και μαθησιακά προβλήματα.
- Αντιληπτικές διαταραχές (αντίληψη χώρου, μεγεθών κ.ά.).
- Διαταραχές του λόγου (κατανόηση εννοιών, φτωχό λεξιλόγιο κ.ά.).
- Η μυελομηνιγγίτιδα συχνά συνοδεύεται κι από υδροκεφαλία.
Πολιομυελίτιδα
Η πολιομυελίτιδα ήταν μια νόσος με μεγάλη έξαρση πριν από τα μέσα της δεκαετίας του 1950. Σήμερα, χάρη στον εμβολιασμό κατά τη βρεφική ηλικία συμβαίνει πολύ σπάνια. Οφείλεται στον ιό της πολιομυελίτιδας που προσβάλλει τον νευρικό ιστό του Κ.Ν.Σ. (νωτιαίου μυελού ή/και του εγκεφάλου). Οι βλάβες είναι δυνατό να προκληθούν στα κινητικά νεύρα του εγκεφάλου, στα πρόσθια κέρατα του νωτιαίου μυελού κ.λπ.
To άτομο που υπέστη τη νόσο είναι δυνατόν να εμφανίσει από πολύ ήπια συμπτώματα κινητικής διαταραχής μέχρι και πολύ βαριά, όπως είναι η παράλυση. Τα συμπτώματα, επομένως, ποικίλλουν ανάλογα με το σημείο της βλάβης και τον βαθμό σοβαρότητάς της. Ακόμη, σαν αποτέλεσμα της νευρολογικής βλάβης είναι δυνατόν να εμφανιστούν συμπτώματα σοβαρής μυϊκής αδυναμίας, σπαστικότητας, παράλυσης ή σκελετικών δυσμορφιών. Επειδή η πολιομυελίτιδα δεν επηρεάζει άμεσα τη νοημοσύνη, τα παιδιά μπορούν να φοιτήσουν και σε «κανονικό» σχολείο αρκεί να παρέχονται οι κατάλληλοι χώροι και τα μέσα που θα εξυπηρετούν τις ανάγκες τους.
Μυοπάθειες - Μυϊκή δυστροφία
Η μυϊκή δυστροφία είναι η πιο συνηθισμένη μυοπάθεια, και χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των μυϊκών ινών. Υπάρχουν διάφοροι τύποι οι οποίοι εκδηλώνονται μόνο σε ορισμένους μύες, μόνο στους άνδρες, στις γυναίκες ή και στα δύο φύλα αδιακρίτως. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι είναι η κακοήθης μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne και η μυϊκή δυστροφία τύπου Becker.
Η κακοήθης μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne παρουσιάζεται μόνο στα αγόρια γιατί μεταδίδεται με τον υπολειπόμενο χαρακτήρα του φύλου. Εμφανίζεται μεταξύ 2 και 5 ετών ενώ τα πρώτα συμπτώματα είναι αδυναμία στην ανύψωση από κάτω και στο ανέβασμα της σκάλας. To βάδισμα είναι αδέξιο, το χαρακτηριστικό «νήσσειο» βάδισμα που συνοδεύεται κι από λόρδωση. Αρχικά προσβάλλει τα κάτω άκρα, αλλά βαθμιαία ανέρχεται προς τα άνω προσβάλλοντας και το υπόλοιπο σώμα. Σε ηλικία περίπου 10-12 ετών υπάρχει μεγάλη δυσκολία στο βάδισμα, γι’ αυτό χρειάζεται αναπηρικό καρότσι. Σε ηλικία περίπου 20 ετών επέρχεται ο θάνατος καθώς έχουν πλέον προσβληθεί το μυοκάρδιο και οι αναπνευστικοί μύες.
Η μυϊκή δυστροφία τύπου Becker προσβάλλει κι αυτή τα αγόρια αλλά εκδηλώνεται αργότερα, προς το τέλος της εφηβείας και μέχρι 20 ετών. Τα συμπτώματα είναι παρόμοια με τη Duchenne αλλά σε μικρότερο βαθμό.
Η μυϊκή δυστροφία είναι κληρονομική. Σήμερα, μέσω της εξέτασης του DNA είναι δυνατή η άμεση και έγκαιρη διάγνωση και ως ένα βαθμό πρόληψή της. Θεραπεία ακόμη δεν υπάρχει.
Τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία αντιμετωπίζουν τεράστιες δυσκολίες σε όλους τους τομείς της ανάπτυξής τους. Η σχολική εργασία απαιτεί μεγάλη προσπάθεια από μέρους τους και, επιπλέον, κουράζονται γρήγορα. Η κινητικότητα είναι από περιορισμένη έως τελείως αδύνατη ενώ για τις καθημερινές λειτουργίες τους έχουν ανάγκη συνεχούς στήριξης και βοήθειας.
Μετατραυματικές κακώσεις στα παιδιά
Οι μετατραυματικές κακώσεις στα παιδιά οφείλονται ως επί το πλείστον σε ατυχήματα (πτώσεις ή χτυπήματα και τροχαία ατυχήματα). Άλλες αιτίες είναι τα λοιμώδη νοσήματα, οι συγγενείς ανωμαλίες, ο υποσιτισμός κ.ά)
Η μετατραυματική νωτιαία κάκωση οφείλεται κατά 58% περίπου σε τροχαία ατυχήματα. Αβλαβής είναι δυνατό να προκληθεί τετραπληγία ή παραπληγία, ενώ οι επιπλοκές είναι διάφορες (κατακλίσεις, ουρολοιμώξεις, αγκυλώσεις, παραμορφώσεις της σπονδυλικής στήλης κ.ά.)
Για τις μετατραυματικές εγκεφαλικές κακώσεις τη μεγαλύτερη ευθύνη φέρουν τα κτυπήματα και οι πτώσεις. Οι επιπτώσεις της εγκεφαλικής κάκωσης ποικίλλουν. Οι κινητικές διαταραχές μπορεί να είναι σπαστικότητα, αταξία, αγκύλωση αρθρώσεων, παραμορφώσεις κ.ά. Οι νοητικές διαταραχές είναι συνήθως πιο σοβαρές από τις κινητικές. Ωστόσο, η πρόγνωση για τα παιδιά είναι καλύτερη από αυτή των ενηλίκων που έχουν υποστεί εγκεφαλικές κακώσεις.
2. Άτομα με σωματικές αναπηρίες στα εκπαιδευτικά πλαίσια
2.1. Γενικά
Η επαγγελματική κατάρτιση και πολύ περισσότερο η επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες αποτελούν σημαντικές προϋποθέσεις για την ομαλή ένταξη τους στο κοινωνικό σύνολο και για την προσωπική τους ισορροπία. Για το λόγο αυτό δίδεται σε διεθνές επίπεδο ιδιαίτερη σημασία στην ανάπτυξη προγραμμάτων επαγγελματικής κατάρτισης των ατόμων αυτών και στη λήψη ποικίλων μέτρων για να καταστεί δυνατή η απορρόφησή τους από την αγορά εργασίας.
2.2. Ιστορική αναδρομή
Ενώ στο παρελθόν η μόνη μέριμνα για την εκπαίδευση των ατόμων με σωματικές αναπηρίες ειδικά αλλά και των ατόμων με ειδικές ανάγκες γενικότερα περιορίζεται στην ιδιωτική πρωτοβουλία για την ίδρυση φιλανθρωπικών ιδρυμάτων, ασύλων, τυφλοκομείων κ.λπ., κατά τη νεοελληνική εποχή, ιδιαίτερα μετά το 1900, αρχίζει να εκδηλώνεται σταδιακά μεγαλύτερο ενδιαφέρον για την εκπαίδευση των ατόμων αυτών. To 1937 με πρωτοβουλία του ιδιωτικού τομέα ιδρύεται η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας και Αποκατάστασης Αναπήρων Παίδων στην Αθήνα. (ΕΛ.Ε.Π.Α.Π).
Μετά το 1950 ο ιδιωτικός τομέας πήρε πρωτοβουλίες αυτή την περίοδο και ασχολήθηκε ιεραρχικά με παιδιά με σωματικές ανάγκες, τα κοινωνικά δυσπροσάρμοστα παιδιά, παιδιά με ψυχολογικά προβλήματα και τέλος παιδιά με νοητική υστέρηση. To κράτος έμενε παρατηρητής των ιδιωτικών πρωτοβουλιών.
Μετά τον Β' Παγκόσμιο πόλεμο και μέχρι και το 1950 η αγωγή των παιδιών αυτών ασκείται κυρίως από την ιδιωτική πρωτοβουλία και υπό ιδρυματική μορφή. Κατά τα επόμενα χρόνια έχουμε την ίδρυση αρκετών ειδικών σχολείων αλλά και ιδρυμάτων. To 1969-70, μετά από πίεση των γονέων ιδρύεται εσπευσμένα α) εξάμηνη αρχικά και κατόπιν μονοετής μετεκπαίδευση διδασκάλων στην ειδική αγωγή στο Μαράσλειο Διδασκαλείο Δημοτικής Εκπαίδευσης και β) 40 περίπου ολιγοθέσια ειδικά σχολεία που ενσωματώθηκαν τα περισσότερα με τη μορφή παράλληλων τάξεων στα πρότυπα Δημοτικά Σχολεία των Παιδαγωγικών Ακαδημιών.
To 1975 το Ελληνικό Κοινοβούλιο κατοχύρωσε συνταγματικά τα δικαιώματα των παιδιών με ειδικές ανάγκες στην εκπαίδευση. Στο τέλος της δεκαετίας του 1970 το κράτος εισήγαγε ειδικά μέτρα για την επαγγελματική αποκατάσταση των αναπήρων και γενικά των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Κίνητρα παρέχονταν για την ενθάρρυνση των εργοδοτών για την απασχόληση των ατόμων αυτών. To κράτος χαρακτήρισε τα άτομα με ειδικές ανάγκες σαν «προστατευόμενα άτομα».
To 1981 ψηφίζεται ο πρώτος νόμος για την οργάνωση της ειδικής αγωγής. Τέλος, γίνεται μια προσπάθεια ενσωμάτωσης της ειδικής αγωγής στο νόμο 1566/85 που αφορά τη γενική εκπαίδευση. Στη χώρα μας, την επαγγελματική εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές ανάγκες έχουν αναλάβει τόσο το Υπουργείο Παιδείας όσο και τα Υπουργεία Κοινωνικών Υπηρεσιών και Εργασίας.
Στο Υπουργείο Παιδείας ανήκει η Ειδική Επαγγελματική Σχολή Καλλιθέας αλλά εκτός από τη σχολή αυτή δεν υπάρχει άλλο ίδρυμα συστηματικής επαγγελματικής εκπαίδευσης ατόμων με ειδικές ανάγκες πράγμα που είναι μια από τις πιο σημαντικές αδυναμίες του ελληνικού εκπαιδευτικού συστήματος.
To Υπουργείο Παιδείας, στο ετήσιο δελτίο πληροφοριών ειδικής αγωγής μας δίνει στοιχεία για την εξέλιξη του αριθμού των Ειδικών Εκπαιδευτικών Μονάδων. Σύμφωνα λοιπόν με την παραπάνω πηγή ο αριθμός των ειδικών εκπαιδευτικών μονάδων για το σχολικό έτος 1990-91 ήταν για τα ειδικά σχολεία 183 και για τις ειδικές τάξεις ή τμήματα σε κανονικά σχολεία 460. Η σημαντική αυτή σε σχέση με το παρελθόν αύξηση θα θεωρείτο ίσως ενθαρρυντική κάποιες δεκαετίες νωρίτερα. Σήμερα όμως που η γενικότερη τάση είναι η ένταξη των αναπήρων ατόμων στα «κανονικά» σχολεία η παραπάνω εξέλιξη θα μπορούσε να χαρακτηριστεί μάλλον ως ανησυχητική.
To περιεχόμενο των μέχρι το 1989 διατάξεων, που ρύθμιζαν τα σχετικά θέματα, μας δίνουν μια πρώτη εικόνα της μορφής που έχει η ειδική επαγγελματική εκπαίδευση και κατάρτιση στη χώρα μας. Συγκεκριμένα, στο νόμο 963/79 γίνεται λόγος για επαγγελματική εκπαίδευση, η οποία είναι αρμοδιότητα του ΟΑΕΔ, και με την Κοινή Απόφαση Φ3-3/Γ4/1551/80 των Υπουργών Εργασίας και Κοινωνικών Υπηρεσιών καθορίζονται τα τέσσερα πρώτα ιδρύματα αρμοδιότητας του τότε Υπουργείου Κοινωνικών Υπηρεσιών (ΥΚΥ), τα οποία «μπορούν να παρέχουν επαγγελματική εκπαίδευση σε αναπήρους» που στην πράξη εμφανίζεται ως μια μορφή επαγγελματικής κατάρτισης. Στη συνεχεία με τους νόμους 1143/81 και 1566/85 η επαγγελματική εκπαίδευση «κατακυρώνεται» τυπικά στο φυσιολογικό φορέα της δηλαδή υπάγεται στην αρμοδιότητα του ΥΠΕΠΘ.
Στη χώρα μας το θέμα της ΕΕΚ παρουσιάζει μια ιδιαιτερότητα, η οποία συνίσταται στο ότι, χωρίς να υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο για την επαγγελματική κατάρτιση, εμφανιζόμεθα να εφαρμόζουμε, από τις αρχές της 10ετίας του '80, μια μορφή επαγγελματικής κατάρτισης, δυνάμει κάποιων διατάξεων για επαγγελματική εκπαίδευση ή «ταχύρυθμη προσαρμογή». Από την άλλη πλευρά, ενώ μέχρι το 1989 δεν έχομε καμιά διάταξη νόμου που να ρυθμίζει τα θέματα της ΕΕΚ, πλην μιας αόριστης αναφοράς στο ν. 1648/86 (άρθρο.6, παράγρ. 2β, 3 και 4) για προγράμματα που καταρτίζει ο ΟΑΕΔ, με το ν. 1836/89 ανατίθεται στο Υπουργείο Εργασίας η συγκρότηση Συντονιστικού Συμβουλίου Επαγγελματικής Κατάρτισης και Αποκατάστασης Α.μ.Ε.Α, στον δε ΟΑΕΔ η χορήγηση πιστοποιητικών επαγγελματικής κατάρτισης, της οποίας όμως το περιεχόμενο και ο τρόπος παροχής της δεν προσδιορίζονται ούτε και στο νόμο αυτό.
Ξεχωριστή αναφορά πρέπει να γίνει στις δραστηριότητες που αναπτύσσονται από τον ΟΑΕΔ ο οποίος από τα μέσα της δεκαετίας του 1980 έχει αναλάβει σημαντικές πρωτοβουλίες για την επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Πράγματι με το νόμο 1648 του 1986, θεσπίζονται σημαντικά μέτρα για την επαγγελματική κατάρτιση και απασχόληση των ατόμων με ειδικές ανάγκες και παρέχονται στα ίδια τα άτομα ποικίλες διευκολύνσεις για την κατάρτιση τους, όπως επίδομα κατάρτισης, αύξηση χρόνου άδειας και άλλες. Παράλληλα δίδονται στους εργοδότες κίνητρα για να προσλάβουν στην επιχείρησή τους τέτοιου είδους άτομα όπως επιδότηση, μέρους της αμοιβής τους, κάλυψη σημαντικού ποσοστού της δαπάνης για την κατάλληλη διαρρύθμιση τον χώρου εργασίας και άλλα παρόμοια.
Στο πλαίσιο της προσπάθειας αυτής ο ΟΑΕΔ δημιούργησε την Υπηρεσία Επαγγελματικής Αποκατάστασης Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες της οποίας οι δραστηριότητες αναφέρονται, τόσο σε θέματα κατάρτισης, όσο και σε θέματα απασχόλησης.
Η υπηρεσία αυτή επιχορηγεί 65 συνολικά εργαστήρια επαγγελματικής κατάρτισης ατόμων με ειδικές ανάγκες (στοιχεία του 1991) τα οποία λειτουργούν στην περιοχή της πρωτεύουσας (41), στην Πάτρα (8), στο Ηράκλειο Κρήτης (6), στη Θεσσαλονίκη (5), στη Λάρισα (3,) στην Κοζάνη (12) και στα Χανιά (1).
Στα εργαστήρια αυτά καταρτίζονταν το 1991 συνολικά 677 άτομα με ψυχικές παθήσεις, με νοητική καθυστέρηση και με διάφορες ελαφρές ή σοβαρές σωματικές αναπηρίες. Οι επαγγελματικές ειδικότητες τις οποίες μάθαιναν ήταν οι εξής: Κοπτική - Ραπτική (13 εργαστήρια), Ξυλουργική (13), Υφαντική - Πλεκτική (8), Καθήκοντα γραμματέων (5), Κεραμική (4), Κηπουρική (3), Χρήση ηλεκτρονικών υπολογιστών (3) και λοιπές ειδικότητες.
Παράλληλα ο ΟΑΕΔ δημιούργησε μετά το 1986 στις μεγαλύτερες πόλεις της Ελλάδας (Αθηνά Πειραιά Θεσσαλονίκη Πάτρα Ηράκλειο Βόλο και Λάρισα) επτά Ειδικά Γραφεία Εργασίας για άτομα με ειδικές ανάγκες αποστολή των οποίων είναι η υποβοήθηση των ατόμων αυτών στην ανεύρεση εργασίας και στην επαγγελματική τους κατάρτιση.
Στα παραπάνω πρέπει να προσθέσουμε ότι τα τελευταία χρόνια έγιναν από φορείς της Τοπικής Αυτοδιοίκησης κυρίως και από άλλους παράγοντες, ποικίλα σεμινάρια επαγγελματικής κατάρτισης ατόμων με ειδικές ανάγκες ή εκπαίδευσης στελεχών αναγκαίων για την αντιμετώπιση των προβλημάτων τους. Τα περισσότερα από τα προγράμματα αυτά επιχορηγήθηκαν από την Επιτροπή των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων Η έλλειψη ωστόσο συντονισμού και εποπτείας των δραστηριοτήτων αυτών δεν έχει κατά τη γνώμη μας αποφέρει τους καρπούς τους οποίους θα μπορούσε να είχε αποδώσει.
3. Προβλήματα της εκπαίδευσης των σωματικά αναπήρων
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα σωματικώς ανάπηρα άτομα στο σχολικό περιβάλλον ή στους χώρους επαγγελματικής κατάρτισης, είναι τόσο πρακτικά όσο και ψυχολογικά.
Τα πρακτικά προβλήματα μπορεί να είναι λιγότερο ή περισσότερο έντονα ανάλογα με το είδος και το βαθμό της αναπηρίας και, συνεπώς, να παρεμποδίζουν λιγότερο ή περισσότερο την αυτόνομη κίνηση του παιδιού στο χώρο του σχολείου. Για την εξυπηρέτηση όλων των παιδιών πρέπει, επομένως στο σχολείο (ειδικό ή κανονικό) να έχουν ληφθεί τα απαραίτητα μέτρα για τη διευκόλυνση της κίνησης των παιδιών αυτών: ράμπες, ειδικά προσαρμοσμένες τουαλέτες, ασανσέρ ή κυλιόμενες σκάλες κ.λπ. Στην περίπτωση, εξάλλου, που οι κινητικές δυσκολίες συνοδεύονται και από άλλα σοβαρά προβλήματα, όπως νοητική καθυστέρηση, ειδική μέριμνα θα πρέπει να ληφθεί επιπλέον και για την προσαρμογή της μορφής και του περιεχομένου της διδασκαλίας.
Τα ψυχολογικά προβλήματα των αναπήρων παιδιών ίσως αποτελούν ή θα έπρεπε να αποτελούν το επίκεντρο του ενδιαφέροντος των φορέων εκείνων που ασκούν την αγωγή, και κατεξοχήν του οικογενειακού περιβάλλοντος και των εκπαιδευτικών. Στη συνέχεια θα αναφερθούμε σε θεωρητικές απόψεις και ερευνητικά δεδομένα που αφορούν στην ψυχολογία των αναπήρων και σε προβλήματα συμπεριφοράς που προκύπτουν από την αναπηρία αλλά και από την αντιμετώπισή της από το κοινωνικό περιβάλλον.
Όπως αναφέρει ο Adler στο βιβλίο του «Τα συμπλέγματα κατωτερότητας» (1977), οι ανάπηροι, εξαιτίας της λειτουργικής τους ανεπάρκειας, τείνουν να έχουν έντονα αισθήματα κατωτερότητας. To κάθε άτομο αντιδρά ανάλογα με τον τρόπο με τον οποίο ζει, με απελπισία ή συμψηφισμό, υιοθέτηση δηλαδή μιας κοινωνικά επιθυμητής συμπεριφοράς προς κάλυψη μιας προσωπικής αδυναμίας ή βλάβης. Στην προσπάθειά τους να χειριστούν το αίσθημα αυτό της κατωτερότητας, οι ανάπηροι τείνουν να:
α) εμφανίζουν έντονες νευρωτικές αντιδράσεις (φόβο, απάθεια, εγωισμό, επιθετικότητα, μελαγχολία κ.λπ.) ή να
β) προσπαθούν να συμψηφίσουν τις ελλείψεις τους με μία υπερ-απόδοση που μπορεί να οδηγήσει σε έναν πιο μεγάλο συμβιβασμό.
Επίσης, ο Adler υποστηρίζει ότι η συμπεριφορά των αναπήρων είναι συνήθως ακραία, και αυτή είναι η αιτία του αποκλεισμού τους από την κοινωνία. Από την πλευρά της κοινωνικής ψυχολογίας ο Barker (1946), θεωρεί ότι η θέση των αναπήρων στην κοινωνία είναι η ίδια με αυτή των μη προνομιούχων εθνικών ή θρησκευτικών μειονοτήτων. Οδηγείται σ’ αυτό το συμπέρασμα γιατί ο δικός του ορισμός για τις μειονότητες ταιριάζει και στους αναπήρους. Έτσι, όπως οι μειονότητες αποτελούν μη προνομιούχες ομάδες που αντιμετωπίζουν συνεχώς τις κοινωνικές προκαταλήψεις, αντίστοιχα και οι ανάπηροι συνιστούν μια ψυχολογικά ανομοιογενή ομάδα της οποίας οι ψυχικές μεταπτώσεις εξαρτώνται άμεσα από το περιβάλλον.
To μη ανάπηρο άτομο κρίνει την ελκυστικότητα του αναπήρου ανάλογα με το είδος των προκαταλήψεων και των στερεοτύπων του. Επειδή η διαπροσωπική έλξη είναι ο σημαντικότερος παράγοντας της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, ο μη ανάπηρος που έχει αρνητικά στερεότυπα σε σχέση με την αναπηρία πιθανότατα δεν θα προσπαθήσει να συνάψει σχέσεις με έναν ανάπηρο. Επιπλέον, καθώς τις περισσότερες φορές η εξωτερική εικόνα του αναπήρου δεν ανταποκρίνεται στα εμφανισιακά πρότυπα της κοινωνίας - συχνά οι αποκλίσεις από αυτά είναι μεγάλες - τα άτομα τα οποία δίνουν μεγάλη αξία στην εξωτερική εμφάνιση τείνουν στη μη αποδοχή των αναπήρων.
Οι Hagmeier (1955) και Ware και συν. (1957), υποστηρίζουν ότι το είδος και ο βαθμός της αναπηρίας δεν παίζει βασικό ρόλο στη διαμόρφωση της στάσης των αναπήρων για την ίδια τους την αναπηρία. Αντιθέτως, μεγάλη επιρροή ασκεί η δομή της προσωπικότητάς τους και η στάση του περίγυρού τους, ιδιαίτερα της οικογένειας. Μια σημαντική έρευνα για τη στάση των αναπήρων προς την ίδια την αναπηρία τους διεξήχθη από τη Jansen το 1975. Η Jansen διακρίνει τρία είδη στάσεων των αναπήρων προς την ίδια την αναπηρία τους:
α) την ενταγμένη: συναισθηματική και ορθολογική επεξεργασία της αναπηρίας, θετική σχέση, αποδοχή κ.λπ.
β) την αμφιθυμική: ούτε θετική ούτε αρνητική στάση και συναισθήματα.
γ) τη μη ενταγμένη: έλλειψη συναισθηματικής και / ή ορθολογικής επεξεργασίας της αναπηρίας.
Οι περισσότεροι θεραπευτές θεωρούν κρίσιμη την αποδοχή της αναπηρίας και την προσπάθεια ένταξης από το ίδιο το ανάπηρο άτομο. Η μη αποδοχή της αναπηρίας συνεπάγεται και την ταύτιση με τους άλλους αναπήρους η οποία είναι δυνατό να οδηγήσει και στην αποφυγή των επαφών μ’ αυτούς.
Έχει διαπιστωθεί ότι τα παιδιά και οι έφηβοι που αργούν να προσαρμοστούν ή προσαρμόζονται ανεπαρκώς παρουσιάζουν συχνά τον εξής τύπο παθολογικής συμπεριφοράς: είναι δειλοί και μοναχικοί, ενώ παράλληλα τρέφουν έντονα συναισθήματα αγανάκτησης και εχθρότητας προς τα φυσιολογικά, χωρίς αναπηρίες άτομα. Επιπλέον αισθάνονται ότι τα φυσιολογικά άτομα τούς οφείλουν πολλά επειδή σ’ αυτούς έτυχε να έχουν την αναπηρία. Συνήθως πρόκειται για παιδιά που μεγάλωσαν σε οικογένειες που τόνιζαν την αναπηρία τους, ενώ παράλληλα προσπαθούσαν να τους «κρύψουν» από τον κοινωνικό τους περίγυρο. Τα άτομα αυτά συνήθως ταυτίζονται με τη στάση της οικογένειας - απέναντι στην αναπηρία τους- και διαμορφώνουν για τον εαυτό τους μια εικόνα που τους κάνει να αισθάνονται «περιθωριακοί».
Κατά τον Adler (1966), η επιθετικότητα μπορεί να ειδωθεί ως απόχρωση νευρωσικής αντίδρασης. Οι επιθετικοί τρόποι συμπεριφοράς υποδεικνύουν ένα σύμπλεγμα κατωτερότητας που δεν υπερνικήθηκε ποτέ. Με βάση αυτή τη θεωρία τέτοια συμπλέγματα κατωτερότητας είναι δυνατό να υπάρχουν ιδιαίτερα ισχυρά στους ανάπηρους. Φαίνεται λοιπόν πιθανό οι ανάπηροι να τείνουν στην επιθετικότητα μέσω ενός τέτοιου μηχανισμού. Ας σημειωθεί αναφορικά με την παραπάνω άποψη ότι έχει δεχθεί πολλές κριτικές από πολλές κατευθύνσεις στο χώρο της ψυχολογίας των αναπήρων.
Απ’ την άλλη μεριά αν για την ερμηνεία της συμπεριφοράς και της προσωπικότητας των αναπήρων λάβουμε υπόψη τον περίγυρό του, τότε θα λέγαμε ότι η αντίληψη του αναπήρου για τον εαυτό του επηρεάζεται από τη στάση και τη συμπεριφορά των ανθρώπων που τον περιβάλλουν.
Οι Allen και Pearson (1928) καθώς και αρκετοί άλλοι συγγραφείς (Barker et. al. 1946, Thurstone 1959, Jansen 1975, Zoniou-Sideri 1981) τονίζουν τη σπουδαιότητα της στάσης των γονέων απέναντι στα ανάπηρα παιδιά τους για τον τρόπο με τον οποίο τα ίδια θα αντιμετωπίσουν τη μειονεξία τους. Οι Allen και Pearson διακρίνουν τρεις διαφορετικές στάσεις που υιοθετούν οι γονείς απέναντι στα ανάπηρα παιδιά τους:
- την ασταθή συμπεριφορά
- την ανοιχτή απόρριψη
- την υπερπροστατευτική συμπεριφορά
Η υπερπροστασία είναι πολύ πιο συνηθισμένη στάση των γονέων στη διαπαιδαγώγηση του ανάπηρου παιδιού σε σχέση με την ανοιχτή απόρριψη.
Για τον Kanner, τέλος, ο χρόνος εμφάνισης της αναπηρίας παίζει σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση της προσωπικότητας του αναπήρου (Kanner, 1967) ενώ, αντίθετα,η Jansen (1975), δεν θεωρεί ότι το είδος, ο βαθμός και ο χρόνος εμφάνισης της αναπηρίας λίγο μπορούν να επηρεάσουν την προσωπικότητά του.
4. Επαγγελματική και κοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με σωματικές αναπηρίες
Είναι πλέον γνωστό ότι η επαγγελματική και κοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες βοηθάει στην προσωπική τους επάρκεια. Ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, όταν εργάζεται είναι πιο ευτυχισμένο, η εργασία βελτιώνει το βαθμό αυτοεκτίμησής του, η κοινωνική προσαρμογή του ενισχύεται από τις στάσεις της κοινότητας, η οικογένειά του είναι μια καλύτερα προσαρμοσμένη οικογένεια, δεν γίνεται οικονομικό βάρος για την οικογένειά του ή για την κοινωνία και, τέλος, κερδίζει μια αμοιβή με την οποία μπορεί να απολαύσει αγαθά που απολαμβάνουν οι υπόλοιποι άνθρωποι.
Σε μια μελέτη για τις επαγγελματικές άξιες των δυτικοευρωπαίων και τη στάση τους απέναντι στη δουλεία (Harding & Phillips 1986), βρέθηκε ότι οι ανάπηροι νέοι αποδίδουν στην εργασία τα παρακάτω χαρακτηριστικά:
•παρέχει ευκαιρίες προσωπικής ανάπτυξης
•προσφέρει συναισθηματική ευχαρίστηση
• προσφέρει ανταμοιβή και ασφάλεια.
Αντιθέτως, ένα άτομο με ειδικές ανάγκες το οποίο δεν εργάζεται και παραμένει στο σπίτι του ή σε ίδρυμα τότε η κοινωνική του θέση γίνεται δυσμενέστερη καθώς δημιουργούνται αρνητικές στάσεις από το κοινωνικό περιβάλλον, με συνέπεια, να οδηγείται, συνήθως, σε μεγαλύτερη απομόνωση. Τέλος θα πρέπει να τονίσουμε πως η εργασία αποτελεί για τα άτομα αυτά μια από τις λίγες ευκαιρίες κοινωνικής επαφής που έχουν.
Η Ειδική Επαγγελματική Κατάρτιση με ειδικές μεθόδους και προγράμματα μέσα σε ειδικούς χώρους προσπαθεί να προετοιμάσει τα άτομα με ειδικές ανάγκες για έναν κόσμο που δεν είναι ειδικός.
Τα οικονομικώς αναπτυγμένα κράτη δίνουν ιδιαίτερη βαρύτητα στη σωστή επαγγελματική προετοιμασία των αναπήρων. Οι εναλλακτικές μορφές για την επαγγελματική εκπαίδευση τους είναι:
1. Η εργασία μέσα στο σχολείο. Σύμφωνα με το σύστημα αυτό δημιουργούνται μέσα στο σχολικό περιβάλλον δομές που να προσεγγίζουν την πραγματικότητα ενός εργασιακού χώρου αλλά παράλληλα να είναι προσαρμοσμένες στις ιδιαίτερες εκπαιδευτικές ανάγκες των αναπήρων.
2. Παραλλαγή του ανωτέρω συστήματος αποτελεί η προσομοίωση της εργασίας στο σχολείο. Σύμφωνα με το μοντέλο αυτό τροποποιούμε το περιεχόμενο ή την ακολουθία των επί μέρους επαγγελματικών έργων που απαρτίζουν ένα εργασιακό αντικείμενο για να γίνει πιο προσιτό στις εκπαιδευτικές ανάγκες των σπουδαστών.
3. To σύστημα «Μερική φοίτηση - Μερική εργασία». Οι εκπαιδευόμενοι παρακολουθούν ένα μέρος του προγράμματος σε κατάλληλη σχολή ή εργαστήριο και ένα άλλο μέρος σε εργασιακό χώρο.
4. Η εκπαίδευση μέσα στον εργασιακό χώρο. Στο σύστημα αυτό παρέχεται εκπαίδευση σε μικρή ομάδα αναπήρων που είναι εγκαταστημένη μέσα σε εργασιακό χώρο. Η επίβλεψη της ομάδας μπορεί να γίνεται είτε από στέλεχος της επιχείρησης είτε από λειτουργό της ειδικής αγωγής.
5. Η μαθητεία. Ο νέος εκπαιδεύεται κοντά σε έναν επαγγελματία μέσα σε πραγματικές συνθήκες εργασίας. Η δραστηριότητα αυτή καλύπτεται από σχετικό συμβόλαιο και αναφέρεται συνήθως σε ατομική συνεργασία ενός επαγγελματία με ένα μαθητευόμενο. Αποτελεί την αρχαιότερη μορφή επαγγελματικής εκπαίδευσης που παρουσιάστηκε στην ιστορία.
Οι παράγοντες που θα επηρεάσουν την επιλογή μιας μορφής από αυτές ή κάποιου συνδυασμού μεταξύ τους είναι:
• To δυναμικό των σπουδαστών.
• Οι προηγούμενες εκπαιδευτικές εμπειρίες τους.
• Οι δυνατότητες των υπεύθυνων του προγράμματος Ειδικής Τεχνικής και Επαγγελματικής Εκπαίδευσης (σε έμψυχο και άψυχο δυναμικό) για να στηρίξουν μια εναλλακτική μορφή εκπαίδευσης.
• To νομικό πλαίσιο που δεν είναι πάντα σε θέση να καλύψει τέτοιες μορφές εκπαίδευσης.
• Ο βαθμός προετοιμασίας και ωριμότητας δεχτούν τέτοιες καινοτομίες. Αξιολογώντας τους παράγοντες αυτούς μπορούμε να επιλέξουμε την πιο κατάλληλη μέθοδο παροχής επαγγελματικής εκπαίδευσης
Ανάλογος προβληματισμός με εκείνον που αναπτύχθηκε για την ΕΤΕΕ υπήρξε και για την επαγγελματική αποκατάσταση. Εναλλακτικές μορφές απασχόλησης που έχουν προταθεί και εφαρμοσθεί είναι:
• Η αυτοαπασχόληση ή κατ’ οίκον απασχόληση.
• Η εργασία σε συνεταιριστικές δραστηριότητες.
Στις Η.Π.Α. και στον Καναδά και σε άλλες χώρες κατά τα τελευταία χρόνια εφαρμόζεται η υποστηρικτική απασχόληση. To σχήμα αυτό έχει τρεις φάσεις:
• Τοποθέτηση. To άτομο τοποθετείται σε θέση της ελεύθερης αγοράς εργασίας με την υποστήριξη ενός εκπαιδευτή ή ομάδας ειδικών. Προηγούμενες εμπειρίες εκπαίδευσης ή εργασίας δε θεωρούνται απαραίτητες.
• Εκπαίδευση: To άτομο εκπαιδεύεται μέσα στον εργασιακό χώρο για συγκεκριμένο εργασιακό αντικείμενο. Ο εκπαιδευτής συμμετέχει στο σχήμα αυτό για όσο χρόνο απαιτείται για την απαραίτητη εκπαίδευση και προσαρμογή του εργαζόμενου στον εργασιακό χώρο.
• Διατήρηση της εργασίας: Ο εργαζόμενος υποστηρίζεται ώστε να διατηρήσει την εργασία του.
Τα προβλήματα που εντοπίσθηκαν κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων εφαρμογής του θεσμού και τα οποία προσπαθούν να αντιμετωπίσουν οι ειδικοί της αποκατάστασης είναι:
1. Εμπόδια στη διαδικασία της επαγγελματικής ένταξης: Παρατηρήθηκε πως σε ορισμένες περιπτώσεις η παρουσία του εκπαιδευτή διαφοροποιεί το ανάπηρο άτομο από τους υπόλοιπους εργαζόμενους και λειτουργεί ανασταλτικά στη δημιουργία και καλλιέργεια συναδελφικών σχέσεων. Οι υπόλοιποι εργαζόμενοι θεωρούν ότι ο συνάδελφός τους έχει τόσο σοβαρά προβλήματα ώστε μόνο ένας εξειδικευμένος ειδικός μπορεί να τα αντιμετωπίσει και έτσι δε συμπεριφέρονται απέναντί του όπως θα συμπεριφέρονταν απέναντι σε οποιονδήποτε νέο εργαζόμενο.
2. Ανεπαρκής προετοιμασία των εκπαιδευτών: Σε αρκετές περιπτώσεις διαπιστώθηκε ότι ο εκπαιδευτής δεν ήταν σε θέση να εφαρμόσει ένα αποτελεσματικό πρόγραμμα επαγγελματικής εκπαίδευσης και ένταξης, είτε γιατί τα μέχρι τώρα προγράμματα είχαν αναπτυχθεί για προστατευτικά περιβάλλοντα εργασίας, είτε γιατί ο ίδιος δεν κατάφερε να προσαρμοστεί ομαλά στον εργασιακό χώρο.
3. Περιορισμός της βάσης υποστήριξης: Στο γενικό πληθυσμό η εκπαίδευση ενός νέου εργαζόμενου παρέχεται συνήθως μέσα από τις καθημερινές εμπειρίες και τη συνεργασία με τους άλλους εργαζόμενους. στην περίπτωση της υποστηρικτικής απασχόλησης ο εκπαιδευτής μπορεί να καταστεί εμπόδιο στην ανάπτυξη αυτής της άτυπης μορφής εκπαίδευσης περιορίζοντας τη βάση υποστήριξης μόνο στον εαυτό του.
4. Ακατάλληλα εργασιακά περιβάλλοντα: Μερικές φορές η πραγματικότητα της αγοράς εργασίας δεν επιτρέπει τις πιο σωστές επιλογές στην επαγγελματική τοποθέτηση των ατόμων με αναπηρίες. Μια τέτοια σωστή επιλογή θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τόσο τις ανάγκες τις ικανότητες και τα ενδιαφέροντα του ατόμου όσο και τις δυνατότητες του συγκεκριμένου εργασιακού χώρου.
5. Τέλος υπάρχει ο προβληματισμός πως η ένταξη ενός αναπήρου στην ελεύθερη αγορά εργασίας στερεί από το άτομο αυτό τη δυνατότητα να απολαμβάνει
μιας σειράς υπηρεσιών που θα απολάμβανε σε προστατευτικό περιβάλλον όπως υπηρεσίες εκπαίδευσης αναψυχής κ. ά.(Δημητρόπουλος, 1995).
Διάφοροι λόγοι κάνουν δύσκολη την εφαρμογή προγραμμάτων για την αντιμετώπιση των προβλημάτων των αναπήρων σε περιόδους οικονομικής ύφεσης. Οι κυριότεροι από τους λόγους αυτούς είναι οι εξής:
• To υψηλό οικονομικό κόστος τους.
• Η έλλειψη ορατού οικονομικού οφέλους από τέτοιες επενδύσεις.
• Η αδυναμία των ατόμων αυτών να υπερασπιστούν και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους όπως άλλες κατηγορίες πολιτών ή αναπήρων.
Σημαντικό ρόλο όμως παίζει και η συμβουλευτική για τον επαγγελματικό προσανατολισμό των ατόμων με αναπηρίες. Με τον όρο επαγγελματική καθοδήγηση και συμβουλευτική εννοείται ένα συστηματικό πρόγραμμα πληροφόρησης και εμπειριών, συντονισμένο από έναν ειδικό και σχεδιασμένο έτσι, ώστε να διευκολύνει την επαγγελματική ανάπτυξη και εξέλιξη του ατόμου, παρέχοντάς του, μέσα από ένα σύνολο διαδικασιών, υπηρεσιών και τεχνικών, τη δυνατότητα:
• Να γνωρίσει τον εαυτό του
• Να γνωρίσει τον κόσμο της εργασίας και τους παράγοντες που προκαλούν αλλαγές σ’ αυτόν.
• Να κατανοήσει τη σχέση εκπαίδευσης και εργασίας
• Να πληροφορηθεί για τις σπουδές, τα επαγγέλματα και την κοινωνική και οικονομική ζωή γενικά
• Να γνωρίσει τι σημαίνει ελεύθερος χρόνος και ποια είναι η σημασία του για τη ζωή του ατόμου
• Να αναπτύξει δεξιότητες λήψης απόφασης και επίλυσης προβλημάτων, κατανοώντας τη σημασία τους για την επαγγελματική του εξέλιξη.
Ο ειδικός που ασκεί εκπαιδευτική και επαγγελματική καθοδήγηση και συμβουλευτική ονομάζεται σύμβουλος σχολικού και επαγγελματικού προσανατολισμού.
Ο σύμβουλος πρέπει:
α) να εφαρμόζει ατομική και όχι ομαδική συμβουλευτική
β) να προσπαθεί να αναπτύξει τις βασικές δεξιότητες για την ζωή στα ανάπηρα άτομα., προκείμενου να κοινωνικοποιηθούν καλύτερα
γ) να τους δίνει την δυνατότητα να αποκτήσουν κάποια μορφής πρακτική εμπειρία (Σιδηροπούλου – Δημακάκου,1995).
Η πορεία που ακολουθείται είναι η εξής (Her & Creamer, 1984) (Σιδηροπούλου – Δημακάκου,1995):
• Μέσα στα πλαίσια ενός συγκεκριμένου προγράμματος προσφέρουν στα Α.μ.Ε.Α. υπηρεσίες συμβουλευτικής σε κάθε ευκαιρία:
• Συνεργάζονται με τους γονείς
• Συνεργάζονται με τους εκπαιδευτικούς στην ανάπτυξη προγραμμάτων αυτογνωσίας και λήψης απόφασης
• Συνεργασία με τα παιδιά για να συνακαλύψουν επαγγελματικές δυνατότητες και διεξόδους.
•
Ο επαγγελματικός σύμβουλος πρέπει να γνωρίζει ακόμα:
• Την ισχύουσα νομοθεσία και πολιτική για Α. μ.Ε. Α.
• Τα χαρακτηριστικά των διάφορων τύπων αναπηρίας.
• Τις θέσεις στην αγορά εργασίας.
• Τα μοντέλα επαγγελματικού προσανατολισμού για τα Α.μ.Ε. Α.
• Τις συνέπειες των κοινωνικών στερεότυπων στην αυτοεκτίμησή τους.
• Τους τρόπους συνεργασίας με άλλους ειδικούς.
• Τα μοντέλα ανάπτυξης εργασιακών δεξιοτήτων καθώς και δεξιότητες καθημερινής ζωής και αναζήτησης εργασίας.
ΣΧΕΤΙΚΗ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ
ΝΟΜΟΙ:
α) Ν.Δ. 1222/72, ΦΕΚ Α' 153/31.8.1972. «Περί μετεκπαιδεύσεως και. αναδιοργανώσεως του Διδασκαλείου Δημοτικής Εκπαιδεύσεως».
β) Ν. 227/75, ΦΕΚ Α' 273/4.12.1975. «Περί της παρά τω Μαρασλείω Διδασκαλείω δημοτικής εκπαιδεύσεως μετεκπαιδεύσεως εις την ειδικήν αγωγήν».
γ) Ν. 1. 143/81, ΦΕΚ Α' 80/31.3.1981. «Περί ειδικής αγωγής, ειδικής επαγγελματικής εκπαιδεύσεως, απασχολήσεως και κοινωνικής μερίμνης των αποκλινόντων εκ του φυσιολογικού ατόμων και άλλων
τινών εκπαιδευτικών διατάξεων», άρθρα 17, 2Π, 22.
δ) Ν. 1566/85, ΦΕΚ A 167/30.9.1985. «Δομή και λειτουργία της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης...», κεφάλαιο I.
ΠΡΟΕΔΡΙΚΑ ΔΙΑΤΑΓΜΑΤΑ:
α) Π.Δ. 147/76, ΦΕΚ A 56/15.3.1976. «Ίδρυση διεύθυνσης ειδικής αγωγής στο ΥΠΕΠΘ».
β) Π.Δ. 603/82, ΦΕΚ A 1. 17/21 .9.1982. «Οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων Ειδικής Αγωγής».
γ) Π.Δ. 137/83, ΦΕΚ A 60/11.5.1983. «Ίδρυση Σχολής Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης».
δ) Π.Δ. 472/83, ΦΕΚ A 103/25.5.1983. «Συγκρότηση ιατροπαιδαγωγικών διαγνωστικών ομάδων από το νομάρχη» (άρθρο 9).
ε) Π.Δ. 238/88, ΦΕΚ A 103/25.5.1988. «Διενέργεια γενικών εξετάσεων, ορισμός βασικών μαθημάτων και διαδικασία επιλογής σπουδαστών για τις σχολές κατά τμήματα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης», «Φυσικώς» αδύναμοι υποψήφιοι. (άρθρο 13).
στ) Π.Δ. 293/88, ΦΕΚ A 136/21.6.1988. «Μετατροπή των κατωτέρων τεχνικών και επαγγελματικών σχολών του Εθνικού Ιδρύματος Αποκαταστάσεως Ανάπηρων (ΕΙΑΑ) σε ΤΕΣ Ειδικής Αγωγής δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης». Μ. Κασσωτάκης & Σ. Παπαπέτρου & Ν. Φακιολάς.
Σχόλια